Jefrey (#4)
16-10-2007 om 10:18 uur GeslotenZo weer even nieuwe ...gaat wel hard zeg.
Hier het vorige deel.
Vanmorgen belde de huisarts nog om te vragen hoe het met Jefrey is...Hij vroeg ook of de kinderarts nog een antibiotica had voorgeschreven...nee dus en ik vertelde dus dat de kinderarts helemaal niets meer hoorde in de longen.Wel vind ik dat Jefrey hoest meer, maar dat was volgens de huisarts omdat het slijmvlies toch wat geïrriteerd is.
Ik houd hem wel in de gaten....maar zolang Jefrey niet benauwd klinkt doe ik niets.
Jefrey mag van mij lekker naar buiten als hij dat wil.Buitenlucht is juist erg goed als je ziek bent.
Als één van mijn kinderen koorts heeft zo rond de 38,5 neem ik ze juist mee naar buiten omdat ze buiten lekker hun warmte kwijt kunnen.Ze slapen dan ook altijd in een t-shirt omdat ze anders zo zweten..en dat is alleen maar goed als ze ziek zijn...tenminste dat is mijn ervaring...
Gisteren heeft de maatschappelijk werkster van het UMCG weer even gebeld hoe het hier was.
We hebben het over van alles gehad...Zij is begin februarie uitgeteld dus waar zouden we het veel over hebben gehad O-)
Ik heb haar verteld van Hanneke want daar was ze al wat van op de hoogte.
Ook heb ik natuurlijk verteld hoe het vorige week is gegaan.Zij zou een mailtje sturen naar dr.de Groot (ons behandelend arts) en vertellen wat er vorige week zich heeft afgespeeld.Ook wil ze dat er in het dossier van Jefrey komt te staan dat als ik bel dat niet voor iets doms is.Er moet ook in de computer een aantekening bij zijn naam staan.
En natuurlijk zal ik over 2 weken ook mijn verhaal nog een keer doen.
Verder vond de maatschappelijkwerkster dat ik erg goed bezig was met Jefrey door hem (ondanks dat hij dan nog ziek is) toch een halve ochtend naar school liet gaan, omdat hij dat sociale contact erg mist als hij een week thuis is....Dat gaf mij wel een lekker gevoel.Ze zei ook dat je soms even de ziekte naar de achtergrond moest doen om je kind weer even kind te laten zijn.
Gelukkig hebben wij volledige medewerking van school dus dat maakt het allemaal een stuk makkelijker.
Het is echt wel prettig om zo af en toe je verhaal even bij iemand te kunnen neerleggen.Even je frustratie kwijt , maar ook de leuke dingen vertellen.
Ik zou zelfs voor Jefrey een rugzakje voor school kunnen aanvragen , maar dat is op dit moment nog niet nodig.Hij zit nog maar in groep 2 en zit hier thuis al boekjes te lezen.Dus daar loopt hij in voor.Maar op sociaal vlak mist hij wel veel als hij ziek is.
Op dit moment gaat het goed ....gelukkig :P
hoi rianne, wat een goed telefoontje vanuit het ziekenhuis! Fijn dat de MW je begrijpt en je laat zien dat jij het goed doet. :W
Hey Rianne,
Wat super dat je zo'n goed en prettig contact heb met jullie MW....
Zooo belangrijk idd om een compleet verhaal bij iemand neer te kunnen leggen...
Iemand die idd kan zien of het als gezin goed gaat...
En niet alleen met Jefrey, of alleen met Hanneke, of met jou...
Het totaal is zo belangrijk....!
Ik hoor vaak op mijn werk.. dat ouders het gevoel hebben dat hun gezin als losse onderdeeltjes gezien word... Het ene kind bij ons in het special onderwijs... een ander broertje of zusje weer met andere onderzoeken...
Kan jullie MW ook nog praktische zaken voor jullie regelen?
Ze gaan ons helpen om een PGB voor Jefrey aan te vragen...dit omdat het best veel van mij vraagt als Jefrey weer benauwd is en om de zoveel uur moet puffen.
Wij zouden dan in aanmerking kunnen komen voor kinderthuiszorg.
De MW stuurt dan aanvullende informatie bij de aanvraag van het PGB....
nau zon mw wil ik ook wel
op marielle dr astma aleen kreeg ik echt geen pgb :N
Dat is ook de reden dat de mw van het UMCG ons contactpersoon is.Zij kan dan samen met de longarts belangrijke stukken toevoegen en uitleggen/reden geven om ons een pgb te geven...
Dat zou echt super fijn zijn als die PGB er doorheen komt!
Die hebben jullie wel dubbel en dwars verdiend!
Fijn zeg dat jullie een goed gesprek gehad hebben. Ik hoop ook dat die extra ondersteuning er door komt, dat zo fijn zijn zeg!!!
ik hoop dat het gaat lukken voor jullie,bij ons werdt het zelfs met alle papieren uit wkz en hh afgewezen
nu met alle andere problemen erbij(dr informatieverwerking enzv)hebben ze het wel in het pgb
meegenomen maar niet veel hoor anderhalf uur per week
veel succes met de aanvraag
Ik hoop ook dat het gaat lukken. Volgens mij snappen die lui bij het CIZ echt niet hoeveel energie het neemt om voor een kind met moeilijke astma te zorgen. Maar ik zou maar rekenen op een afwijzing, dan kan het alleen maar meevallen. Een kennis van mij heeft een dochter met ernstig astma, is al een aantal keer naar Davos geweest, ook bij het UMCG. PGB mooi afgewezen, na 1 jaar beroepszaken uiteindelijk een miezerige uurtje verpleegkundig zorg gekregen voor de medicijnen toedienen. En dat hadden ze nu juist niet nodig!!