Onbegrip voor kinderen met astma #6

10-12-2012 om 12:29 uur Gesloten

En hier weer verder.
Dit waren de laatste berichten:

Reactie op Evi.v

Jacqueline wat een zorgen toch. ;( En wat moet dat ook voor jullie als ouders moeilijk zijn. Voor je meisje heel veel beterschap maar ook voor jullie veel sterkte. Hoe is het met je andere dochter?




Reactie op jippie46

Oh meis wat zwaar voor je kindje en voor jullie.
Een hele dikke knuffel
De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
28-01-2013 om 17:53 uur
Reactie op chantal1


vandaag hebben we een second opion gehad bij dr van essen die hier op het forum 1 van de kinderartsen is.
na wat onderzoeken en heel veel gepraat lijkt het haar beter om hem voorlopig intern te gaan behandelen op heideheuvel

Wat wat fijn dat jullie zo goed door haar geholpen zijn en wijzer zijn geworden. Intensief die opname op Heideheuvel lijkt me. Wat knap van hem dat hij er zelf zo open voor staat, dat scheelt voor jullie als ouders misschien ook een klein beetje, want ook voor jullie is het sowieso best ingrijpend denk ik. Hoe oud was jullie zoon ook alweer?

28-01-2013 om 18:27 uur

evi  onze zoon is 13,  maar ook op school is er heel veel onbegrip en ik moet wel zeggen op heideheuvel begrijpen ze precies wat je zegt en voelt en dat is zo vertrouwd dan.

in ieder geval is zijn seretide nu vervangen door de  symbicort en de ventolin door brycanil  nu hoeft hij geen voorzetkamer meer te gebruiken voor hem hopelijk makkelijker om zijn medicatie ook ergens anders in te nemen

28-01-2013 om 19:07 uur
Reactie op chantal1


evi  onze zoon is 13,  maar ook op school is er heel veel onbegrip en ik moet wel zeggen op heideheuvel begrijpen ze precies wat je zegt en voelt en dat is zo vertrouwd dan.

in ieder geval is zijn seretide nu vervangen door de  symbicort en de ventolin door brycanil  nu hoeft hij geen voorzetkamer meer te gebruiken voor hem hopelijk makkelijker om zijn medicatie ook ergens anders in te nemen



Jullie hebben waarschijnlijk al alles geprobeerd, maar goede voorlichting geven, voorlichtingsfolders neerleggen en meegeven aan leraren en leerlingen, en gesprekken met de mentor en de directie. Een school hoort er voor elk kind te zijn. Misschien kan maatschappelijk werk iets voor jullie doen? Of heeft Heideheuvel nog tips??

01-02-2013 om 10:47 uur
Reactie op jippie46


Jullie hebben waarschijnlijk al alles geprobeerd, maar goede voorlichting geven, voorlichtingsfolders neerleggen en meegeven aan leraren en leerlingen, en gesprekken met de mentor en de directie. Een school hoort er voor elk kind te zijn. Misschien kan maatschappelijk werk iets voor jullie doen? Of heeft Heideheuvel nog tips??



het erge nu is, nou dat er een opname in HH is gepland kunnen ze wel actie ondernemen
vanmiddag belt zijn mentor om te kijken wat ze er als school mee kunnen doen.

dit bewijst maar weer zodra er aan de buiten kant van een kind niks is te zien en een kind wel altijd vrolijk probeert te zijn je niet serieus word genomen.
op de basisschool was er altijd wel begrip voor de situatie maar op de middelbare is het echt ver zoek
maar goed laat dit een leer voor ze zijn en hopelijk nemen ze in de toekomst ook bij andere astma kinderen het wel serieus

28-01-2013 om 19:00 uur

Hopelijk helpt deze medicatie ook goed voor hem en ervaart hij idd meer gebruiksgemak.
Alvast veel succes en sterkte met alles.

30-01-2013 om 10:01 uur

@chantal, wat fijn dat er goed naar jullie geluisterd werd in Heideheuvel en dat ze alles begrepen. Dat scheelt zoveel! Ik vind het wel een heftig voor jullie dat je zoon naar Heideheuvel gaat maar als je zoon er zelf ook achter staat dan scheelt dat al veel.
Zo rot dat er geen begrip is op school >:( Ik vraag me af. Zijn er geen medische middelbare scholen? Ik weet dat er wel lagere scholen zijn voor chronisch zieke kinderen dus vast ook wel middelbare? Maar die moeten dan ook maar net in de buurt zijn natuurlijk.
Heel veel sterkte!

31-01-2013 om 12:47 uur

net HH aan de telefoon gehad, en wat een fijne mensen daar ze begrijpen je echt dit hebben wij al die tijd zo gemist.
ze hebben maar een half woord nodig en snappen de situatie.

de opname staat gepland op 26 februari, 5 februari hebben wij nog een gesprek daar met maatschappelijk werk.

sinds maandag heeft mijn zoon geen seretide meer maar symbicort 400/12, hij heeft wel duidelijk last van de omschakeling en gebruikt dan ook vaak zijn brycanil erbij
gisteren ook al weer verneveld

31-01-2013 om 21:53 uur

Mariad, is jouw zoon weer over het virus heen? Of nog steeds heel wisselend?

Afgelopen weekend is onze oudste boy behoorlijk benauwd geweest, maar langzaam lijkt het weer wat beter te gaan. Het is wel heel erg wisselend. De ene dag gaat hij piepend naar school en komt goed thuis, de andere keer gaat hij vrolijk naar school en komt hij benauwd thuis. Vandaag gaat het weer wat beter, maar is erg druk en prikkelbaar en moe. Vandaag voor de zoveelste keer in zijn broek geplast, en dat lijkt elke keer wel een beetje samenop te gaan. Hopelijk gaat hij nu de goede kant op. De kleinste gaat minder. Die piept flink en trekt ook wat in. Overdag gaat het redelijk, maar hoor je hem ook wel rammelen. Af en toe krijgt hij zomaar ineens 's nachts koorts en de volgende morgen is het weer over. Ook klaagt hij over een zere buik, en zegt dat de muis in zijn buik weg moet. Zou hij dan misschien last hebben van die piepende ademhaling? Lastig bij een kind van 3 om daar achter te komen. We puffen weer trouw al ruim een week, maar het lijkt niet echt te verbeteren. Hoe lastig zit dat piepen? Zelf weet ik niet hoe dat zou moeten voelen, volgens de oudste geeft dat een kriebel in zijn keel. Wanneer trek je aan de bel, en hoe lang moet je hem zo door laten gaan? Lastig! Van mij mogen ze wel weer opknappen, als je 's nachts naar die ademhaling een poosje ga luisteren, zou je er zelf bijna benauwd van worden.

Allemaal beterschap met de kindjes!

01-02-2013 om 08:05 uur

Britt, wij hebben als richtlijn van de kinderarts dat als de meiden twee nachten na elkaar blijven hoesten, we actie moeten nemen door Ventolin bij te geven. Niet zomaar één keer een hoestbui maar als je ze echt de nacht door regelmatig hoort hoesten, en zeker als je overdag al ventolin puft, dat we dan naar de dokter moeten bellen of gaan.

01-02-2013 om 22:45 uur

Caro, Wel fijn om van andere te lezen wat die voor "richtlijnen" hebben om aan de bel te trekken bij de arts. Na dat we van de zomer door de kinderpoli afgewimpeld werden met "hij zal wel een griepje hebben", zijn we naar de HA gegaan en toen was onze oudste boy wel degelijk benauwd. Nu hebben we elke 2 a 3 maanden telefonisch contact met de KA, en gaat het niet mogen we een afspraak maken op de poli. Maar voor de kleinste hebben we geen contact met de KA, dus gaat dat via de HA. Ook dat gaat niet altijd even soepel helaas. Hoe gaat het met jouw kinderen nu?

Chantal, Heel erg herkenbaar! Fijn dat ze nu actie gaan ondernemen, maar nog fijner als ze het allemaal iets eerder serieuzer nemen he? Onze oudste boy ging afgelopen weken ook niet zo goed, onbegrip van basisschool, toen KA aan de telefoon gehad, die vertelde dat de school hem mocht bellen als ze onze boy niet geloofde, en hem niet serieus gingen nemen. En zo waar ging het "tijdelijk" super. Maar ze beginnen nu al weer steken te laten vallen...zucht!

De kleinste boy gaat niet zo lekker. Gisteravond klaagde hij over een zere buik en hoorde we hem ook weer duidelijk piepen. 's nachts hoesten en snelle ademhaling. Vanmorgen kreeg hij koorts en ging elke keer liggen, en klaagde weer over een zere buik. Koorts, hoesten, zere buik, dan denk ik toch een klein beetje aan longontsteking. Dus HA gebeld en overlegd. We mochten gelijk komen. Hij luisterde en zowaar hoorde hij natuurlijk niks. Verder alles nagekeken en zei toen dat hij een bovenste luchtweginfectie had, maar dat hij koorts had, was voor hem niet belangerijk, dat had hier niks mee te maken. Kan me nog goed herinneren als onze oudste boy koorts, hoesten, piepen etc, hij regelmatis longontsteking had. Nu heeft de kleine een antibioticakuur gekregen omdat hij toch wel een vervelende hoest had. Je ga niet zo met een lekker gevoel naar huis, want ben je voor niks gegaan in de ogen van de HA? Had ik het weekend nog over moeten wachten? Hij doet dit namlijk al een hele tijd. Maar vanavond kwamen de buien weer opzetten, en geeft nu door de hoestbuien over. Ben benieuwd wat voor nachtje het gaat worden... Heb nog gevraagd of puffen zin had, maar daar kreeg ik een wazig antwoord op. Je ga zo wel met een lekker gevoel weer naar huis. Hopelijk doet de kuur goed zijn werk en is hij snel weer opgeknapt.