Astma in de puberteit !

hai hai
marielle is vanaf groep vier echt doodziek geworden en was echt een kasplantje geworden kon niks meer niet slapen contstant benauwt kreeg klismas omdat haar darmen bijna niet meer werkte,daarbij zakjes vollaxeermiddel
als ze een goede dag had ging ze weleens naar school in het begin wordt je ereg gesteunt maar na jaren doodziek zijn nam de intresse van school af ook van kinderen uit de buurt en dat doet pijn niet aleen bij haar maar ook bij ons
aan het einde van het schooljaar ging marielle altijd over ook al was ze in dat jaar maar vier maanden geweest van het hele jaar toen het na de opname op heideheuvel niet goed ging op haar school vonden hun dat mariellre daar moest blijven(hun=heideheuvel)maar wij zagen haar echt aftakelen en snel ook weer dat grauwe gezichtje en bijna geen lucht
in het blad van astmafonds stond een artikel over de albert sweiznerschool in haarlem voor chronisch zieke kinderen
ik viel bijna van mn stoel DIT WAS HETvoor marielle ik trok mn staute schoenen aan en besloot te bellen in utrecht zat ook zon school na een half jaar te vechten als een leeuw is ze daar geplaats en ze voelde zich daar helemaal te gek ze was geen buitenbeentje daar iedereen had watze vernevelde in de klas want dat is niet gek iedereen moet medicijnen
daar bleek ook dat ze een achterstand had van 2jaar .op dat moment stort je even in hoe kan dit nau ,ook haar geestelijke gezondheid was erg ontregeld en haar sociaal emotionele kant was ook vanalles mee
het plaatje is compleet voor ons heft het rust gebracht maar ook wij zijn er nog lang nieter volgen nu nog allerlei testen voor haar motoriek en geheugen
en wordt er een behandel/revalidatieplan bedacht,het is niet makkelijk maar het leren is voor ons nu even niet belangrijk dat kan ze nog lang zat maar dat ze het in haar eigen tempo kan doen en goed verzorgt wordt en de juiste hulp krijgt vind ik nu belangrijker het blijft moeilijk zo te MOETEN blijven denken maar denk dat dat ook met je eigen acepteren van het ziek zijn van je kind te maken heeft
ze moeten zoveel wat anderen kinderen niet moeten en vooral op deze leeftijd (12)is dat niet makkelijk op heideheuvel zijn ze dus tegen dit soort scholen omdat er volgens hun spygisch gestoorde kids zauden zitten wat dus niet zo is is een heel ander cluster(4) ik ben blij dat ik dit gedaan heb marielle ervaart nu dat ze niet de enige is en ziet ook hoe anderen met hun ziek zijn omgaan positief en negatief
zo sorry tis heel verhaal geworden maar mischien heeft iemand hier iets aan ik was heel blij met het blad van het astmafonds

ik was heel blij met het blad van het astmafonds

Kan ik mij voorstellen. Het is ook echt slim om lid van een patientenvereniging te zijn blijf je goed op de hoogte van nieuws.
Maar jou ervaring dat je alles zelf moet uitzoeken en overal zelf achtergaan gaan herken ik dus ook. Heel frustrerend maar je moet niet wachten dat dokters iets uit zichzelf gaan doen. Blijf zoeken naar wat jou kind nodig heeft. Maar vooral goed naar je gevoel luisteren past iets bij mijn kind of niet. Voelt het zich er wel bij. Dat is heel belangrijk. Maar gelukkig heb je je gevoel gevolgd bij Marielle en zit ze nu op haar plek. Blijf vechten voor je kind hoe zwaar het ook is.

Even weer een berichtje hier. Inmiddels zijn er zoveel nieuwe leden op dit forum erbij. Dus misschien herkennen die dit ook wel.
Zoals ik in het begin al geschreven heb is het sinds de puberteit moeilijker als ouder om je kind te begeleiden in haar astma. Zij moet langzaam leren haar eigen verantwoording hier in te nemen.
Na 3 maanden Heideheuvel doet mijn dochter dat dus nog steeds niet. Moet het loslaten zeggen ze maar dat lukt niet zo makkelijk
Zij was dus afgelopen 2 weken weer behoorlijk ziek. Kreeg na een spoedafspraak in het ziekenhuis dus prednison en zou eigenlijk als het niet beter ging die avond zijn opgenomen. Om haar dit te besparen ben ik dus heel druk geweest met haar goed te begeleiden en te helpen. Om de zoveel uren pariboy, afleiding rust noem maar wat op.
Iedere morgen kreeg ze haar lievelingsontbijt kaastosties met versgeperst sap en haar pilletjes.
Van de prednison word zij dus heel onrustig slaapt ze niet. Dus ook s'nachts hielp ik haar door de nacht heen.
Maar vrijdag ze had toen nog prednison ging het ineens beter met haar stemming.Moest wel nog geregeld puffen.
Dus helemaal opgelucht ze heeft het weer gehaald. Zonder ziekenhuisopname. Maar gisteren toen ik haar broekzakken leeg haalde vond ik dus 10 prednisonpilletjes. Dus ik ben woedend boos en vooral heel erg teleurgesteld.
Heb haar ook ter verantwoording geroepen maar eigenlijk krijg ik dus helemaal geen reactie terug. Wat moet je nu met zo'n pubergedrag. Zelf doe je er echt alles aan maar zij ziet dus duidelijk nog steeds niet de ernst van haar ziekte in. Word hier zo moe van!!!!
Ik kan haar toch niet als ene klein kind de tabletjes in haar mond stoppen en laten doorslikken.

Wat moet dat moeilijk zijn Kaatje -O-.
Zoals ik het lees loop je de benen uit je lijf om je dochter uit het ziekenhuis te houden en doet zij er alles aan om je inspanningen te saboteren. Zeggen dat je je niet zo moet 'uitsloven' voor haar zal ongetwijfeld geen zoden aan de dijk zetten, 'moedergevoel' kun je niet naar believen aan- en uitzetten...
Ontzettend jammer dat je dochter je 'besodemietert' ten koste van haar eigen gezondheid, uiteindelijk heeft ze daar alleen zichzelf mee, en ze zal ongetwijfeld een keer hard op haar gezicht gaan als ze op deze manier door blijft gaan -O-. De narigheid daarvan is dat ze daar niet alleen zichzelf mee zal hebben, maar uiteindelijk het hele gezin -O-.
Is er niet een manier om begeleiding voor je dochter te krijgen zodat ze inziet waar ze mee bezig is :?. Jij kunt waarschijnlijk wel een plaatje op laten nemen met het riedeltje dat je ongetwijfeld al meerdere keren tegen haar hebt afgestoken, maar meestal is het zo dat een buitenstaander toch beter door kan dringen. Niet alleen omdat vreemde ogen dwingen, maar ook omdat kinderen op de een of andere manier het 'moedergeluid' uit kunnen schakelen (ten minste, dat is het gevoel dat ik heb :+ ). Wat ze van jou afdoet als 'gezeur', krijgt een 'vreemde' misschien wél tot haar doorgedrongen.

Hoi Kaatje,

Moeilijk hoor deze situatie, je probeerd je kind te helpen en uit
het ziekenhuis te houden, maar van de andere kant doet zij er niets
voor. Misschien moet je hat eens laten escaleren!! Makkelijk gezegd voor mij,
maar heel moeilijk voor jou.
Heel veel suc6 met dit dilemma.

Groetjes Jill

hee kaatje
potverdomme zeg waar is ze nau mee bezig  :? ik vraag me echt af of heideheuvel er niet voor heeft gezorgt dat onze meiden het juist moeilijker zijn gaan vinden hun ziekte te accepteren  :?
en ook ik denk wel eens zoek het maar uit dan ,maar daar leid het hele gezin dan weer onder en dat zorgt voor stress waar je niet op zit te wachten toch
pffffffff meid weet verder effe geen oplossing voor je,maar geef je bij deze effe dikke ukkieknuffel
liefs ukkie

Bedankt voor jullie reactie. Heb er aan getwijfeld of ik het wel neer moest zetten. Maar dacht misschien zijn er meer ouders die tegen hetzelfde aanlopen.
Hebben al hulp van buro jeugdzorg alleen schiet het daar niet zo op. Maar wil het daar zeker aankaarten. Op Heideheuvel heeft zij ook wel begeleiding gehad maar zoals Ukkie ook al zegt ik heb het gevoel dat we er meer problemen door gekregen dan dat we geholpen zijn. Maar ja dat is iets persoonlijks denk  ik.
Verder heb ik ook het gevoel je zoekt het je maar uit jongedame. maar jammer genoeg is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Heb haar een keertje levensloos het ziekenhuis ingedragen en dat beeld zal ik nooit meer kwijt raken. Dat maakt het ook zo moeilijk vind ik. Als het gaat om schoolwerk of iets anders kun je makkelijk zeggen laat ze maar op hun bek gaan. maar met gezondheid hoor je niet te spelen.
Vind dit maar en moeilijke leeftijd hoor.

Hoi..

Ik dacht laat ik hier maar eens als jongere op reageren..
Bij mij is in de puberteit mijn astma erger geworden..
Ik kon niet accepteren dat ik astma had.. ik wilde het liefst normaal zijn.. net als de anderen zijn.. Dus deed ik ook hetzelfde als de anderen.. Ik ging veel uit.. Ik had een vriendengroep waarin bijna iedereen rookte en daarmee zaten we vaak in een stacaravan.. Ik had een vriendje die rookte.. Naja eigenlijk alles wat niet goed voor je is..
Ook mijn moeder heeft mij levenloos het ziekenhuis in gedragen.. en schrik niet dat was pas afgelopen april.. Toen was ik 19.. Nu inmiddels drie kwart jaar verder ben ik het eindelijk aan het accepteren en wil ik ook mijn medicijnen innemen.. en ik merk dat het werkt..
Ik kan nog steeds mijn astma niet accepteren.. ik vind het nog steeds heel moeilijk.. Maar een groot deel in mijn kan het eindelijk een beetje accepteren.. Mijn vriendengroep heeft me inmiddels keihard laten vallen nadat ik een astma aanval had in hun bijzijn.. Ik was te anders en te vaak ziek dus ik kon wel gaan.. Inmiddels was het ook al uit met mijn vriendje dus ik had niets meer..
Dat is bij mij het punt geweest waarbij ik ben gaan nadenken over me leven.. en ik wist dat het anders moest.. Inmiddels heb ik een paar schatten van vriendinnen en een heel lief vriendje.. en ze accepteren me met mijn astma.. en ik hoef me niet stoer te houden tegen over hun..
En dat vind ik geweldig..

Maar ik snap jullie kinderen wel.. Ik liet de stukjes aan mijn mams lezen en die zei zo daar kan ik nou ook een heel verhaal over schrijven.. Ik denk niet dat je het pushen.. Want dan gaat ze het nooit accepteren.. dat heeft mij ook alleen maar de verkeerde kant helpen op gaan.. Ik ben keihard met mijn neus op de waarheid geduwd en daardoor kan ik het nu accepteren..

Ik hoop dat dit bij jullie kinderen anders is natuurlijk.. want ik ben nu inmiddels 20.. maarja bij mij is het misschien ook wel anders..

Ik dacht misschien willen jullie mijn verhaal horen.. Of eventueel vragen erover stellen..

Liefs Laura

Ik denk dat je het 'falen' van je lijf (op welke manier dan ook) nooit écht kunt accepteren :N. Je kunt er echter wél (min of meer) mee leren leven...
Het feit dat mijn lijf me in de steek laat en niet 'gewoon', zonder horten en stoten doet wat het hoort te doen zal ik denk ik nooit accepteren en altijd als buitengewoon frustrerend ervaren  :@. Ik kan er echter wél mee omgaan en er zogezegd 'mee leven' :Y.

Wat overigens niet wil zeggen dat ik niet af en toe dipdagen heb en boze buien omdat het niet gaat zoals ik wil -O-.

He lautje ben heel erg blij met je reactie.
Vooral omdat jij dus als jongeren zoals jij het voelt schrijft. Als ouder moeder van is het zo moeilijk. Vooral dat niet pushen. Want het is niet niks om je dochter levensloos het ziekenhuis in te dragen. Hoop dat mijn dochter ook eens wijs word. Snap het allemaal wel heel goed hoe je je voelt als je jong bent. Vooral in deze tijd dat het niet allemaal makkelijk is om het te accepteren. Maar sta dus zelf machteloos aan de zijlijn en dat is voor mij dus zo moeilijk.
Maar ben wel heel blij met je reactie