onbegrip
04-02-2007 om 14:21 uurHallo,
Mijn naam is Dinetta en ik heb een zoontje van 7 jaar, Jimmy. Sinds een jaar weten we dat hij zwaar astma-patient is. Hij heeft in een jaar tijd 5 ziekenhuisopnames gehad en ik zou niet eens meer weten hoe vaak we er hebben gezeten voor dagbehandelingen. Hij krijgt steeds meer medicijnen en zijn toestand verbeterd nog steeds niet, wordt alleen maar slechter. Hoe herkennen wij dat er een astma-aanval in de lucht hangt:
- neus ophalen ( zijn neus snuiten kan niet, er komt niets uit )
- moe
- hij is hangerig
- steeds meer puffen
Dit duurt een dag of 5 en dan komt er een astma-aanval.
Afgelopen maandag, op het schoolplein, was de laatste aanval. Hij zakte zo door zijn benen en kan dan niet eens meer lopen. Op school bleek het niet te zijn opgevallen ( ? ). Zijn juf vindt dat hij tegenwoordig op een negatieve manier aandacht vraagt. Dat doet me veel verdriet want de link met astma wordt niet gelegd. Hij slaat zichzelf soms en roept dan dat hij een loser is. Ook vindt hij zichzelf stom. Mijn hart breekt dan en ik probeer hem uit te leggen dat " elke gek een gebrek heeft ". Ik probeer hem dan duidelijk te maken dat iedereen wel wat heeft. Maar ja, hij is nog maar 7, wat voor boodschap heeft hij daar aan. Op dit moment krijgt hij ventolin, seretide en 4 maanden bactrimel. Ook hebben we thuis een vernevel-apparaat. Hij zit op voetballen ! Als het weer wat minder gaat, en hij niet 2 x 20 minuten nonstop kan voetballen, wordt er wel eens gedacht dat hij niet optimaal zijn best doet. Veel mensen zien niet in wat astma met mensen doet. Het is niet duidelijk zichtbaar dus het zal wel meevallen..............
Je wil ook niet zielig overkomen door ze zeggen dat hij astma heeft, hij heeft echt geen voorkeursbehandeling nodig. Maar nu heeft hij het erg moeilijk met zichzelf en moet door al het onbegrip dat hij zelf ervaart, een manier zien te vinden om te leven met astma. Het is al moeilijk genoeg voor hem om in een jaar tijd alleen maar meer medicatie te krijgen terwijl de astma alleen maar erger wordt. In ieder geval zeggen wij elke dag dat hij een topper is en weet hij dat we er altijd voor hem zijn.
Zijn er meer mensen die het onbegrip rondom astma herkennen ?
Groetjes Dinetta
Jeetje zeg wat erg! Ik heb hier gelukkig (nog?) niet mee te maken. Me dochtertje is nog lekker thuis...
Ik weet wel zelf van vroeger me beste vriendinnetje had astma en dat was nooit een probleem op school etc. En me nichtje ook zwaar-astma 4jaar, word ook geweldig opgevangen op school.
Dus het kan gelukkig wel goed gaan, maar wat een verhalen zeg dat is toch niet normaal!!
Wat wel even een vraagje is. Mijn dochter lijkt het weinig te doen, ze lacht altijd en gaat altijd door.
Zelfs de artsen zijn er keer op keer toch weer verrast om..
Maar, eens in de zoveel tijd heeft zij een huilbui die is echt zo erg. Me onderbuurvrouw/vriendin komt soms wel is vragen of alles wel goed gaat.
ze is dan totaal onbereikbaar, en mag niks doen moet t echt laten gaan en i nde buurt zijn na zo 20min is het over en dan mag ik haar vasthouden en dan huilt ze nog vrij veel na op schoot zo 10min en dan nasnikken en dan slapen - uitgeput...
Misschien ook wel een reactie op alle gebeurtenissen en toch die benauwdheid hoe normaal het misschien ook is voor haar.
Moet er niet aan denken om dan ook nog is tegen zo veel onbegrip aan te lopen!
Succes allemaal met jullie kinderen!...
[quote author=maartje mv joy link=topic=3069.msg36625#msg36625 date=1170701265]
Wat wel even een vraagje is. Mijn dochter lijkt het weinig te doen, ze lacht altijd en gaat altijd door.
Zelfs de artsen zijn er keer op keer toch weer verrast om..
Maar, eens in de zoveel tijd heeft zij een huilbui die is echt zo erg. Me onderbuurvrouw/vriendin komt soms wel is vragen of alles wel goed gaat.
ze is dan totaal onbereikbaar, en mag niks doen moet t echt laten gaan en i nde buurt zijn na zo 20min is het over en dan mag ik haar vasthouden en dan huilt ze nog vrij veel na op schoot zo 10min en dan nasnikken en dan slapen - uitgeput...
[/quote]
wat jouw dochter doet dat doe ik precies het zelfde ...
kus hester
Hoi Dinetta,
Ook die woedeaanvallen komen mij erg bekend voor. Naarmate de frustratie groeit ondanks pogingen van je kind zich stand te houden op school, worden deze woedeaanvallen ook heftiger. Mijn zoon kon in groep 5 bijvoorbeeld niet alles afkrijgen in de les en moest dan in het speelkwartier alles afmaken.
Hierdoor en door het niet op de juiste plek zitten kreeg hij flinke woedeaanvallen. De meeste vonden na schooltijd thuis plaats, waarbij hij dan zijn broer van 11 zocht om zich af te reageren (die toen ook lekker gefrustreerd was omdat die hevig gepest werd in groep 7). Het ging er dus een tijdje echt lekker aan toe bij mij thuis. Soms vonden zijn woedeaanvallen ook op school plaats en wisten ze er daar totaal niet mee om te gaan. Het veranderde echter toen mijn jongste van school wisselde (en mijn oudste van groep).
Er is dus hoop meid, maar het blijft een moeilijk probleem, zeker op een gewone basisschool. :?
Heel veel succes en liefs,
Angelique
Hoi Dinetta,
Onze zoon heeft ook zware astma. Hij zit ondertussen alweer 6 jaar op de Groninger Buitenschool. Ook hij werd heel raar aangekeken tijdens het voetballen dat hij het niet vol kon houden. Hij zit nu in een ander team en daar hebben we het heel goed uitgelegt dat Gerrit-Jan het soms even niet meer heeft en dan bijna geen adem meer kan krijgen. Om de jongens te laten zien wat Gerrit-Jan doormaakt hebben we ze 2 rietjes gegeven en hun daar doorheen laten ademen met een dichtgeknepen neus. Ook hebben we Gerrit-Jan gewoon zijn medicijnen gegeven waar iedereen bij was. Ze snappen nu dat Gerrit-Jan wel ziek is maar niet zielig. Hij kan nu lekker voetballen en de trainers houden er gewoon rekening mee dat hij niet alles kan. Hij is nu vast keeper bij het elftal en als hij zich goed voelt dan gaat hij een helft voetballen.
groetjes Jolanda
Hier klinkt het allemaal ook heel herkenbaar!
Mijn dochtertje is echt heel erg lief, maar zo af en toe is ze echt niet te handelen, en meestal krijgt ze dan 's avonds vreselijke hoestbuien, zo is het dit weekend ook weer gegaan.
Je voelt je dan zo machteloos als ze zo'n bui heeft, want in onze ogen gaat het nergens over (bv een sok niet niet lekker zit) en als ze dan in bed ligt en gaat hoesten denk je, tja, daar kwam het dus door. En dan loopt ze weer daaaagen te hoesten.
Dinetta, ze heeft dat ook wat jij omschreef, neus ophalen (klinkt altijd zo smerig, hihi) en ze zegt dat er slijm zit, maar als ze snuit komt er niks uit!
Ik probeer trouwens nog steeds aan het recept voor die neusspray te komen, gisteren WEER de KA gebeld en zou naar de apotheek gefaxt worden, maar ze hebben niks gekregen, zucht...
Groetjes de mama van Denise die vandaag VIJF jaar is geworden *O* *O* *O*
Lieve mensen alllereerst wil ik jullie allemaal een dikke knuffel geven want ik weet hoe moeilijk het is om een kind met zware astma te hebben. Vooral het vechten tegen het vele onbegrip en alles wat je meemaakt is zwaar.
Niet te geloven, de KA heeft eindelijk het receptje naar de apotheek gefaxt, ik ging er heel hoopvol heen, en wat blijkt, hebben ze gewoon een flesje Otrivin voorgeschreven............. niet te geloven toch !! Ik meteen weer gebeld en het was een foutje, morgen zouden ze een nieuw receptje sturen....ben erg benieuwd wat ze daar van maken !
Bianca
ja lastig dat onbegrip.
Maar toen onze zoon van 5 het ziekenhuis in ging met een hele ernstige astma aanval zijn een aantal ogen gelukkig open gegaan, en wordt er niet meer gerookt als wij komen.
Jammer alleen dat dat nodig is bij opa's en oma's ................en andere familieleden...........
Op school heeft de juf in de klas het boekje van Hannah voorgelezen, dit boekje krijg je als je lid word van het astma fonds. De kindjes in de klas en ook de juf zijn allert, en komen meteen in aktie als dit nodig is.
Op dit moment gaat het weer niet zo lekker met Jeremy, weer een pretnison kuur en moet morgen terug om opnieuw te laten luisteren. Gaat het niet beter dan opnieuw een ziekenhuis opname.
Dus even duimen maar....
Onze dochters hebben beide (kleuter)astma.
Ze nemen beiden 2X2 Flexotide, Singulair en Xysall. De oudste heeft ook nog 2x1 Serevent (soms 2x2) en zeker eenmaal per week Ventolin nodig.
De jongste zit tegen haar reserve aan maar we moeten het nog even aankijken. En waarschijnlijk volgt dan een ziekenhuisopname om uitgebreid te testen.
Misschien een rare vraag maar is dit dan een redelijk zware vorm van astma of valt dit nog allemaal mee.
Zo lang het onder controle blijft, vind ik het best te doen al zijn het wel best een pak medicijnen elke dag.
't is eigenlijk maar dat je vanuit de omgeving soms de vraag/opmerking krijgt van het valt allemaal wel mee. Ja zolang de medicijnen strikt zijn en ze niet in een voor hen belastende omgeving komen of een infectie oplopen anders is het naar de vaantjes.
Kan je dan zeggen, ze hebben zware astma of overdrijf ik dan?
Caro
Heb vandaag nog eens rustig een aantal berichtjes na zitten lezen, en het valt me op dat zoveel kindjes met astma vaak niet lekker in hun vel zitten, moe zijn, huilerig, hangerig, woede aanvallen.
Hoe zou dit toch komen? Zou het een vorm van benauwdheid zijn die zij voelen en wij niet merken, of die ze zelf nog niet onder woorden kunnen brengen .....??
Mijn dochtertje heeft net ook weer tranen met tuiten staan huilen omdat ze niet naar school wou, volgens de juf had ze de hele dag al "een bui". Ik vind het zo moeilijk soms, je ziet dat er iets is, maar er is niet achter te komen.
Ze loopt nu al weer 2 weken dat ze niet naar school wil....volgens mij is er niks voorgevallen als in ruzie met een kindje oid. Ze is wel (nog steeds) verkouden en hoest zich suf..
Een machteloze moeder.... (althans zo voelt het af en toe wel) :?