Manouk

Hoi
Ik ben Liesbeth, mama van Cherona (september 2002) en Manouk (juni 2004).
Ik heb me hier aangemeld vanwege mijn dochtertje Manouk.
Al na een maand of 3 kwamen bij haar de eerste klachten: hoesten en piepen en koorts.
Via huisarts bij de kinderarts terecht gekomen en toen heeft ze puffers gekregen mbv een baby-inhaler. Alles leek in de zomer  daarop redelijk onder controle en we hoefden dan ook niet meer terug naar de kinderarts.
De huisarts zou het onder controle houden. 
De winter erna (ze was toen ongeveer 18 maanden) begon alle ellende opnieuw.
Na tig antibiotica-kuren en uiteindelijk zelfs 2x prednison (die telkens maar tijdelijk hielpen) weer terug nar de kinderarts. Andere inhalers gehad maar nog maar weinig resultaat.
Ze moest soms zo te hoesten dat haar handjes, voetjes en lippen blauw aanliepen van benauwdheid.
In maart vorig jaar ging het weer mis.
s'Morgens naar de huisarts, weer een nieuwe inhaler.
's middag toen ik Manouk uit bed haalde was ze weer blauw... meteen huisarts gebeld, en we mochten langskomen.
Op aandringen van mij zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis.
De kinderarts heeft haar onderzocht en longfoto's genomen.
Bleek ze een zware longontsteking te hebben.
Ze moest meteen blijven en werd aan een vernevelapparaat gezet.
De eerste dag ieder 2 uur.
Daarna iedere 3 uur en zo afgeouwd naar 4x daags om de 4 uur.
Dit ging goed.
Tot ze over ging op haar eigen babyinhaler.
Ze kreeg een flinke terugslag waarna er weer verneveld werd.
Weer terug op haar eigen puf maar weer ging het mis.
Waarop besloten is om voor thuis ook een vernevelapparaat aan te schaffen.
Ondetussen waren we 12 dagen verder en lag Manouk nog steeds in het ziekenhuis.
Toen het vernevelapparaat er was mochten we eindelijk naar huis.

Nu zijn we een jaar verder.
We vernevelen nog steeds 3-4 daags.
Op slechte dagen zelfs 5-6 keer.
Dit houdt in dat we iedere keer zo'n half uur vernevelen.
Best een belasting voor haar.
En als het nu echt goed ging... Maar nee ik heb niet het idee dat het super gaat.
Nog steeds hoest ze veel en is ze benauwd.
Regelmatig koorts.
Altijd moe.
Van de kinderarts weinig respons.
Heb weinig vertrouwen meer in haar.
Vorige keer werd zelfs gezegd: u maakt zich te veel zorgen.
Maar ze geeft ook geen duidelijke diagnose.
Als we vragen of het astma kan zijn zegt de kinderarts dat ze te klein is om dat vast te stellen, maar iets anders zegt ze ook niet.
Wel is ze ook al getest op taaislijmziekte en is haar hartje helemaal nagekeken.

Wij zijn nu hard aan het twijfelen om een second opinion aan te vragen in het Sophia kinderziekenhuis omdat we het vertrouwen hier een beetje kwijt zijn.

Het is een heel verhaal geworden maar het is fijn om het eens van je af te schrijven.
Ik ben ook erg benieuwd naar jullie mening (zowel positief als negatief); zijn we echt te bezorgd en gaat het vanzelf over of moeten we gewoon ons gevoel volgen en verder gaan kijken?

Bedankt voor het lezen, groetjes Liesbeth