Jefrey (#4)

tja,soms is het wel een beetje oneerlijk verdeeldt met die pgb.
jesse heeft pdd-nos en astma en ze blijven er maar op hameren dat ik pgb moet aan vragen,blijkbaar is dat nodig als je kind een ass heeft.(autistisch spectrum stoornis)
Maar ik heb weinig moeite met jesse zijn ass ,alleen met medicijnen geven en emotionele uitbarstingen(die vaak samen vallen met zijn astma)
Ik vind dat pgb ook bij astma gegeven moet worden want mijn ervaring is dat je vaak dezelfde symtonen bij de beide afwijkingen ziet en soms zelfs meer bij astma, want bij een ziekenhuis opname ligt je hele gezin overhoop en dan zou extra hulp erg handig zijn.
Ik persoonlijk heb de pgb op dit moment nog niet nodig,we krijgen al TOG en dat is op dit moment voldoende voor de kosten die ik maak.
Ik zie ook op tegen de administratie die je bij de pgb hebt,je kan daar dan wel weer iemand voor inhuren maar dat gaat allemaal weer van het bedrag dat je jaarlijks krijgt af.
Ik wens je sucses rianne met de aanvraag en hoop dat je hem krijgt,kan je voor hulp niet bij -balans- aankloppen die regelen vaak zo'n aanvraag?
eveline

Morgen ~O>
Dan zullen ze in het UMCG moeder Dekker leren kennen >:D

Succes morgen Rianne! ^O^

Rianne, ik heb blijkbaar iets gemist van Hanneke maar blijkbaar is de astma bij jullie ook niet het enige probleem.
Bij ons ook niet en allemaal samen is het soms wat teveel. Het is hier echt wel kijken wat we eerst moeten aanpakken maar nu komt het allemaal tegelijk terug en moeten we misschien op drie fronten strijden; de energie ontbreekt maar het moet gewoon.

Succes met jullie aanvraag, ik duim.
Hier in belgië valt niets aan te vragen in onze situatie.

Caro

o spannend dus,goed van je afbijten hoor  :Y

Nou...we zijn weer terug en we zijn helemaal in de war >:(  >:(
Deze man zal nooit mijn grootste vriend worden, >:(

Dat van Jefrey een paar weken geleden was waarschijnlijk toch geen astma-aanval maar ook geen pseudocroupe...nou daar had ik dus toch gelijk in....Pseudocroupe zit net onder de stembanden en dit wat Jefrey heeft gehad zat net boven de stembanden.Dit is vast te stellen door de keel te verdoven en dan Jefrey te laten praten...hij zou dus zijn stembanden verkeerd gebruiken...dus we moeten ook weer naar de logopedie.

Mocht dit weer gebeuren dan mag ik Jefrey absoluut geen medicatie geven.Rust is dan het belangrijkste...ja hahaha...waarvoor zouden we hem bij ons in bed hebben genomen...Maar wat moet je dan doen als je kind naar adem aan het happen is: rustig blijven en je kind rustig houden was het advies....
Ja..duh...Hij zit niet met zo'n paniekerig kind 's nachts...
En dat Jefrey reageerde op de verneveling was gewoon omdat Jefrey wist dat hij medicijnen kreeg: Als we er eens Fhysiologisch zout zouden vernevelen zou Jefrey net zo reageren :?

Voor de volgende controle mochten we zelfs weer naar Assen... :?  :?
En het feit dan dat er nog zoveel vragen bij de astma van Jefrey zijn???En de afspraken die we met onze longarts hadden gemaakt dan?
Klopt die hele diagnose dan wel?Jefrey zou toch ernstige niet-allergische astma hebben met een zeldzame ontstekingsvorm :?

Nu moeten we eind januari weer komen en dan hebben we eindelijk onze oud-behandelend arts weer: dr.Koppelman.Reken maar dat we dit hele verhaal dan weer gaan vertellen...dit zit me totaal niet lekker.

Maar kort samengevat: We moesten niet zo snel naar de medicijnen grijpen maar wel zo doorgaan als we deden....Dat Jefrey astma heeft en dat hij benauwd kan zijn stond volgens de prof wel vast.

Ik ben echt het spoor bijster...We zijn geneigd dat als Jefrey weer benauwd wordt, dan geen medicijnen te geven en dan maar kijken wat er gebeurd....en als hij echt benauwd is, hem in het UMCG afleveren...maar natuurlijk doen wij ons dat kind niet aan....Maar soms krijg je die neiging wel hoor...Puur om je gelijk te halen.

Zo even mijn agressie kwijt. :@  8-)

poeh he, wat een ellende. Totaal geen begrip van die arts dus. Hier kun je echt niks mee he. >:(
Het enige wat ik kan zeggen, je gevoel volgen! Volgens mij is dat het allerbeste, en jij weet prima hoe je mannetje reageerd! ;)

Bah, wat vervelend..

En misschien is dit een domme opmerking..Maar als je inderdaad nou eens 1x met zout gaat vernevelen als Jefrey weer zo benauwd/paniekerig is en kijken hoe die dan reageert. Dan weet je voor jezelf gewoon beter waar je aan toe bent. En als die dan niet goed reageert dat die dus gewoon echt een astma aanval heeft...

In ieder geval..sterkte ermee!!