Het is weer mis met ons jochie...

Hihihi...dat is nou net het leuke Kyam

Jefrey vond het één groot feest en alles vond hij leuk!!!
Behalve het bloedprikken..Toen heeft hij even héél hard "au"geroepen.
De testen leggen ze heel goed uit bij kinderen.En bij de longfunctie werken ze met plaatjes bv. kaarsjes uitblazen, bowlen...als je blaast rolt de bal weg en moet je de kegels omgooien....

Na de longtest kreeg hij een kleurplaat, bij de longverpleegkundige stickers voor op zijn nebuhaler en bij het prikken een prikkaart.
Elke kaar dat hij geprikt moet worden mag hij een sticker uitzoeken en opplakken.Is zijn kaart vol dan krijgt hij een kleingheidje.

Jefrey heeft het gelukkig nooit erg gevonden om naar het ziekenhuis te moeten.
Hij was gelukkig wel wat gegroeid..hij is nu 105 cm.Maar was helaas 300 gram afgevallen.
Hij weegt nu 14,6 kilo.

Hoe oud is Youri ook al weer???
Sterkte morgen en laat even weten hoe het gegaan is..

Liefs

Hallo Rianne,

Fijn dat Jefrey het als leuk ervaren heeft. Ze maken het ook wel erg leuk ook hoor daar in Groningen!! Kleurplaten, stikkers etc. dat zit er hier helaas niet in. De longfunctieafdeling is ook wel echt uitgerust voor volwassenen, er staat bijv. niet eens een passende stoel. Robbie moest echt op het puntje gaan zitten om goed rechtop voor het apparaat te komen, voeten om de stoelpoten gehaakt om niet om te vallen ;-)
De animaties zijn inderdaad wel erg leuk, favoriet bij Robbie is het mannetje aan een soort vliegmachine. En de broodrooster met vleugels is ook grappig.

Heerlijk joh dat hij gegroeid is. Hoe oud is hij? Jammer wel dat hij iets afgevallen is, hoewel iedere weegschaal weer net iets anders weegt hè.

Ik vind het wel altijd erg vervelend dat je zo lang moet wachten op een uitslag. Bij Robbie kreeg ik dan wel mee dat er op Ventolin een duidelijke verbetering merkbaar was, maar de rest horen we pas begin mei tijdens de controle bij de kinderarts. Hebben ze bij jullie nog niks losgelaten over de functie?
Wonen jullie ver van Groningen af? Lijkt me dan namelijk nog een hele opgaaf om tijdens een aanval daarnaar toe te moeten.....

Groetjes, Syl

Hoi hoi

Jefrey is 4 jaar.
In het UMC is een hele afdeling voor kinderen.Een kinderziekenhuis in het UMC eigenlijk
Alles wat er voor volwassenen is, is er ook voor kinderen.
Ach dat afcallen valt nog wel mee.
Elke weegschaal wordt niet gelijk ge-eikt hé?
Bij de spirometer konden we zelf erg goed het verschil van vóór en ná de ventolin zien.
Ze gaan ook de laatst genomen longfoto opvragen uit Assen.

We wonen ongeveer 30/45 minuten rijden van Groningen.
Mocht Jefrey zo er benauwd wezen dat ik het niet mer de auto aan durf bel ik de ambulance O-)
Die rijden ook wat sneller :+

Maar voor het zelfde geld bel ik naar Groningen en zeggen ze zelf dat ik met de ambulance moet komen.
Dat zien we dan wel weer.
Wel moet ik een noodplan hebben...Moet wel voor de andere 2 kids zo oppas hebben geregeld.

Wat knap zeg dat hij zo jong al goed kan blazen!! Robbie kreeg z'n 1e longfunctie toen hij 6 was, maar had daar echt moeite mee hoor. De longfunctieassistent had ook al snel genoeg van z'n gewiebel (kind was doodzenuwachtig!) en besloot dat hij niet ook nog eens met Ventolin ging blazen :-( Toen hij 7 was nog een poging gewaagt, maar bij het zien van dezelfde knorrige man schoot Robbie meteen in de stress. Vorige keer hadden we een leuke vrouw, toen ging het al stukken beter. En deze keer (hij is nu 8.9 jr) ging het dus gewoon goed  ^O^

Da's net een twijfelachtige afstand hè om naar het zkh te rijden. Groot gelijk heb je hoor, dat je desnoods om een ambulance vraagt, hoewel dat weer over zoveel schijven gaat dat je het misschien beter door het UMC kunt laten regelen.
En ja, voor de andere kids moet ook weer een vangnet komen.....wat een gepuzzel is het soms toch allemaal hè. Hoewel er toch meestal in geval van nood wel weer een mouw aan te passen valt.

Groetjes, Syl

nou, we hebben het gehad......

Youri vond alleen het hele lange wachten overal vervelend (of je nu moet wachten dat je aan de beurt bent, of dat je moet wachten dat papa en mama klaar zijn met praten met de dokter.... alles duurt lang...)

Youri heeft als eerste de longfunctie test gedaan, met als zelfde resultaat als in maart in ons eigen ziekenhuis..... gewoon goed.

Daarna gesprek met kinderlongarts. Deze is er wel van overtuigd dat Youri Astma heeft, maar is erg geschrokken van de hoge dosering die Youri krijgt aan Seretide. Dit was voor een hele korte periode nog niet zo'n probleem, maar wel drie kwart jaar.
Hij vermoed dat de groeiachterstand die Youri ondertussen heeft, dat dat daar aan te wijten is dat ie eigenlijk teveel medicijn binnen kreeg, die de groei heeft geremd. (Youri zat altijd boven gemiddeld met de groei, en zit nu op de onderste lijn) Hij weegt 20 kg en is 116,5 cm lang

Hij denkt ook doordat Youri nu zo'n hoge dosering krijgt dat de longen extra vatbaar zijn voor virussen, en het dus eigenlijk averechts werkt. Zijn eigen immuunsysteem word door de hoge dosering onderdrukt, waardoor hij sneller vatbaar is (weet niet meer precies hoe hij dat zei)
Dus we krijgen nu een ander middel. Qvar 100. Hij hoopt dat Youri het daar ook prima op doet, maar dit is gewoon een heel stuk lichter als de Seretide die hij kreeg.

Verder wilde hij de rest van de medicatie eerst zo laten staan. (Singulair, Ventolin en Flixonase)
Over 2 maanden moeten we terug komen, en bespreken we hoe alles gaat, en of de medicatie misschien nog verder naar beneden kan.

Verder vond Youri al het speelgoed op de kinderpoli helemaal geweldig!!

Groetjes Kyam



Ik hoop voor jullie dat Jefrey niet te erg benauwd word, dat jullie een ambulance nodig achten. Verder maar sterkte de komende tijd, want nu zit je volgens mij op de wip wanneer het zover is.

Hallo Kyam,

Zo, dus ook bij jullie zit het er weer op. Hoe oud is jullie Youri? Dat wachten is zeker voor die kinderen heeeeel moeilijk. Ik had eens een lang gesprek met de kinderhematoloog en ineens hoorden we vanuit het speelhoekje Robbie zachtjes mompelen: blablablablabla....gelukkig kon de k.a er ook hard om lachen ;-)
Wel leuk dat er blijkbaar zoveel speelgoed in het UMC is. In het LUMC is vooral de 'rouw-douw-hoek' vol met dikke matten en rollen en heuveltjes helemaal geweldig. Maar ja, wel een probleem als je kind net flink benauwd is....dan kan hij alleen maar toekijken hoe de anderen lekker ravotten :-( Wat rest is een tafeltje met wat oude strips en een halve kleurplaat....

De longfunctie was dus goed, daar ben je dus niet veel wijzer van geworden, beetje jammer wel! De medicatie dus veranderd, klinkt redelijk logisch hoor, die verklaring van de longarts. Ik hoor overal goede ervaringen met Qvar, hoop dat dat bij Yoeri ook zo gaat! Bij Robbie is eigenlijk jarenlang beweerd dat zijn groeiachterstand niet veroorzaakt werd door de hoge dosering Seretide (2 dd 2puf 25/250 en in slechte tijden nog Flixotide 2dd 125) Toen hij na ruim 3 jaar drastisch op 'rantsoen' gezet werd door de nieuwe kinderarts begon hij wel degelijk aan een groeispurt (hij is nu 8,9 jaar en 128 cm, 28 kilo)! En eerlijk is eerlijk, met de lagere doseringen lijkt hij toch langer goede periodes te hebben. Hij heeft zelfs al een jaar geen longontsteking gehad!

Groetjes, Syl

Hoi,

Youri is nu 6 jaar en 7 maand.
We wachten het allemaal wel af. We moeten maar zien na volgend winter hoe het gaat, want dat zijn altijd zijn slechtste periodes.
Hij heeft in januari voor het laatst een kuur gehad, en daarna nog prednisolon.
Ik hoop dat dat nu voorlopig verleden tijd is.

Groetjes Kyam

Hoi Kyam

Fijn dat jullie zo geholpen zijn zeg.
Jefrey was helemaal weg vande trekkers op de kinderpoli..
Hij reed dan ook erg hard om al die balies heen...
De kids hebben daar echt de ruimte om te spelen
Er zijn zelfs computers..

Ik zal als we weer heen moeten een foto maken van de poli ;)

Ja...we zitten gewoon erg gespannen elke dag.Zeker als Jefrey weer begint met hoesten..dan moet je opletten wat hij gaat doen en ook direkt kunnen ingrijpen en alles regelen ;(
Maar dat komt vast wel weer goed.

Groetjes

Hier gaat het nog steeds erg goed *O*

Vandaag zou ik door de kinderlongarts (UMC-Groningen)gebeld worden met de uitslagen van de onderzoeken.
Vanaf 16.30 kon ik gebeld worden.Maar helaas ..geen telefoontje  :N

Morgen er maar even achteraan bellen.
Ook maar even laten merken dat ik dit niet erg prettig vind.Je zit toch met een bepaalde spanning te wachten.
Jullie horen morgen wel weer.

Vannavond ben ik gebeld door de kinderlongarts met de uitslagen van de onderzoeken.

Allereerst was hij vol lof over Jefrey.Dat hij op zijn leeftijd al zo goed kon blazen bij de longfunctie. *)
Dat kwam bijna nooit voor.
De reactie van Jefrey op de ventolin was 16%.We mogen nu officieel zeggen dat Jefrey astma heeft.
Eindelijk na 4 jaar een officiele diagnose :s)
De NO-meeting was goed.

De longfoto uit Assen heeft hij ook bekeken.Daar was op te zien dat zijn longen niet helemaal goed schoon waren op het moment dat de foto genomen is.
Nu wil hij nog een keer een foto maken als Jefrey helemaal schoon is.De KLA heeft dan vergelijkingsmateriaal.

Uit de allergietest kwam niet veel naar voren.
Toch wordt dat ook in de gaten gehouden.Jefrey heeft sinds gisteren weer last van zijn neus.

We krijgen nu weer een oproep voor een afspraak op de poli.

Op dit moment gaat het wel goed met Jefrey.
Hij is wel wat hees maar daar blijft het bij.