Onbegrip voor kinderen met astma #6

hallo,

bij ons is er een hoop gebeurd de afgelopen weken, mijn zoon zou eigenlijk de verlenging gaan doen in HH, maar vorige week dinsdag ging het fysiek helemaal mis hij trok het niet meer ik herkende mijn eigen zoon niet meer, hij werd alleen maar negatiever over alles.
na wat overleg hebben we besloten om hem na huis te halen en hem weer even zich zelf te worden.
afgelopen vrijdag een gesprek gehad met de arts en pshygoloog om te kijken hoe verder, mijn zoon wil echt niet meer terug en hij is ook niet over te halen, nu moeten we nog gaan kijken en uit zoeken wat voor hem de beste oplossing is om verder te gaan.

inmiddels is hij bijna een week thuis en voelt hij zich goed, wel is zijn conditie erg achteruit gegaan en zijn piekflow waarde zakt met de dag, we proberen nu gewoon zo goed als het kan het gewone leven weer op te pakken.
vandaag heeft hij voor het eerst weer een echte lange schooldag en vanavond een training wel benieuwd hoe hij daarna is.

@chantal. Wat een moeilijke situatie voor jullie en wat een teleurstelling ook. Je hoopt toch zo dat Heideheuvel zou helpen om de ernstige astma van je zoon onder controle te krijgen. Het lijkt er een beetje op of je zoon er niet in gelooft dat Heideheuvel gaat helpen. Ik hoop dat je zoon thuis weer een beetje bijkomt en het gewone schoolleven wat is vol te houden voor hem.
Ik hoop dat jullie een oplossing vinden ook in overleg met Heideheuvel hoe dit het beste kan worden aangepakt voor de toekomst. Dat zullen ze toch wel vaker meemaken neem ik aan. Heel veel sterkte!

@eefje, wat fijn dat het toch een virus lijkt te zijn geweest. Ik hoop dat het nu ook zonder ab min of meer stabiel blijft gaan. Over die vlekjes. Dat herken ik wel. Als mijn zoon benauwd is kan hij uitslag op zijn wangen krijgen (jeukende uitslag, soms ook bultjes) en die uitslag is bij hem zo maar weer verdwenen soms binnen een uur.

@Caro, Jacq en Britt hoe gaat het bij jullie nu?

Met mijn zoon gaat het redelijk goed. Na een paar hele forse kwakkelweken met veel benauwdheid is de luchtweginfectie eindelijk verdwenen en kan hij het sinds dit weekend zelfs zonder ventolin af overdag. De ventolin op school is ook stopgezet sinds gisteren en hoop dat dat zo goed gaat de komende tijd.
Mijn dochter  (mild astma) heeft een winter achter de rug die voor het eerst in haar leven zonder ab-kuren is verlopen. Ze had altijd wel een paar kuren nodig vanwege uit de hand gelopen luchtweginfecties. Maar nu - slechts drie maanden inhalatiesteroiden (jan/feb/maart) en geen centje pijn en nauwelijks dat extreme hoesten dat ze altijd had bij luchtweginfecties. Ze sport wel heel veel en heeft nu echt een topconditie en dat scheelt ook. Haar conditie is veel beter dan die van haar broer die ook veel minder sport (toch te vaak moe/ziek geweest en lastig om dat te doorbreken).

Chantal, wat jammer. Ik ben ook benieuwd wat ze nu in HH gaan voorstellen. En ik duim mee dat het nu even beter gaat thuis.

Maria, Het is een cirkel die moeilijk te doorbreken is. Hoe oud is hij nu?
Bij Ba is dat ook pas sinds een jaar of twee (en ze is nu 10) dat ze echt volledig kan meedraaien in het team in haar goeie periodes. En gelukkig hebben we een begripvolle trainer die zelfs respect heeft voor wat ze presteert. Hij weet als Ba niet komt en zegt dat het niet lukt, dat het dan echt erg is, en dan wordt ze daar niet op afgerekend.

Hier gaat het redelijk. We wachten bang af wat er zal gebeuren als de pollen echt opkomen.

hallo,

chantal wat jammer dat HH niet is geworden wat jullie gehoopt hadden.. hoe is het nu met je zoon?

eefje gelukkig is ze weer opgeknapt.

caro kan me voorstellen dat je het pollenseizoen erg spannend vind, ik duim voor jullie dat het mee gaat vallen.

mariad goed nieuws van je dochter en hopen dat je zoon ook met minder ventolin door kan gaan.

Hier gaat het oke, geen hoesten of koorts maar wel elke avond piepen in slaap. nu met 4 pufjes ventolin duidelijk verbetering maar na een uur of 3/4 hoor je dr weer piepen, na contact met la even 4x per dag vertolin gaan geven en als ze savonds weer piept bijpuffen.
als ze piept zie je haar ook duidelijk intrekkingen bij dr hals hebben en je hoort zo duidelijk verschil na het puffen..
maar waarom zou ze nou toch alleen snachts piepen ik snap het niet.. overdag is ze hooguit wat kortademig.
ook gaat ze een longfunctietest krijgen die word ingeplant.

de bultjes blijven hier komen. Echt gek, soms zijn het net muggenbulten, soms net brandnetelbulten. Ze jeuken vreselijk. Ben er vrijdag mee naar de huisarts geweest, want ze heeft echt last van de jeuk. De huisarts wist niet wat het was, dacht aan een vorm van eczeem??? Nog drie weken aankijken en veel insmeren met zalfje, en anders verwijzing naar dermatoloog en nieuwe allergietest.
we wachten maar weer af.
Benauwdheid is helemaal weg, in dat opzicht gaat het nu echt weer super!

@chantal
Balen hoor, dat zelfs HH geen oplossing heeft voor jullie. Hoe gaan jullie nu verder?

@Maria
wat fijn dat je dochter zo goed gaat!

@jacq
dat is wel gek inderdaad, dat ze piept alleen bij het slapen. Zou ze dan niet allergisch zijn voor iets in haar kamer en daar dan op reageren?

Zou ht geen netelroos kunnen zijn? Onze meid heeft als baby galbulten gehad dus ik denk dat zij nu netelroos heeft, herken het ook wel van inet. Netelroos is vaak wel een allergische reactie ergens op.

Ondertussen is ze ook weer verkouden erbij en zie je haar ook overdag intrekken in dr nek en ze hoest weer wat.
Dat piepen snachts blijft ze ook doen zit zelf ookal te denken of ze op iets specafieks reageert in dr kamer. Nu had ze 1 1/2 jaar geleden geen allergieen uit de bloedtest dus heeft ze wel gewoon vloerbedekking op dr kamer en 2 knuffels in bed.
Nouja in juli weer naar de arts. Nog even afwachten dus.

Naar de KLA geweest en het moest echt even bezinken.
Haar groei en gewicht zijn goed.
De frequentie van astma-aanvallen is gezakt MAAR de ernst van de aanval is hoger. Dus ze was niet zo tevreden.
De montelukast gaan we verdubbelen. Naast al de medicijnen mag ze ook Allergodyl nemen.
En bij vernevelen moeten we het aantal ventolindruppels verdubbelen.
We moeten al terug eind juni, zodat ze haar terug ziet als het graspollenseizoen bezig is.
Ze is aan het nadenken over therapie ivm de allergieën zoals immunotherapie. Maar voor de ene therapie is ze vermoedelijk te allergisch. En voor het andere is er nog geen terugbetaling, zou ons een kleine 3.000 euro kosten en is ze niet overtuigd van de werking voor Ba omdat het vooral effect heeft op ogen en neus.
Ba werd nu voor het eerst echt rechtstreeks betrokken in de consultatie, de vragen komen vooral aan haar. En ook op het einde vroeg de arts of zij nog vragen had.
Ook Ba heeft ’s nachts niet goed geslapen.

Ik ben vandaag weer terug geweest naar de huisarts vanwege de bultjes. Mijn dochter heeft teveel last van de jeuk en krabt nu echt tot bloeden toe. Ze heeft verschillende soorten bulten: galbulten, eczeembulten en een nog nader te bepalen soort  :? Ze krijt nu als antihistaminica aerius (helpt ook tegen de jeuk) en we hebben een verwijzing voor dermatoloog. Die zou dan bepalen of er ook een allergoloog ingezet moet worden.
Begin mei moeten we ook weer naar het WKZ voor controle. Je blijft er maar druk mee!

@caro
Oei, heftige allergieën heeft je dochter dan zeg! Ik wens haar en jou veel sterkte!

@jacq
Mijn dochter had ook nog niet eerder aantoonbare allergieën, maar nu wordt toch weer opnieuw getest omdat allergieën zich kunnen ontwikkelen. Misschien toch om test vragen in juli?

Ik heb trouwens altijd een beetje het idee dat ik 'achter jullie aanloop' haha. Elke keer als er bij mijn dochter nieuwe dingen zijn, hebben jullie dat allemaal al meegemaakt. Volgens mij is mijn dochter ook de jongste? Ze wordt eind juli 4 jaar.

hallo ik heb even niet van mij laten horen, druk met alles rondom mijn zoon.

nog steeds is hij thuis en probeert zijn eigen leventje weer op te pakken, na veel overleg met alle begeleiders van HH is er besloten om voorlopig geen verlenging te doen, emotioneel trekt hij het niet, hij is erg gevoelig en trekt zich heel veel dingen persoonlijk aan, daar door gaat hij heel veel denken en piekeren en slaapt hij in HH bijna niet en raakt dan oververmoeid.

Hierdoor hebben wij er eigenlijk weinig aan gehad en is alles nog steeds hetzelfde, het enige verschil is is dat hij nu een PF heeft, daardoor word je wel met je neus op de feiten gedrukt dat hij toch vaker bricanyl nodig heeft tussendoor.

Gisteren weer gesprekken gehad in HH en ze begrijpen ons nog steeds en willen ook het beste met je voor hebben, nu moeten we toch bij de eerste tekenen van benauwdheid contact met HH of het WKZ opnemen en niet eerst een paar dagen doorgaan met extra medicatie of vernevelen, voor ons is dat best lastig omdat je niet bij elk piepje of pufje wil bellen, en soms denk ik dat het met de huisarts ook kan, maar dat willen ze dus niet.
14 Mei moet hij naar het WKZ bij de cardioloog om zijn hartslag na te kijken, hij krijgt dan een looptest en een holter onderzoek, ook dan hopen we meer duidelijkheid te krijgen.
Ook heeft hij nu naast zijn tabletten voor de allergie ook livocab oogdruppels en neusspray gekregen en hopelijk werkt dit.

Ook met school toch wat duidelijkheid gekregen, de kogel is door de kerk ze kunnen mijn zoon daar niet extra helpen door zijn astma, ze willen hem nu op een school aanmelden voor chronisch zieken kinderen, na de vakantie gaan we daar eerst maar kijken, er word gewoon tegen ons gezegd als hij bij ons blijft moeten jullie zelf alle extra kosten en begeleiding elke dag zelf betalen naast het schoolgeld, persoonlijk denk ik dat ze het te lastig vinden om er rekening mee te houden.

voor iedereen een fijn weekend en sterkte met alle kinderen