Onbegrip voor kinderen met astma #6

@jacq
Wat fijn, eindelijk thuis!!!
Hoe gaat het nu?
Ik vond het altijd wel spannend om naar huis te gaan, omdat je er dan ineens zo 'alleen' voor staat, zeker wat verantwoordelijkheid betreft. Ik hoop dat het jullie goed vergaat thuis!

@Caro
Succes morgen bij de kinderarts. Ik snap het wel, soms blijven ze kwakkelen en dan moet het maar eens een keer klaar zijn toch? Ik hoop dat het meevalt en alles met Ventolin is op te lossen.

@Maria
Hoe gaat het nu met de blaasjes in de mond van je zoon? Mijn dochtertje heeft dat gelukkig niet gehad.
En hoe is het nu met zijn astma en eczeem? Alweer wat stabieler?

@Johannnekes
Inderdaad heel vervelend als je kleintje zo ziek is. Hopelijk gaat het inmiddels wat beter met hem!

Hier alles stabiel!!! Ik heb heel erg veel zin om te stoppen met die antibiotica om te zien hoe het dan verder gaat. Nog 2 maandjes!

groetjes Eefje

Lang moeten wachten maar we zijn geholpen. Be moet tijdelijk de novolizer budesonide ophogen met Salbutamol vooraf voor een weekje. Een ontsteking van de bovenste luchtwegen met pseudokroep kenmerken dus ook tweemaal per dag neurofen en vandaag rusten. Zorgen voor wat verdamping op de slaapkamer. Indien een goeie nacht mag ze morgen naar school.
Valt al bij al mee.

@Caro, ik hoop dat dit gaat helpen. Jullie krijgen altijd zo'n duidelijke, concrete adviezen vind ik. Lijkt me heel prettig.

@Eefje, fantastisch! Ik hoop dat je dochter over twee maanden ook zonder ab zo gezond blijft. Wat heerlijk dat dit zo'n goed effect had.

Mijn zoon kwam gistermiddag beroerd thuis. Dat had helemaal niets met astma te maken maar een buikgriepvirus. Balen, want zo sukkelen we meteen weer volop. Blaasjes in zijn mond zijn er nog, maar minder opvallend dan eerst. Even aanzien nog hoe het gaat na dit virus.

Maria we hebben inderdaad een prachtige KA. Dat ik er twintig minuten voor moet rijden, terwijl er een ziekenhuis met vijf kinderartsen zit op tien minuten rijden, neem ik er gewoon bij. En veelal moeten we behoorlijk lang wachten maar ze neemt gewoon de tijd die nodig is, ook al voorziet ze voor iedereen twintig minuten. Ik kan haar ook alles vragen en ze kent onze meiden, toch de oudsten, heel goed, elk met hun karakter en vorm van astma.

Wat jammer van je zoontje, iets extra kunnen ze eigenlijk niet hebben hé.

caro: wat fijn he zo longarts. ik moet zeggen dat die van ons ook zo is. duidelijke adviezen en een goed luisterd oor.

eefje: wat heerlijk dat het zo goed gaat. ik herken altijd zoveel in jou verhalen. mijn oudste zit al 3 jaar aan de cotrimaxazol en op dit jaar na werkt dat erg goed. wil niet zeggen dat ze van de blauwe puf af is maar ze heeft in ieder geval geen longontstekingen. (helaas dit jaar buiten de cotrimaxazol 5 andere ab kuren eroverheen gehad).
wordt jou dochtertje verder nog onderzocht door een immunoloog. ik weet dat ze bij haar ook bloed hadden afgenomen toch ivm een evt. afweerstoornis? hier gaan we nu een trilhaaronderzoek krijgen in a'dam en als daar nix uitkomt naar een immunoloog.

met de oudste zijn we nu ook gestart met prikangstherapie, op aanraden van de arts. het is geen doen meer wat een angst zit r in dat lijfje wanneer ze een prik moet krijgen.

helaas nog slecht nieuws ook want ik typ dit weer vanuit het rondald mc donald huis..de jongste is amper een week thuis geweest en dronk steeds minder.
vorige week over de hele dag nog maar 120cc, gebeld en gelijk opgenomen. nu gaat het wel weer ietsjes beter maar de sonde zit er voorlopig nog wel in. wij willen graag met sonde naar huis (aangezien de oudste al gehad heeft en we dus de ervaring hebben) daarnaast is dit dodelijk vermoeiend. sinds aug. zitten we/ik al 13!! weken in het zkh..erst met de zw en nu met de kleine meid.
de oudste gaat ook bijna naar de basisschool en dat moet niet vanuit het zkh gaan!
maandag gesprek met de arts hopen dat ze beetje begripvol zijn.

ook ben ik niet blij met kzh  en alles wat hier rondwaait want de jongste is alweer snotjeverkouden en hoest ook veel en reuteld du sik ben best bang dat zij ook iets aan dr longetjes krijgt of heeft t hoeft natuurlijk nite zo te zijn maarja.. ik ga weer ff kijken hoe t beneden is.

liefs vanuit hier en sterkte allemaal.

mama jacqueline

@Jacq, heel veel sterkte, wat een pech dat je nu weer in het ziekenhuis bent met je jongste! Ik kan me goed voorstellen dat je met sonde naar huis wil. Ik hoop dat jullie snel naar huis mogen en dan lekker thuis kunnen blijven.

@Caro, ik snap dat je voor zo´n goede arts omrijdt. Dat is het ritje meer dan waard.

Hier is het virus achter de rug dus maar even zien hoe het de komende weken met de astmaklachten gaat en of hij nu eindelijk echt wat fitter wordt.

@jacq, wat erg voor jullie, ik kan geloven dat je er genoeg van hebt. Ik duim mee.

@maria, blij dat het virus voorbij is en nu maar hopen dat hij helemaal aansterkt.

Be blijft hoesten, we kunnen nog niet echt afbouwen zoals gepland. Daar zal de koude en de sneeuw wel voor iets tussenzitten. Afwachten tot morgen en anders bel ik de KA nog even.

Net de KA gebeld. De budesonide verhogen naar 3x2 per dag (om prednison nog even af te houden) met een ventolin puf even vooraf. En tweemaal per dag paracodine siroop zodat de storende hoestbuien wat meer achterwege blijven. De hoest moet een vette hoest worden en dan moet het beter gaan, hopelijk. Anders moeten we terug langs.
Lang geleden dat we met Be zo gesukkelt hebben maar haar virus komt op een slecht moment door de hoge vochtigheid en koude, daardoor blijft ze sukkelen.

@Caro, beterschap voor Be! Duidelijke richtlijnen van de KA weer en ik hoop dat prednison inderdaad afgehouden kan worden. Dat virus komt inderdaad op een ongelukkig moment.

Het blijft aanslepen, overdag iets beter, 's avonds nog altijd moeilijk. De KA was zelf afwezig dus op eigen initiatief gestart met vernevelen 's avonds de laatste twee dagen. Deze morgen opgebeld en we inderdaad inderdaad de volgende vijf dagen 's avonds vernevelen ipv puffen maar wel met 2ml pulmicort en 1 ml duovent. Ze vermoed een bronchiolitis maar veel meer kunnen we toch niet doen, alleen hopen dat ze er op deze manier doorraakt.