Lang geleden

17-12-2007 om 22:51 uur

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier geweest ben. Dit omdat het redelijk goed ging met Saskia.
Wilde denkelijk dan ook even niet meer aan die rottijd terug denken toen het helemaal mis met haar ging.
En ze uiteindelijk dus naar Heideheuvel moest voor 3 maanden.
Tot nu toe lukte het ons iedere keer als ze benauwd was het weer onder controle te krijgen. Maar nu is het sinds begin november weer helemaal mis. Is al twee keer naar het ziekenhuis moeten gaan. Heeft al twee prednisonstootkuren gehad en moet voortdurende vernevelen. Maar het gaat gewoon niet beter. We hebben haar al twee keer blauw aangelopen thuis gekregen.
Al die ellende komt dan weer boven van toen.
Ze zit in eht examenjaar en mist nu al ruim een maand van school weer.
Hoe komen jullie nu uit die negatieve periode?
Herkennen jullie dat het soms niet onder controle te krijgen is?
Merk dat het mij ook niet goed doet lig weer iedere nacht wakker te luisteren.



17-08-2008 om 18:33 uur

Hey kaatje, wat leuk dat je weer eens wat laat horen :) En wat een goede berichten. Gefeliciteerd met het halen van haar diploma, super :) Ik vind het knap dat jullie toch besloten hebben om haar lekker hier in Nederland te houden, je gevoel volgen is vaak toch het beste wat je kan doen :) Hopelijk gaat het goed met haar op de havo :)

Login of registreer om te reageren
17-08-2008 om 21:29 uur

Hi,

super dat je dochter d´r eindexamen heeft gehaald! Hoop dat ze komend schoojaar kan genieten van een betere gezondheid.

Ik las net even terug naar het  vorige berichtje en moet even zeggen dat ik verbaasd ben over de reactie van haar arts. Ik ben inmiddels 24 maar mijn ouders gaan nog steeds regelmatig met mij mee naar de huisarts, longarts of welke arts dan ook ... vooral in de periodes dat het met mijn longen wat minder gaat heb ik veel steun aan mijn ouders. En een arts moet toch ook weten dat twee altijd meer horen dan een.

En als iemand nog niet toe is aan Davos, wat een behoorlijke inpact heeft op je dagelijkse leven, dan moet je iemand de tijd en de mogelijkheid geven om er goed over na te denken. Davos is een centrum met vriendelijk personeel die erg bekwaam is, waar je goed begeleid wordt en waar ik veel baat bij heb gehad maar je moet niet vergeten wat een inpact dat is op alles om je heen. Ik heb het zelf ook ruim een jaar tegen gehouden om er heen te gaan ... puur omdat ik er nog niet aan toe was en het idee has dat ik nog genoeg winst kon halen in nederland. Uiteindelijk ben ik toch gegaan omdat ik geen andere mogelijkheid meer zag. Het heeft alleen zin om te gaan, als je er zelf 100 % achter staat. Jouw dochter is oud en wijs genoeg om zelf die beslissing te maken.

Ik hoop dat ze nu goed op kan knappen en de goede gezondheid zo lang mogelijk vast kan houden zodat ze helemaal niet meer na hoeft te denken over een eventuele opname in Davos!

Succes!

Login of registreer om te reageren
18-08-2008 om 11:33 uur

Bedankt voor jullie lieve reacties.
Het klopt juf Anne je moet het zelf ook zien zitten. En er helemaal voor gaan. HH vond ze vreselijk toen ze er naar toe moest. Ze zei toen het is een gevangenis mama. Maar wij lieten haar daar toch achter. Dit heeft van beide kanten voor heel veel verdriet gezorgd. En vooral ik voelde me heel schuldig dat ik niet naar haar heb geluisterd toen. De opname in HH was heel zwaar voor haar.  En ik heb het gevoel gehad dat ze het ons erg kwalijk heeft genomen. Dat ze zich erg in de steek gelaten heeft gevoeld. Ze was toen jong en midden in de puberteit. Ik kreeg een heel ander kind terug.
En die tijd heeft ze nu eindelijk achter zich gelaten en dan komt zo'n dokter ineens met je moet. Ik ben daar nog steeds erg boos over ze had ook kunnen bespreken wat voor een mogelijkheden er anders nog waren. Maar dat deed ze niet. Die moest ik hier zoeken of zelf bedenken.
Wij hadden wel in ons achterhoofd dat als het echt steeds slechter ging we dan geen keuze meer hadden. Maar omdat in december Davos ook al was gevallen en zij daarna ook wel weer wat opknapte dachten wij we proberen het gewoon hier.
En dat is gelukkig gelukt.
We zijn er nu over aan het denken om toch niet meer terug te gaan naar de kinderarts maar naar een longarts te gaan.
Onze kinderarts zegt steeds dat die nog minder tijd hebben en helemaal geen geduld en dat je dan bij oude rochelende mannetjes zit. Maar zoals zij met ons omgaat is ook niet goed. We zijn geen onmondige kinderen.

Login of registreer om te reageren
18-08-2008 om 11:41 uur
Reactie op kaatje


Bedankt voor jullie lieve reacties.

We zijn er nu over aan het denken om toch niet meer terug te gaan naar de kinderarts maar naar een longarts te gaan.
Onze kinderarts zegt steeds dat die nog minder tijd hebben en helemaal geen geduld en dat je dan bij oude rochelende mannetjes zit. Maar zoals zij met ons omgaat is ook niet goed. We zijn geen onmondige kinderen.



Ik (volwassen), ben in het UMCG, mijn longarts heeft wel alle tijd voor mij, ik kan er goed mijn ei kwijt, en zie in de wachtkamer ook jong volwassenen en niet rochelende oude mannetjes.
dus het is wat een vertekend beeld denk ik wat je kinderarts zegt.

Login of registreer om te reageren
18-08-2008 om 17:49 uur

Ik sluit me bij emspems aan ... Ik zit als 24 jarige alweer 7 jaar bij een longarts. Ik ben halverwege overgestapt omdat mijn eerste longarts wel een arts was met weinig tijd, empathie en inzicht in jong volwassene en deze heeft mij volkomen verkeerd behandeld. Maar nu zit ik bij een schat van een longarts, alle tijd voor mij en mijn problemen, een goede samenwerking met een longverpleegkundige waar ik afspraken van een half uur tot een uur heb staan en die mij enorm goed begeleid. In de wachtkamer zitten mensen van alle leeftijd. Ik denk dat de arts je angst wil aanpraten ... maar ik zou bij het verlies in vertrouwen van de arts meteen overstappen ... bij mij was het tenminste de beste keuze ooit!

Login of registreer om te reageren