Hoe doe ik het goed?
03-10-2011 om 22:30 uurHallo allemaal....ik ben nieuw op dit forum!
Mijn zoontje Sem is nu 4 jaar en heeft al astma vanaf dat hij 6 maanden oud was...dus hij is helemaal "gewend" aan de klachten. Nu twee jaar geleden heeft hij zijn eerste zware aanval gehad en is hij opgenomen geweest, flink verneveld en daarna thuis verder uitgebreid met Ventolin en Flixotide. Sem was toen nog te jong om de testen te doen maar alles wees inderdaad op dat het echt om flinke astma ging. Hij is wel getest op allergien en hij is allergisch voor de huisstofmijt. Ook meteen de neusamandelen geknipt. Nu heeft hij standaard 2 x flixotide 125 per dag en ventolin zonodig. Sem is een heel ondernemend manneke de hele dag gaat hij door dat maakt t dat het voor ons erg moeilijk is om te bepalen wanneer en of hij last heeft. Hij heeft eind augustus weer een aanval gehad en is weer opgenomen, weer verneveld en daarna thuis door met Ventolin. Dat vernevelen helpt wel echt bij Sem. De keren dat hij is opgenomen lag het volgens ons aan het weer, mistig en de laatste keer heel erg benauwd warm vochtig.
Maar goed Sem heeft gewoon constant last van een loopneus, last van flink slijm ophoesten, rochelen en bij inspanning is hij kort. Maar Sem gaat gewoon door en door en door. Nu merken we dus weer sinds een week of twee dat hij heel erg humeurig is, dwars, huilerig en heel erg moe, slecht eten.
Al die keren dat we extra zijn gaan puffen met Ventolin helpt het wel een beetje maar is hij nooit klachtenvrij. Dat is hij alleen als hij verneveld wordt Daarom vinden wij het heel erg moeilijk wanneer we moeten beginnen met Ventolin en wanneer stop je dan weer? We gaan geregeld op controle bij de kinderlongverpleegkundige en steeds zijn de longen schoon. Maar goed hij heeft wel constant klachten. Ik voel me dan vaak een overbezorgde moeder als ik dat steeds aangeef. Maar ik zelf wordt er erg onzeker van hoe doe ik het goed voor mijn kind? Over drie weken hebben we weer een afspraak staan en wil ik er wel weer over beginnen...de moeilijke maanden komen er weer aan!
Hoe doen jullie dit bepalen?
Moet ik eens vragen voor een longfunctietest?
Tips en ervaringen zijn meer dan welkom!!
Groetjes Manon
Mariad...ja ik zie Sem heel vaak gapen door de dag heen....ook in de ochtend zelfs.
Is dat ook een teken dat hij benauwd kan zijn?
Ik vind het ook zo lastig te zien. Ze geven je dan de kenmerken waaraan je t kan zien...maar op t moment als ik die bij Sem zie dan heeft hij het echt al heel moeilijk.
Weer een goeie tip!
Gisteren gestart met 4 x 3 puffs Ventolin en hij is in elk geval niet in slaap gevallen, dus in elk geval al minder moe. Ben benieuwd maar ik vind het echt moeilijk.
Sem gebruikt wel nog die gele voorzetkamer met mondkapje met die beertjes erop inderdaad.
Ook dat zal ik eens bespreken dinsdag.
Bedankt voor de tips!!
Wat leer ik ook weer veel van alle posts van anderen zeg. Zo waardevol om de ervaringen van anderen te lezen!
Ook hier een dochter met klachten vanaf haar 2de, nu, in haar derde levensjaar worden de klachten erger. Wat een zoektocht is het en wat fijn als er hier dan mensen 'voorbij komen die 'meer' weten en je kunnen helpen de puzzel van 'jou' kind compleet te maken.
Dat gapen bijvoorbeeld doet mijn dochter idd ook, nu pas de link met benauwdheid gelegd. Neemt gedurende de aanval toe tot bijna continu en daarna valt ze flauw...
Manon succes bij de verpleegkundige dinsdag! hoor graag of je weer wat wijzer bent geworden
Linda,
Ja dat gevoel had ik ook toen ik vorige week voor t eerst op dit forum iets schreef!
Zo fijn dat er mensen zijn die gewoon precies weten wat je bedoelt en precies dezelfde dingen meemaken met hun kind en het allerfijnste is dat er mensen zijn die je dan echt hele fijne tips kunnen geven en je even een hart onder de riem steken.
Valt jouw dochtertje echt flauw...dat is erg heftig zeg....wat zegt de kinderarts daarvan dan?
Welke medicatie heeft jouw dochtertje dan momenteel?
Ben zelf ook wel benieuwd dinsdag...zal het hier even laten weten!
Groetjes Manon
Net Sem in bad gedaan en zie ik dat hij helemaal onder de rode vlekken zit (soort exceem).
Daar had hij als baby ook last van maar daarna eigenlijk niet meer...tot nu dan.
Het zit achter op zijn benen, tussen zijn benen, armen en op zijn wangen.
Hij heeft er gelukkig geen jeuk van! Raar toch? Weet dat deze problemen wel echt bij astma horen maar je schrikt er wel even van.
Komt dit bekend voor bij jullie?
Gelukkig hebben we dinsdag die afspraak kan ik allemaal "meenemen" in het gesprek.
Manon
Linda: dat flauwvallen lijkt me vreselijk heftig! Mijn zoon gaat bij flinke benauwdheid (maar nog voor een echt acute aanval) extreem gapen. Ik had het nooit herkend als benauwdheid tot ik het hier las. Nu kan ik het echt heel goed zien (hij is inmiddels ook zeven en we zijn er nu vijf jaar mee bezig). Hij gaat bijvoorbeeld ook zo extreem gapen als we bij de kapper zijn. Meteen als hij binnenkomt. Er wordt dan standaard gevraagd of hij moe is, maar nee het is meteen een matige benauwdheid.
Ik zie ook aan zijn wangen als hij benauwd wordt. Hij krijgt een soort licht rode vlekken op zijn wangen (heeeel licht exceem). Een buitenstaander ziet het nauwelijks maar ik wel. En bij matige benauwdheid gaat hij enorm zeuren, wordt huilerig en gaat zichzelf vaak herhalen (soort dwangmatig gedrag). En nog meer van dat soort kenmerken die per kind natuurlijk verschillen! Het is een enorme puzzel bij hele jonge kinderen. Vooral bij de soort astma van mijn zoon waar de benauwdheid van heel licht tot heel heftig over de hele dag kan optreden.
Manon: mijn zoon heeft heel licht exceem. Echt heel licht. Maar die exceemvorm komt bij hem vooral op op zijn wangen als hij benauwd is. Bij ons is er echt een directe link met benauwd zijn. Maar het is niet problematisch zijn exceem. Ik vind het zelfs een handig kenmerk om te zien of hij benauwd is.
Ik hoop dat je zoon er geen last van gaat krijgen!
Mariad,
Dankje voor de snelle reactie.
Het zijn lichte rode vlekken inderdaad..op zijn lijfje duidelijk te zien en inderdaad op zijn wangen heel licht dat had hij als baby ook. Hij is nu al twee nachten een aantal keren wakker. Ik denk zelf ook dat het tekenen van benauwdheid zijn. Wat jij beschrijft aan klachten passen helemaal bij Sem. Ook dat dwangmatige zeuren...dat kennen we helemaal niet van hem. Soms wel moeilijk hoor. Maar van die vlekken heeft hij gelukkig geen jeuk...zou hij dat ook nog erbij krijgen och germ.
We hebben net samen een lijstje gemaakt met alle klachten...en alle vragen..dus ben klaar voor dinsdag.
Als jouw zoon een aanval krijgt, of het heel erg benauwd heeft volgens jou wat doen je dan? Start je dan meteen met extra Ventolin puffen zoals wij nu doen? Ik heb wel het idee dat het helpt maar ook weer niet heel veel. Eigenlijk zou vernevelen volgens mij t beste zijn. Maar goed dat hoor ik dinsdag wel.
Bedankt weer!!!
Ja, dat vaak wakker worden in de nacht hoort er bij ons ook bij (in slechte tijden dan)!! Hij kan dan fors benauwd zijn zodat je echt moet puffen maar hij kan ook gewoon een flink aantal keer huilerig wakker worden als hij minder benauwd is. Voelt hij zich goed dan slaapt hij altijd goed door. Hij wordt dan echt nooit wakker.
Ik puf mijn zoon met ventolin in de fase dat hij zo dwars en dwangmatig is met ventolin. Als er alleen licht rode vlekken zijn op zijn gezicht hou ik hem in de gaten of de benauwdheid erger wordt. Soms moet ik puffen soms gaat het vanzelf beter.
Maar als je de hele tijd ventolin moet inzetten, is het natuurlijk wel de vraag of ze niet moeten kijken of de medicatie van je zoon opgehoogd moet worden. Ik hoop dat ze wat voor je kunnen betekenen dinsdag!
Mariad,
Ik las net in een ander topic het hele verhaal van jouw zoon....heel erg heftig zeg!
Maar zo herkenbaar voor mij. Ik kan niet zeggen hoe fijn het is om het met jullie erover te hebben.
Maar hoe gaat het nu dan met jouw zoon? Hoe oud is hij ook alweer..7 geloof ik?
Merk je wel verschil met nu en toen hij jonger was? Kan hij nu zelf een beetje aangeven als hij benauwd is?
Het is moeilijk he? Je wil gewoon het beste voor je kind...
Ik laat dinsdag wel wat weten...ben zelf ook benieuwd of we toch de medicatie kunnen aanpassen en medicatie voor zijn allergie kunnen krijgen. Och en ik heb nog zoveel andere vragen.
xxx
Manon: mijn zoon is nu inderdaad zeven jaar en ik vind dat hij nu de afgelopen weken voor het eerst vrij goed kan aangeven wanneer hij benauwd is. Hij is enkele weken geleden heel benauwd geweest - echt een acute aanval - waarschijnlijk veroorzaakt door zijn klaslokaal. Sindsdien herkent hij matige benauwdheid (wat hij nog redelijk vaak heeft op het moment) veel beter. We hebben moeilijke jaren gehad toen hij 2, 3 en 4 was. Daarna snapten we het beter en is zijn medicatie fors opgehoogd wat redelijk goed hielp. Wel heeft hij altijd ventolin nodig gehad om de dagen op school goed door te komen. Vorig jaar (6 jaar) was een topjaar en was de astma voor het eerst nagenoeg stabiel. Maar door plaatsing in een voor hem ongunstig klaslokaal (zie het topic onbegrip voor kinderen met astma) worstelen we nu al weer flink sinds de grote vakantie.
Ik reageerde op jouw topic omdat ik nog zo goed weet hoe moeilijk ik het vond toen mijn zoon vier jaar was en de school er bij kwam. Het is ook echt heel wat voor een kind. Niet lekker of benauwd zijn en wennen aan school en alles wat daarbij hoort. Je moet als ouders voortdurend lastige beslissingen nemen wat je kind wel en niet kan en er is niet altijd begrip voor bij de school en bij andere ouders.
Hoe lang zit je zoontje al op school en heeft hij juffen met wat begrip voor zijn klachten?
Nou zeg wat heftig allemaal....heb jullie verhaal in het andere topic even doorgelezen!
Sem heeft het weekend voordat school begon weer een aanval gehad en is verneveld geworden.
Daarna is hij met school begonnen...vermoeiend. Maar ik moet zeggen het ging wel redelijk.
Alleen nu merk je het dit weer erbij dat het helemaal niet goed gaat.
Hij lag vanavond om half 8 in bed en werd nog geen uur laten 2 keer achter elkaar huilend wakker en zegt dat steeds auwaa... Hij kan dan niet aangeven wat er aan de hand is. Maar hij is drijfnat van het zweten..zijn neus zit helemaal dicht door zijn allergie (huisstofmijt). Nu is de verwarming voor t eerst weer aan in huis en dan komt er weer stof vrij. Ik denk idd ook dat er op school ook stof genoeg ligt...
Morgen hebben we het gesprek en ik wil dat ze nu goed naar onze klachten luisteren en er iets mee gaan doen want dit gaat zo niet langer. Hij is gewoon zooo moe, zo opstandig en echt heel erg druk. je komt dan in een cirkeltje te zitten waar je gewoon niet uitkomt.
Ik moet zeggen dat de juf er wel begrip voor heeft...zij doet samen met Sem puffen. Het kindje van haar zus heeft ook astma dus er is voldoende begrip en medewerking gelukkig! Sem is in mei 4 geworden, toen is hij een paar weekjes naar school gegaan. En nu na de vakantie dus volop...we hebben continue rooster dus het zijn lange vermoeiende dagen voor hem...maar wil hem ook niet thuis houden...hier gaat hij ook gewoon door. In t ziekenhuis tijdens zijn opnames zeiden ze ook steeds dat hij gewoon doorgaat hoe benauwd hij t ook heeft. Daarom is t voor ons moeilijk vast te stellen. Sem heeft al astma vanaf een half jaar of zo dus hij weet helaas niet beter en gaat gewoon door alsof er niets aan de hand is. Toen hij vorig jaar is opgenomen met een flinke aanval rende hij een uur vantevoren nog heel vrolijk rond....onbegrijpelijk en heel moeilijk. Hoe leg je een kind van 4 uit dat hij rustig aan moet doen!!! Je moet hem soms gewoon tegen zichzelf beschermen...
Morgen afsraak longpoli ben benieuwd...laat wel wat weten!