onbegrip

Hallo Dinetta,

Ik heb zelf zeer ernstig instabiel astma en moeder van 3 kinderen met astma, varierend van licht/matig. Onze jongste zoon, nu 7 jaar, was  2 jaar gelden in dezelfde situatie als jouw zoon. (Ook ziekenhuisopnames, veel prednison en AB-kuren), nu gaat het gelukkig beter. Maar er is ook een tijd geweest toen hij een stuk kleiner was dat hij zichzelf pijn deed. Hij is toen vanuit het ziekenhuis begeleid geweest door een orthopedaegoge. Dat heeft heel erg geholpen. Ik denk dat het goed is dat jij hier ook met de kinderarts over praat, op korte termijn. Zodat hij/zij je zoon ook kan helpen hiermee.

Ik denk dat elke astma-patient tegen onbegrip oploopt in zijn of haar direkte omgeving. Maar als je echt problemen ondervind, dan is het tijd voor aktie. Op school gebeurd dat ook, zodra je kind iets anders is wordt het door juf/leraar als lastig beschouwd want dan moeten ze exta aandacht geven, en dat kost tijd en energie. Je hebt het dus slecht getroffen met de juf van je zoon. Je kunt de huisarts of kinderarts vragen of zij een idee hebben, misschien dat een orthopedagoge school zou kunnen bellen en uitleggen wat de situatie is, als je zelf geen resultaat hebt met uitleg overastma

Verder weet ik dat het astmafonds ook voorlichting kan geven aan scholen, misschien is dat ook wel een idee, om die uit te nodigen voor een voorlichtingssessie. Zij hebben de luchtbus waar ze scholen mee bezoeken. Wij zijn een tijdje begeleid geweest door een astmacoach van het astmafonds. Bel ze op, en leg het ze uit.

Ik wens je ontzettend veel sterkte en succes want ik snap je machteloosheid echt, hoor:been there...

liefs,

Irene

Hoi Dinetta,

Jouw verhaal komt mij wel deels bekend voor. Mijn zoon gebruikte tot zijn 7e een lage dosering medicijnen (2 x daags 1 puf flixotide 125 en zonodig ventolin) voor zijn astma, maar was vaak heel moe, witte kringen om zijn ogen, hangerig ed. Als hij thuis kwam van school was hij een vaatdoek. Toen hij net 7 was is hij voor een longcheck een dag naar astmacentrum Heideheuvel geweest, waaruit bleek dat hij definitief instabiel astma had. Sindsdien is hij onder controle bij HH en is zijn medicatie in de afgelopen jaren stevig verhoogd (nu 2 x daags 2 puffen foradil, 2 x daags 4 puffen Qvar 100 en zonodig salbutamol of vernevelen). Hij is nu trouwens 10 jaar. Z'n diagnose is ondertussen ook bijgesteld van matig/ernstig naar ernstig astma.

De zorg op de reguliere basisschool vanaf zijn 7e bleef echter een probleem. Ze reageerden niet bij de symptomen (die hun bekend waren), schriftjes met noodgegevens raakten zoek en er werd geen piekstroom geblazen. Vervolgens geen puf en een moeie jongen na schooltijd. Diverse keren heb ik hem van school moeten halen omdat hij hoofdpijn en buikpijn heeft had, terwijl het voor hem symptomen waren van benauwdheid. Ook hij vroeg te veel "negatieve" aandacht in de klas en was heel snel boos. De juffen wisten helemaal niet wat ze moesten doen en vonden het echt een probleem worden.
In september 2005 had ik het idee dat ik echt met mijn rug tegen de muur stond en ben ik, tijdens een opname van mijn zoon in Heideheuvel, de procedure voor speciaal onderwijs voor langdurig zieken gestart. Ik heb daar ook bewust voor gekozen ipv voor een rugzakje, omdat de school onvoldoende kon bieden.

Sinds vorig jaar februari zit hij dan ook op buitenschool De Schans te Utrecht. Hij heeft het daar heel erg naar zijn zin. Hij is heel vrolijk, vraagt nooit negatieve aandacht, wordt heel goed in de gaten gehouden en ik krijg alles teruggekoppeld op alle gebieden. Z'n negativiteit is hier ook verdwenen en zijn onzekerheid wordt ook steeds beter. Ik ben dan ook heel blij dat ik de keuze voor LZK heb genomen. Hij is weer veranderd is een fit en gezellig kind. In slechte perioden vernevelt hij in de klas en gaat hij een enkele keer liggen op het bed in de klas, hij blaast nu 3 x p/dag op de piekstroommeter en krijgt zonodig medicijnen/vernevelingen op school. Ook krijgt hij wekelijks fysio op school.

Dus meid, ik probeer hiermee aan te geven dat er ook andere mogelijkheden zijn dan door te tobben op een reguliere basisschool. Helaas zijn er veel mensen die de situatie niet begrijpen, maar probeer altijd te kijken vanuit de positie van je kind en houd geen rekening met wat anderen zeggen dat je moet doen als dit tegen je gevoel in druist. Ik wens je heel veel succes en weet dat je niet de enige bent.

Liefs, Angelique

*O* hey angelique
fijn te lezen dat de schans zo goed bevalt  *O*
doe je diderick de groetjes van ons

liefs ukkie

ook wij  hadden dit probleem. het voelt als vechten tegen een bierkaai. het blijft heel moeilijk om positief te blijven.
tot vorig jaar. we hadden ook een procedure gestart voor een rugzakje. toen kwam er een davos opname tussen door. wij hoopten dat dit zijn negatieve spiraal zou doorbreken. helaas bleek een paar week na terug komst dit niet het geval te zin. wij hebben toen ook gekozen voor een lzk school. er is een wereld voor hem en ons opengegaan.
probeer dit soort dingen ook eens. je moet het er niet bij latne zitten. je kind krijgt steeds minder zelfvertrouwen en zakt steeds verder af. ze zijn nog zo jong en eigenlijk moeten ze later met plezier op hun schooltijd terug kijken.
bij ons heeft zijn kinderarts destijds ook een brief geschreven bij het rugzakje dat wil nog wel eens helpen. ik zou er zeker mee bezig gaan als ik jou was.
ik wens je er veel sterkte en succes bij.
liefs rakker

Ik herken de situatie ook. De oudste zit pas in de tweede kleuterklas en vorig jaar waren er geen problemen. Plots dus wel met een ziekenhuisopname en heel veel last van huisstofmijt. De reactie in school kwam er pas echt na aandringen en het thuishouden van onze dochter. Nu lijken ze het wel te snappen in de zin van verwijderen van tapijten en dergelijke.

Maar ook in de familie is het moeilijk. Als ze komt, zeggen dat het niet lukt, wordt ze snel alzien als een klagend kind terwijl wij enkele uren later met de gevolgen zitten.
En eenmaal de medicijnen zoals nu hun werk beginnen doen, is het alsof er niets meer aan de hand is, ondanks alle medicijnen 's morgens en 's avonds.

tja, het blifjt vechten voor je kind hé

sterkte en succes,

Caro

Pffffffffff gelukkig ( klinkt een beetje wrang ), dat we dus niet de enigen zijn.
Jimmy moet binnenkort inderdaad naar een pedagoog omdat hij er zelf heel veel moeite mee
heeft. Wij ook, maar meer omdat het zo moeilijk is om de onmacht in zijn oogjes te zien.
Morgen moet zijn juf ook contact opnemen met het ziekenhuis. De kinderlongconsulenten waren niet blij toen ze vernamen dat Jimmy na een dag school ingeklapt was en verzochten de school om contact op te nemen.
Ik hoop dat het morgen voor de juf(fen) duidelijker wordt en dat we voortaan sneller worden gebeld.
Wat lief trouwens, om zo snel reacties te krijgen, heel erg bedankt !  >:D
Het afgelopen jaar is zo chaotisch geweest dat ik compleet gefocust was op mijn kleine mannetje.
Afgelopen dinsdag kreeg hij vanuit het niets een woede/paniek aanval, dat was voor het eerst !
Opeens liep een klein voorval bij een vriendje compleet uit de hand. Hij was helemaal overstuur en niemand deugde meer. Ook wij niet. Dat deed pijjn maar ondanks dat ging ik er van uit dat het kwam door zijn eigen frustraties na maandag.
Is dit ook iemand bekend ?

xxx Dinetta

Hallo Dinetta,

Gelukkig is er wel aktie! Hopen dat het gesprek tussen school en ziekenhuis, uitkomst biedt. V.w.b. het gedrag van je zoontje, hij kan niet anders. Wat wij te horen kregen van de orthopedagoog was dat hij met zoveel machteloosheid zit en onvermogen tot het uiten van zijn gevoelens dat hij dit op deze manier moet uiten. De woede-aanval, zelfpijnigen, e.d. vallen allemaal onder die machteloosheid. Je zoontje moet geleerd worden om die machteloosheid te uiten. Daar zijn manieren voor en die zal de orthopedagoge, of andere hulpverlener hem leren.

Je bent als een stuk op weg, hoor, en er is licht aan het einde van de tunnel. Ik wens je sterkte en het allerbeste toe en hoop dat jullie in rustiger vaarwater komen en dat de astma onder controle komt.

Liefs,

Irene

jeetje wat maken onze kinderen eigenlijk veel mee,ik hoop dat de mensen zonder deze problemen zich er eens in verdiepen zeker de naaste omgeving.
Ik ben blij dat dit forum bestaat ik leer er veel van en ik ga mijn familie er op attenderen dat ze dit eens moeten lezen,misschien helpt het,
Sterkte en sucses allemaal,eveline

Indirect hebben wij ook te maken met onbegrip. Nu astma is gecontateerd met huistofmijtallergie cat: 6 zijn we geadviseerd om onze woning te gaan saneren. We hebben op de bovenverdieping overal vloerbedekking en beneden wollen vloerbedekking en stoffen bankstel. Het is dus duidelijk dat er iets moet gebeuren. Haar slaapkamer hebben we al gedaan en de woonkamer willen we a.s zomer doen. Je krjgt dan van die vragen: Dat moet toch niet persé??? en van die opmerkingen van: "Laat je niet gek maken hoor door zo'n huisbezoek om alles buiten te gooien"Ik zeg dan ook: "Moeten moet er niks, maar wat ik wel MOET doen is zorgen dat mijn kind het niet benauwd krijgt door iets waar ik zelf iets aan kan doen.Ik pest er alleen mijn kind mee en iedere ouder wil toch het beste voor zijn kind?? Dan zeggen ze meestal niet veel meer.Ik denk dan wel eens als ze het erg benauwd heeft: Nu moet je es komen kijken!!!

Voor Alle kinderen en ,moeders. :W

Wat leef ik met jullie mee.

Zoveel onbegrip,dat moet snel verbeterd worden. :?

Als volwassene is deze ziekte al 'n grote worsteling,en ellende. >:(

Maar die arme kindertjes,die zich al veel moeilijker kunnen uiten,dat is niet te doen. O-) O-)

@ Dinetta    Ik wens  jullie ook heel veel succes met de verbetering,van de samenwerking met school, door middel van begeleiding,van pedagoge /longverpleegkundige,of astmafonds.

Voor jullie mijn Allerbeste Wensen.

Voor allemaal,Heel Veel sterkte,en Van Harte Beterschap... O+

'n dikke knuffel voor jullie kindjes

groetjes
Liefs   Dorethé