Manouk
28-03-2007 om 20:44 uurHoi
Ik ben Liesbeth, mama van Cherona (september 2002) en Manouk (juni 2004).
Ik heb me hier aangemeld vanwege mijn dochtertje Manouk.
Al na een maand of 3 kwamen bij haar de eerste klachten: hoesten en piepen en koorts.
Via huisarts bij de kinderarts terecht gekomen en toen heeft ze puffers gekregen mbv een baby-inhaler. Alles leek in de zomer daarop redelijk onder controle en we hoefden dan ook niet meer terug naar de kinderarts.
De huisarts zou het onder controle houden.
De winter erna (ze was toen ongeveer 18 maanden) begon alle ellende opnieuw.
Na tig antibiotica-kuren en uiteindelijk zelfs 2x prednison (die telkens maar tijdelijk hielpen) weer terug nar de kinderarts. Andere inhalers gehad maar nog maar weinig resultaat.
Ze moest soms zo te hoesten dat haar handjes, voetjes en lippen blauw aanliepen van benauwdheid.
In maart vorig jaar ging het weer mis.
s'Morgens naar de huisarts, weer een nieuwe inhaler.
's middag toen ik Manouk uit bed haalde was ze weer blauw... meteen huisarts gebeld, en we mochten langskomen.
Op aandringen van mij zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis.
De kinderarts heeft haar onderzocht en longfoto's genomen.
Bleek ze een zware longontsteking te hebben.
Ze moest meteen blijven en werd aan een vernevelapparaat gezet.
De eerste dag ieder 2 uur.
Daarna iedere 3 uur en zo afgeouwd naar 4x daags om de 4 uur.
Dit ging goed.
Tot ze over ging op haar eigen babyinhaler.
Ze kreeg een flinke terugslag waarna er weer verneveld werd.
Weer terug op haar eigen puf maar weer ging het mis.
Waarop besloten is om voor thuis ook een vernevelapparaat aan te schaffen.
Ondetussen waren we 12 dagen verder en lag Manouk nog steeds in het ziekenhuis.
Toen het vernevelapparaat er was mochten we eindelijk naar huis.
Nu zijn we een jaar verder.
We vernevelen nog steeds 3-4 daags.
Op slechte dagen zelfs 5-6 keer.
Dit houdt in dat we iedere keer zo'n half uur vernevelen.
Best een belasting voor haar.
En als het nu echt goed ging... Maar nee ik heb niet het idee dat het super gaat.
Nog steeds hoest ze veel en is ze benauwd.
Regelmatig koorts.
Altijd moe.
Van de kinderarts weinig respons.
Heb weinig vertrouwen meer in haar.
Vorige keer werd zelfs gezegd: u maakt zich te veel zorgen.
Maar ze geeft ook geen duidelijke diagnose.
Als we vragen of het astma kan zijn zegt de kinderarts dat ze te klein is om dat vast te stellen, maar iets anders zegt ze ook niet.
Wel is ze ook al getest op taaislijmziekte en is haar hartje helemaal nagekeken.
Wij zijn nu hard aan het twijfelen om een second opinion aan te vragen in het Sophia kinderziekenhuis omdat we het vertrouwen hier een beetje kwijt zijn.
Het is een heel verhaal geworden maar het is fijn om het eens van je af te schrijven.
Ik ben ook erg benieuwd naar jullie mening (zowel positief als negatief); zijn we echt te bezorgd en gaat het vanzelf over of moeten we gewoon ons gevoel volgen en verder gaan kijken?
Bedankt voor het lezen, groetjes Liesbeth
Hoi Liesbeth,
Volgens mij weten jullie het zelf het beste. Er zijn hier veel ouders op het forum met jonge kinderen die astma hebben, en zij vinden: als je je ongerust maakt, is dat terecht. Probeer dus te doen wat je zelf al zegt: naar het Sophia gaan. Ik wens jullie sterkte en succes!
Liefs,
Tical
welkom liesbeth,
Jeetje wat een belasting voor jullie en je dochtertje al een jaar dagelijks vernevelen dat is niet niks.
Ik zou zeker naar een kinderziekenhuis gaan en niet twijfelen.
En dat je te bezorgt bent? jij bent toch zeker haar moeder en weet toch gevoelsmatig hoe het met je dochter is gesteld? laat je niet in een hoek drukken en kom op voor het belang van je kind.
zet hem op meid!!!!!!!
groetjes eveline
Wat een naar verhaal over jullie Manouk.
Ik zou ook naar een ander ziekenhuis gaan. Je moet je toch begrepen voelen door en vertrouwen hebben in de arts, hoe kunnen jullie anders jullie kleine meisje goed begeleiden.
Ik wens jullie heel veel sterkte!
lieve liesbeth
wat jullie nodig hebben is een kinderlongarts :Y
zeker bij zon kleintje die niet stabiel te krijgen is,
en ja als moeder ben je volgens artsen altijd overbezorgt :?
ze is nog wel jong om met zekerheid astma te kunnen vaststellen
maar ik zau zeker naar het sofia gaan
heeeeeel veel sterkte en schrijf maar lekker hoor jij moet het ook kwijt
valt niet mee zon kleintje zo benauwd daar weten hier de meeste alles van.
liefs ukkie
Inderdaad aandringen op verdere controle. Ook al is de diagnose niet definitief te stellen, als ze benauwd is, moeten er toch maatregelen genomen worden.
Die is te zwaar voor Manouk en ook erg belastend voor jullie.
En bezorgd zijn als ouders normaal toch: je hebt nood aan een arts die begrijpend is.
Ik ben elke keer dankbaar dat wij zo iemand gevonden hebben.
Caro
hoi hoi
Bedankt allemaal voor jullie reacties.
Vanmorgen zijn we naar onze eigen kinderarts geweest. We kwamen op een 'goed' moment. Manouk was erg benauwd en kortademig. Nu zag ze Manouk ook eens als het minder goed gaat.
En ze was het toch nu wel met ons eens dat er verder gekeken moet worden. Er wordt een afspraak geregeld in het Sophia kinderziekenhuis bij een kinderlongarts.
Dus er wordt nu in ieder geval serieus naar geluisterd en gekeken...
groetjes liesbeth
Hoi Liesbeth :W
Gelukkig kunnen jullie naar 't Sophia kinderziekenhuis.
Ik hoop dat jullie snel terecht kunnen.
Daar ben je zeker op de Juiste plaats voor Manouk. :Y
En dat 't dus Heel Snel Stukken Beter Met Manouk mag gaan. :Y
Leuke naam trouwens ,
doet me 'n beetje denken aan Manon,zo heet onze dochter.
Van Harte Beterschap voor Manouk..
En Sterkte voor je meiske en ook voor jou!!
Liefs Dorethé O+
Hallo Liesbeth,
Wat fijn dat het zo gelopen is nu kom je dus toch in het Sofia terecht. Weet zeker dat je daar een stuk wijzer van zult worden en dat je daar op je plek zult zijn. Wens je daar heel veel sterkte!! Beterschap met Manouk!
liefs
irene
Zo gisteren nog steeds niets gehoord van het ziekenhuis. Dus maar eens gebeld met de kinderarts (assistente) van het ziekenhuis hier. Goh toevallig dat u belt zegt ze. De verwijsbrief ligt toevallig klaar om vandaag vebrstuurd te worden.
Na bijna 2 weken was die brief nog niet eens weg..... >:(
Ik ben even flink uit mijn slof gesloten. Dat ik het belachelijk vindt dat het zo lang duurt. Weer 2 weken waarin niets is gebeurd.... Ik ben benieuwd. Had de verwijsbrief vandaag zelf ook binnen. Dus vrijdag maar weer eens contact opnemen of er al een afspraak gepland staat...
Manouk is sinds vorige week weer behoorlijk ziek steeds. Erg moe en niet vooruit te branden. Sinds maandag flinke hoestaanvallen. Zlefs 6x vernevelen verlicht maar een beetje. Gisterenavond hoestte ze zo erg dat ik op de huisartsen post heb gezeten. Toevallig had onze eigen huisarts daar dienst. Flnk slijm wat vastzit. Dus er een hoestdrank bij gekregen nu om het slijm op te lossen. Heb nu nog niet het idee dat het echt helpt. Ze blijft hoesten het arme kind...
Liesbeth, erg toch hé hoe er soms omgesprongen wordt met de patienten. Ik begrijp dat echt niet.
Ik duim dat jullie vlug terechtkunnen.
Caro