Jefrey (#4)

Rianne wat een goed bericht. Eindelijk word je dan echt serieus genomen door alle behandelaars en komt er dan 1 richtlijn. Heel fijn voor Jefrey en voor jullie. Ik wens jullie allemaal veel gezondheid toe!

Gelukkig dat jullie eigen KLA er weer is!  *O* Zo te zien heb je daar een hele goeie aan!  ^O^

Wat top zeg :Y
Hopelijk komen jullie deze keer dan ook echt verder ;)
Heel veel succes ... ;)

*O*Wat een fijn bericht zeg! Heerlijk dat jullie met zo'n goed gevoel zijn weggegaan.
En super dat er eindelijk een behandelplan gemaakt wordt die in zijn dossier komt, dan weten de artsen allemaal waar ze aan toe zijn. TOP!

Vandaag heeft onze kla teruggebeld.

We worden de komende weken intensief begeleid en dat houd het volgende in:

[*]We gaan een behandelplan maken die ook wordt gebruikt voor kinderen in Davos of die net terug zijn.
Dit houd in dat we de komende tijd elke 2 weken naar het UMCG moeten om te praten met de astmaverpleegkundige en met de kla.Zo'n behandelplan zet je nml niet in een paar minuten op.Daar gaan een aantal gesprekken overheen.

[*]Ook moet Jefrey dan elke 2 weken een longfunctie blazen..Verder moet hij elke 4-6 weken bij de kla voor controle komen.

[*]De kla neemt nog contact op met onze huisarts omdat hij ook nog wat dinegen wil weten.

[*]Jefrey krijgt geen andere pf meer.Het blijkt dat Jefrey in zijn hoofd denkt dat hij benauwd is en daardoor zijn eigen piek blokeert en waardoor we dus een onbetrouwbare pf hebben......

[*]Ook hebben ze het over een astmakamp gehad voor Jefrey, maar daar wilde onze kla nog niet aan omdat hij Jefrey nog erg jong vindt in zijn doen en laten.

[*]Mochten wij toch besluiten om een second opinion te willen laten doen in bv. Heideheuvel dan werkt onze kla daar graag aan mee.

Wat hem tijdens ons gesprek erg bijgebleven is: is dat wij erg onzeker waren geworden maar wat hem echt geraakt heeft is dat Jefrey niet meer weet of hij benauwd is.Hij vond het heel erg dat een kind niet meer op zijn lichaam vertrouwd.

Het zal wel zwaar worden de komende weken ook doordat ik steeds meer vermoeid ben en meer last van mijn bekken heb.
Maar alles voor Jefrey: Hij moet het goed doen en wij als ouders en als arts moeten dus goed samenwerken.
Zoals het er nu dus uitziet gaat dat eindelijk gebeuren...

Hee,

Wat een super KLA hebben jullie zeg! Geweldig..eindelijk komt er dan schot in de zaak, zal weleens tijd worden voor jullie en vooral voor Jefrey.
Zal wel intensief zijn, maar alles voor het goede doel toch?

Even vraagje wat bedoel je met behandelplan maken net zoals in Davos? Met de doelen erin die je wilt bereiken bij de bepaalde diciplines ofzo? * fysio?, sport? *

Jitske.

Wat ik begrepen heb wordt het een plan van aanpak...wanneer moeten wij bij wie aan de bel trekken en vooral de regelmatige controles en longfuncties.....Veel praten enz.

Fysio heeft Jefrey al gehad en op dit moment loopt Jefrey ook weer bij de logopediste van school.
Verder zit Jefrey op zwemles en dat krijgt hij 2x per week een half uur.

Ooh, ok op die manier. Kan dat niet echt vastkoppelen aan Davos dan, want daar gaat het echt per discipline en doelen stellen enzo.

Hoop dat het op deze manier wel gaat werken voor jullie, zou wel fijn zijn als alle artsen er dan ook naar gaan kijken!

Jitske.

Hey rianne,

Fijn dat je kla eindelijk echt actie gaat ondernemen. En jullie serieus genomen worden. zal inderdaad een zware tijd worden. Maar je weet waar je het voor doet. Heel veel succes ^O^

@vlinder Denk dat Rianne een stappenplan bedoeld. Weet het niet van Davos, maar weet dat je bij ontslag uit HH ook een stappenplan krijgt. Hierin staat welke stappen je moet ondernemen wanneer het minder gaat. Welke meds en wanneer je aan de bel moet trekken.