Het is weer mis met ons jochie...
11-12-2005 om 20:07 uur GeslotenHoi
Wij voelen ons zo machteloos.
Jefrey heeft voor de 4de x in 11 weken weer een pseudocroupaanval.
Zjn al bij de huisarts geweest en die gaf ons als advies om de pulmicort even te verdubbelen.
Mocht hij toch erger benauwd worden/trekken met zijn borstkastje/pompend ademhalen..dan moeten we de eerste hulp bellen en als die ons niet gelijk willen zien moeten we de huisarts bellen en die neemt dan kontakt op met de eerste hulp.
Vorige week zijn we nog bij de kinderarts geweest en die zei dat we als Jefrey weer zo'n aanval had we hem moesten laten zien aan een huisarts.
Dat hebben we dus gedaan en nog moet je het zelf maar inschatten..
maar goed we zien wel hoe we de nacht door komen.
Die 4 puffen pulmicort hebben er wel voor gezorgd dat Jefrey iets minder pompt.
rianne
Nou sinds Jefrey op de nieuwe medicijnen zit gaat het erg goed met hem.Hij heeft nog niet weer een zware benauwdheidsaanval gehad *O*
Wel is hij niet klachtenvrij.Vaak tegen het eind van de middag begint hij weer te hoesten en is Jefrey hees.
Zoals we nu dus weten piept jefrey dan al wel (diep in de longen)Hij moet dan echt zijn medicijnen weer hebben.
Gisteren heb ik Jefrey toch een keer ventolin moeten geven.Maar daar was ik al bang voor ,Het was zo benauwd buiten...
Verder is Jefrey vol energie en wenste ik dat bij hem ook een stopknop was bijgeleverd.Ik kan hem nog niet vinden.
Groetjes Rianne die volop geniet van Jefrey vol energie :+
Hoi Rianne,
Ik ben blij om dat te horen :s) Geniet ervan!!!
Liefs, Nina
Hoi Rianne,
Ben blij te lezen dat het zo goed gaat met jefrey. Geniet er maar lekker van en wat dat stopknopje betreft, die zijn wij ook al jaren zoek.
groetjes jolanda
heb ook al navraag gedaan, maar die stopknoppen zijn helaas niet meer bij te bestellen :P
Fijn dat het met Jefrey redelijk tot goed gaat. Hij kan nu dus lekker spelen en druk zijn zonder er van in een aanval te schieten?! Geniet ervan, ook al zou je ´m soms graag even ´uit´ zetten hahaha.
Is heesheid altijd een teken van benauwdheid dat jij weet? Robbie heeft namelijk ook soms vanuit het niks een hese stem. Kan een paar uur (soms dagen) duren en dan is het weer weg. Komt inderdaad voor dat er dan extra gepuft word, maar ik heb daar eerlijk gezegt niet altijd een verband tussen gezien...
Hier gaat het op zich goed met Robbie, hij heeft alleen al nachten achtereen een blafhoest. Geen pseudo-kroep trouwens, hoewel het wel hetzelfde geluid is. Ventolin helpt goed, hoewel ik soms het idee heb dat hij er niet eens écht wakker van is. Het is dan meer dat ikzelf het niet meer aan kan horen ;-))
Over die heesheid van Jefrey....
De laatste keer dat wij in het UMCG waren vroeg de kinderlongarts(KLA) wat wij op dat moment van Jefrey vonden.Ik vertelde toen dat ik mijn voelspriet had uitgeschoven omdat Jefrey erg hees was.
Nadat ik dit gezegd had ging de KLA naar Jefrey luisteren en toen kreeg ik te horen dat ik een erg goed intuïtie gevoel had want Jefrey piepte heel licht diep in de longen.
Bij gezonde mensen houd de uitademing ineens op...bij Jefrey zit er nog een staartje aan en daar piepte hij dus.
Hij deed langer over de uitademing dan een gezond iemand.
Ik mocht het zelf ook horen en dat was wel fijn.Nu weet ik dus dat als Jefrey wat hoest en hees is..hij extra ventolin moet hebben.
Vandaar
Bij Jefrey duurt de heesheid op dit moment al ruim een week maar het is nog niet tot een zware aanval gekomen.Als je twijfelt over de heesheid geef Robbie dan eens ventolin en als hij daar goed op reageert is hij bij heesheid dus ook licht benauwd.
Groetjes Rianne
Ik herken veel in jouw laatste verhaal Rianne. Ook ik heb een duidelijk verlengde uitademing. Ik merk ook wel dat als ik een dag heb waarin ik vaak benauwd ben dat ik het voel rommelen hoog in mijn borstkas, veel moest hoesten en dan soms ook het gerommel niet weg kan hoesten en dat kan dan leiden tot heesheid. Ik heb ook het idee dat ik steeds meer ga piepen maar over het algemeen heb ik dat meer met inademen dan met uitademen :? Bij mij helpt Ventolin soms wel en soms niet als ik in zo'n bui zit. Het verschilt een beetje. Ik denk wel dat je goed zit met je gevoel hoor.
Hey rianne,
fijn te lezen dat het nu beter met jefrey gaat! ach de drukte dat went vast wel he :P , nu heeft ie tenminste genoeg energie om te genieten van het spelen enzo. Die heesheid herken ik ook, de verlengde ademhaling niet echt. Bij mij is het te herkennen dat ik luidruchtiger ga ademen en hees wordt.
Echt aso dat andere mensen zo kunnen reageren op jefrey's hoesten (zie hier. Echt goed van je dat je er wat van zegt! wat zullen ze zich geschaamd hebben, hihi! Net goed! Dat mensen vooroordelen hebben is al irritant genoeg, laat staan hun reacties die daaruit voort komen! Ik denk dat je als ouder misschien nog soms meer last hebt van de omgeving dan de patienten zelf...
Laat je humeur niet verpesten door die hen he
groetjes bioloogje
[Link verkort door Admin op 13-07-2006]
Vandaag weer voor controle naar het UMC te Groningen geweest.
Er is positief en negatief nieuws. :s)
Eerst maar het positieve nieuws : de longen van Jefrey zijn schoon. *O* Dat was de vorige keer niet zo.
Ook reageert zijn neus erg goed op de Singulair.
Negatief nieuws is : de longarts wilde de Qvar gaan halveren maar dat durft hij niet aan.Maar dat hadden we ook al verwacht.Eind november moeten we weer voor controle.
Ook heb ik nog even na gevraagd wanneer Jefrey nu geholpen kan worden aan de derde liesbreuk....Dat wordt nu ook in gang gezet want aan de medicijnen wordt toch niets verandert.
Dus binnenkort kunnen we een oproep voor de kinderchirurg verwachten.
Jullie horen wel weer.
Groetjes Rianne
super hoor toch een stapje voorruit!
Eindelijk kwamen jullie dus eens met positief nieuws uit Groningen! Is volgens mij lang geleden dat z'n longen schoon waren toch?! Hoe is het nu met zijn (overtollige) energie? Wel balen dat de arts het niet aandurft om te halveren met de Qvar. Anderzijds....als het nu goed gaat, waarom dan meteen weer rommelen aan de medicatie?! Laat het manneke even lekker genieten van z'n goede conditie.
De 3e operatie zit er dus aan te komen....niet iets om naar uit te kijken :{w
Hier gaat het nu weer goed, waren 2 weken op vakantie en na 2 dagen buiten zwemmen was het al weer raak: longen zaten helemaal vol, hoestbuien tot braken aan toe en de energie (die ook hij te over had!) stroomde weg....jammer! 'Gelukkig' ging het de 2e week regenen en was er van zwemmen geen sprake meer. Maar ja, het vocht is dan weer funest hè :-\ Afijn, het verhogen van de Seretide in combi met niet meer zwemmen heeft er voor gezorgt dat hij er nu weer redelijk bovenop is. De restverschijnselen zullen weer moeten slijten.....
Groetjes,
Syl