Hoe doe ik het goed?

Ik zie dat ik me vergist heb : ik schrijf dat het nu 2 jaar geleden is dat Sem zijn eerste zware astma aanval heeft gehad maar dat is nu precies 1 jaar geleden! Er is zoveel gebeurd in dat jaar lijkt veel langer...
Klein detail maar ik wilde het wel even erbij vermelden.

Groetjes Manon

Hoi Manon,
Wat vervelend dat je zoon al zo jong astma-klachten heeft ontwikkeld! Natuurlijk wil je het als ouders 'goed doen'! Ik denk dat het belangrijk is dat je zelf goed observeert hoe het met je zoon gaat. Jij kan het het beste zien! Denk niet snel dat je overbezorgd bent. Je bent bezorgd en dat is juist goed.

Is er - behalve een astmaverpleegkundige - ook een arts bij betrokken? Mijn zoon had ook op hele jonge leeftijd al astma-klachten en had aanvankelijk ook alleen flixotide maar er bleek toch meer nodig om de astmaklachten echt goed onder controle te krijgen. Uiteindelijk is zijn medicatie opgehoogd en is daar singulair (een pil, werkzame stof montelukast) aan toegevoegd en daarna ging het beter. Maar het is bij elk kind weer anders wat goed werkt om de astma onder controle te krijgen.
Dat humeurig, dwars e.d. herken ik goed! Kijk maar eens op het topic 'onbegrip voor kinderen met astma' en schrijf daar gerust mee!

Bij mijn zoon klonken zijn longen ook vaak goed maar toch was hij vaak echt benauwd! Alleen bij een hele forse aanval hoor je het bij hem 'rommelen'.

Hoi Mariad,

Heel erg bedankt voor je reactie...doet me echt goed!

Ik heb wel een telefonisch consult gehad met de kinderarts 3 weken geleden nadat hij zijn laatste aanval heeft gehad. Hij stelde voor de flixotide tijdelijk te verhogen...maar ook dat helpt niet echt.
Vandaag heb ik contact gehad met de longverpleegkundige. In het Orbis Medisch Concern in Sittard is dat een nurse practinioner, een longverpleegkundige die helemaal gespecialiseerd is op longproblemen bij kinderen. Zij staat wel direct in contact met de kinderarts dus bij twijfel overlegt ze met hem.
Zij vond toch nav mijn verhaal dat er iets moet gebeuren, we hebben volgende week dinsdag een afspraak op de kinderlongpoli bij haar. Tot die tijd adviseert zij om Sem 4 maal per dag 3 puffs Ventolin te geven. En dan kijken we dinsdag hoe het gaat. Haar spreekuur zal bomvol dus het kon niet eerder. Hij kon wel naar de gewone longverpleegkundigen gaan maar ze wilde hem graag zelf zien. Dus dan proberen we dat maar.

Het is moeilijk. Hij is net 4 jaar en gaat nu dus hele dagen naar school, continuerooster. Dat op zich is al vermoeiend natuurlijk. Hij heeft nu het afspreken met vriendjes ontdekt. Maar goed zoals ook vandaag weer. Na school is hij bij een vriendje gaan spelen, heel leuk niets aan de hand. Ik haal hem op...hij gaat op de bank zitten en valt gewoon binnen 5 minuten om in een hele diepe slaap. Na een uur krijg ik hem nog steeds niet wakker...echt zielig.
Maar goed om hem het afspreken nu te ontzeggen...moeilijk...

Ja bij Sem zijn de longen ook meestal schoon, alleen niet als hij echt een zware aanval heeft uiteraard.
Maar goed daar kijkt ze wel steeds naar. "Oh de longen zijn mooi schoon" ...zo van er is niets aan de hand. Dan voel ik me echt vaak zon overbezorgde moeder. Maar zoals ik idd hier overal lees moet ik de klachten wel duidelijk aangeven! Zal het meenemen bij de afspraak dinsdag...ben benieuwd!

Heel erg bedankt, het is echt fijn om er eens met iemand over te "praten" die hetzelfde meemaakt.
Vrienden proberen je te begrijpen maar snappen het toch niet echt.

Groetjes
Manon

vervelend, dat je je een overbezorgde moeder voelt.
niet nodig, je zoon kan het zelf nog niet verwoorden en heeft recht op goede zorg, kan alleen via jou.

iedere hulpverlener die astma kent, weet dat het heel verschillend kan zijn, dat schone longen op één moment niks zeggen, dat jouw verhaal even belangrijk is
weet-ie dat niet dan is t tijd voor iemand anders.

maakt je zoon geluid als hij benauwd is, dat zou je op kunnen nemen en op het spreekuur laten horen. Idee?

Echt geluid maakt hij dan niet...je ziet het aan ademhaling op zn borst en aan de botjes bij zijn hals.
Maar het is wel soms net alsof zijn ademhaling stokt als het ware is heel moeilijk uit te leggen maar ik kan het wel nadoen zelf.

Ik heb gisteren ook duidelijk aangegeven dat we graag willen dat er nu wat gedaan wordt. Het kan toch niet normaal zijn dat je kind alleen eventjes klachtenvrij is nadat hij verneveld is in het ziekenhuis?
En daar was ze het ook mee eens inderdaad. Dus we zijn vandaag gestart met 4 keer ventolin overdag te geven (3 puffs). Maar dat betekent dat Sem ook op school moet gaan puffen...dus de juffen straks goed instrueren.

Ja ik voel me inderdaad een overbezorgde moeder..maar je hebt helemaal gelijk. Sem is nog te klein om dingen zelf te benoemen dus moet ik dat voor hem doen!

Dankjewel....ik kan niet zeggen hoe fijn dat ik het vind om er zo eens over te kunnen "praten" met mensen die gewoon hetzelfde meemaken...super fijn!!

xxx Manon

Wat naar allemaal!
En ook ik vind je geen overbezorgde moeder hoor!

Ik heb misschien ook nog een tip. Benauwdheid kan ook veroorzaakt en versterkt worden door de holtes die helemaal vol zitten. Je omschrijft zelf dat hij steeds een loopneus heeft.

Dat herken ik van mijn jongste maar ook van mezelf. Wat ik vroeger bij mijn zoon deed (hij is inmiddels 20 jaar) en nu nog steeds zelf is:

2 keer per dag spoel ik mijn neus met 20 cc zout water, dat ik gewoon zelf maak. Je koopt een grote spuit bij de apotheek met een tuutje eraan en dan spuit je het in zijn neus en laat je hem goed snuiten. Dan haal je het slijm weg wat anders naar zijn keel loopt en dat ook infecties in zijn longen kan veroorzaken.

Misschien kun je ook aangeven bij de kinderarts dat hij een loopneus heeft en kan er op dat vlak nog wat met medicatie gedaan worden dat je in de neus spuit.

Als hij zo van vernevelen opknapt is het dan niet bespreekbaar om voor nood een vernevelappartaat thuis te krijgen en de medicatie? Dat bespaart je dat nare ziekenhuis elke keer.

En ik neem aan dat hij zijn medicatie krijgt met een voorzetkamer?

En is het iets om een langwerkende luchtwegverwijder te vragen? Of een combinatiemedicijn?

Je kent je mannetje zelf het beste hoor, maar als moeder moet je vechten als een leeuwin voor je kind, dat doe je goed!

Groetjes Jippie

Dinsdag hebben we een afspraak in t ziekenhuis en wil ik die dingen wel allemaal gaan bespreken inderdaad.
Hij is inderdaad altijd aan het snotteren, hij heeft daar wel al een neusspray (allergie) voor gehad maar dat deed niet zoveel. Hij heeft inderdaad een voorzetkamer met zon maskertje ervoor dat gaat super.
Langwerkende medicatie lijkt mij ook wel een idee.
Wat betreft zon vernevel apparaat thuis...tja...op een jaar tijd heeft hij 2 zwaardere aanvallen gehad waarbij hij is opgenomen en verneveld geworden. Dus dat valt op zich nog wel mee lijkt me. Ik zal het allemaal "meenemen" tijdens de afspraak dinsdag. Dankjullie wel allemaal voor de nuttige en lieve reacties  ^O^ ^O^

Sterkte dinsdag, nog een tip schrijf al je vragen op in een boekje dat je standaard meeneemt naar de dokter!

Want als je daar bent vergeet je snel iets. En antwoorden die je wilt onthouden kun je gelijk noteren. En later teruglezen hoe of wat.

Misschien is het ook fijn om een dagboekje bij te houden voor Sem, dan kun je ook teruglezen, goh hoe ging het vorig jaar herfst of andere dingen.

Genoeg gratis tips :)

Jippie

Dat is inderdaad een hele goeie tip : mijn vragen opschrijven want ik vergeet altijd de helft weer.
Bedankt...alweer!

Groetjes Manon

Ja vragen opschrijven voor de arts is heel belangrijk. Dagboekje bijhouden ook. Goed kijken ook of het ook aan het weer kan liggen dus er ook bij schrijven wat voor weer het was.

Het zal wel wisselen per astmaverpleegkundige maar onze astmaverpleegkundige wilde per se van de puffers met mondkapje af toen onze zoon drie jaar was. Ze stelde dat hij met de volumatic inhaler de medicatie beter binnen kreeg in zijn longen. Volgens haar ging met het maskertje/mondkapje teveel medicatie verloren. Het maskertje gebruiken we nu dus alleen bij hele erge benauwdheden als hij niet goed kan puffen.

Zie je je zoon ook vaak gapen midden op dag? Ik kwam er destijds via dit forum achter dat het bij mijn zoon ook een teken van benauwdheid was. Als hij benauwd is, gaat hij echt extreem gapen.

Ik hoop dat je verbetering ziet door het vaak puffen met ventolin!