Onbegrip voor kinderen met astma #6

@chantal, wat een gedoe voor jullie ook gecombineerd met een onwillige school. Ik hoop dat voor de school een goede oplossing is te vinden en ik zou het toch heel raar vinden als je op een school voor chronisch zieke kinderen geen havo of vwo zou kunnen doen. Wel fijn te lezen dat Heideheuvel nog steeds wel heel goed meedenkt met de behandeling van jullie zoon en hopelijk is er zo ook goede 'winst' te behalen ondanks het feit dat hij niet intern in Heideheuvel zit.

@Caro, wat naar dat de aanvallen bij Ba in ernst zijn toegenomen. Ik kan me helemaal voorstellen dat Ba nu ook echt bij de behandeling wordt betrokken, ook door de arts. Ik hoop dat het allemaal meevalt in het pollenseizoen maar dat is altijd spannend natuurlijk!

@Eefje, ik hoop dat de aerius helpt. Bij onze zoon deed aerius niets eigenlijk helaas maar bij hem zijn allergieen ook niet aangetoond. Onze dochter gebruikt het wel en ik ook in het hooikoortseizoen maar bij ons zijn diverse allergieen wel aangetoond.

Hier gaat het nog steeds redelijk goed. Caro, over je vragen in je bericht van 9 april. Ze zijn nu 9. En ik zie bij mijn zoon echt dat hij in sport duidelijk nog wel wat achterloopt op de rest qua conditie maar lang niet meer zo erg als drie jaar geleden. Helaas wil hij van voetbal af volgend jaar. En dat is juist zo goed voor hem dus we moeten nog een alternatief zoeken want hij moet echt sporten.

chantal: wat een nare situatie met school zeg. vind ze erg veel onbegrip voor de situatie hebben. en ik neem aan dat er ook scholen zijn voor chronisch zieken kindjes die havo vwo doen. zou daar echt achteraan gaan hoor neem aan dat hij op een vmbo ook niet meekomt omdat het dan waarschijnlijk allemaal onder zijn niveau ligt.. succes met alles uitzoeken. wat vind je zoon hier zelf van? en een gesprek met de directeur aangaan zou dat nog zin hebben?

Mariad: wat fijn dat het goed gaat nog steeds bij jullie.. idd sporten is wel echt heel belangrijk! hopen dat hij iets anders leuks kan vinden.

Eefje: onze meiden zijn bijna even oud. me dochter is een half jaar ouder dan die van jou. net 4 dus. merk dat we hetzelfde traject als jullie zijn doorgelopen. dus galbulten..dat heeft die van mij dus ook gehad. nu denk ik dat die bultjes netelroos is en dat ze ergens specifiek op reageert ik weet alleen niet wat.

Ba: snap dat jullie allemaal geschrokken zijn van de controle. dat worden spannende maanden ivm de pollen dus ik wens jullie erg veel sterkte toe.


hier gaat het wel goed. ondanks verkoudheid weinig tot geen hoesten. wel nog steeds piepen in de slaap (lijkt wel wat minder te worden)  maar we geven dus nu 3x per dag 2 puf en voor het slapen 4 puf en dan hoeven we dus niet meer bij te puffen snachts! ze ziet er ook weer iets beter uit ze heeft niet meer van die donkere kringen onder haar ogen. ben nog niet helemaal tevreden en overdag blijft ze ook kortademig en vraagt ze ook om extra ventolin. je merkt dan ook aan haar praten en tijdens het eten dat ze niet uit komt met dr ademhaling.
we moeten nog tot begin juli doorgaan met de antibiotica onderhoud.

verder merken wij en de omgeving wel op dat ze best hyperactief gedrag vertoond en erg prikkelbaar is. nu krijgt ze natuurlijk standaard een behoorlijke dosis qvar en ook nu daarboven flink wat ventolin. zouden jullie dit bespreekbaar maken met de longarts? of gewoon accepteren dat het erbij hoort? (miss is het ook wel een combi van net naar de basisschool nieuwe spanningen enz.)
op school is de juf aantal keer vergeten de ventolin te geven dus we hebben nu afgesproken dat ze dat krijgt smorgen doet school het en ik smiddags bij het halen. (aangezien ze nu op 4x daags zit)

na de zomer gaat ze starten met judo les. zwemmen hier in de grote stad duurt nog wel even. wachttijd is gemiddeld 2 jaar :( dat is ze dus ruim 6 voor ze kan gaan beginnen met zwemles.

Mijn dochtertje gebruikt de aerius nu bijna een week, maar er komen toch af en toe galbulten (en daarmee ook jeuk) doorheen.
Is dat normaal? Of had ze zonder de aerius veel meer last gehad?

Eind mei hebben we een afspraak bij de dermatoloog en aanstaande maandag moeten we naar de kinderlongarts in het WKZ. Ben benieuwd of hij de pufjes wil gaan afbouwen, zoals hij een paar maanden eerder had voorgenomen. Dat zou ik toch wel spannend vinden namelijk...

@jacq
Ik zou het zeker bespreken met je arts, maar ik denk niet dat je er veel aan kunt doen. Ik herken dat drukke gedrag door de Ventolin zeker van mijn dochtertje...

De kinderarts vond het toch wel vreemd dat mijn dochtertje in februari een longontsteking door de onderhoud AB heeft gehad. Daarom wilde hij bloed afnemen om haar afweer nogmaals te testen. Dit is al eens eerder gebeurd, dus ik verwacht niet dat er iets uitkomt.
Mocht het bloed goed zijn, dan hoeven we niet meer terug naar het WKZ. Het protocol voor mijn dochter is nu duidelijk:

Seretide 250/50 gedurende 10 maanden per jaar (juli en augustus moet ze zonder! Heftig!)
Onderhouds AB gedurende 6 maanden per jaar (van oktober tot en met maart)

Dit gaat hij ook doorgegeven aan onze eigen kinderarts, zodat we daar weer onder controle kunnen.

De aerius mogen we van hem tot aan ons consult met dermatoloog als onderhoud gebruiken.

Ik ben tevreden over deze arts en ben blij dat we een de stap gezet hebben voor een second opinion. Dankzij de onderhouds antibiotica heeft mijn dochter veel minder klachten gehad deze winter.

@Eefje, goed dat ze voor de zekerheid de afweer nogmaals testen. Ik vind dat ze in het WKZ sowieso erg voorzichtig zijn en veel voor de zekerheid uitzoeken/uitsluiten (dat is in ieder geval mijn ervaring met twee kinderen). Ik hoop dat het ook zonder onderhoudsantibiotica goed zal blijven gaan de komende tijd.

Ik hoop dat  je via de dermatoloog in het WKZ wat verder komt met de mogelijke allergieen.

Het is zeker goed dat je hebt doorgezet voor een second opinion!

Hier is mijn dochter weer snotverkouden. Echt gek, zo midden in de Meivakantie. We hebben de Ventolin vast uit de kast gehaald (maar nog niet gegeven). Afwachten hoe ze dit weer gaat doorstaan.

mijn jongste had een aantal keren koorts gehad, toch mee naar de huisarts geweest en die wilde urine op kweek zetten. Gedaan (was nog een heel gedoe bij een niet-zindelijk-kind  ;)) en gisteren de uitslag: dubbele blaasontsteking! Zij heeft nu een zware kuur AB. Hopelijk daarna geen koorts meer!

@maria
We gaan naar een dermatoloog in ons eigen ziekenhuis, niet in het WKZ.

Hoe is het met de andere kinderen en hun ouders? Hopelijk geldt hier "geen nieuws is goed nieuws"!

Heey,

Hier ook verkouden midden in de vakantie geweest. Haha.
En natuurlijk precies nadat ik mijn laatste stukje schreef dat ze niet hoest had ze weer een paar dagen een volle slijmhoest maar die is met was extra ventolin alweer weg!! Gelukkig.
Ze heeft tegen de netelroos een drankje gekregen dat we moeten geven als ze zo aanval krijgt. Nog 4 weken en we krijgen de utslag (midden in onze vakantie) over trilhaaronderzoek.

Me jongste lijkt heel erg op de pollen te reageren. Man en ik hebben hooikoorts.
Knalrode traan ogen hele tijd wrijven, snotneus en veel niezen. Na bezoek kinderboedij was het echt een drama. Huisarts mag nog niks geven ervoor. En t schrijnt wel te kunne. Maar bijna nooit voor te komen bij zulke kleine kindjes. Maar ze reageerrt zo overduidelijk aldus de huisarts...wij balen want t is zo zielig!

Zowel gister als vandaag toch een benauwde dochter gehad en extra Ventoln gegeven.
Wanneer besluiten jullie om de longen van jullie kinderen te checken?

De arts in het WKZ vond dat we te lang hadden gewacht toen mijn dochter een tijd elke dag Ventolin nodig had. Hij kwam met de regel dat als je kind meer dan drie keer per week extra Ventolin nodig heeft, je dan iemand moet laten luisteren. maar dat lijkt mij nogal snel, want dan zou ik morgen dus al een afspraak bij de huisarts moeten maken. Ze is absoluut niet ziek (vooral verkouden en daardoor benauwd?) en ik kom er al zo vaak...

Wat is jullie mening hierover?

Toch een afspraak maken! En je huisarts snapt dat heus wel.

Wij hebben de regel met slijmhoesten waar koorts bij komt dat we gelijk langs de eerste hulp moeten omdat de longarts alles via het zkh wil houden op dat gebied. Zit zoo vaak bij de eerste hulp daarom (5-6x per winter) en soms ook voor nix. En duurt minimaal 2-3 uur voor ik weer weg kan.

Dus lekker naar de huisarts gaan hoor. Kan je miss gelijk aangeven dat die medicatie tegen de jeuk niet voldoende helptt?

@Eefje, lastig dit soort zorgen! De verkoudheid kan natuurlijk voor extra benauwdheid zorgen.  Even laten luisteren door de huisarts voor de zekerheid zou ik zelf vrij snel doen en dat goed in de gaten blijven houden. Maar dat kinderen met astma extra ventolin nodig hebben bij een verkoudheid is niet gek. Ook op je eigen gevoel blijven vertrouwen want dat geeft toch vaak goed richting.

@Jacq, wat een ellende met die hooikoorts! Zo zielig als ze daar zo jong al last van hebben. Komt volgens mij inderdaad heel weinig voor. Meestal bouwen ze het langzamer op die allergie.

Hier gaat het nog steeds redelijk/goed. Een heel verschil met de winter met mijn zoon. We boffen maar dat hij niet zoveel last van pollen heeft (ik zelf wel dus het zit wel in de familie).