Astma en voedselallergie/anafylaxie en medicatie.

Hallo Knier,
Ik lees dat jij het net zo moeilijk hebt als ik. Ook ik vind dit een vreselijke aandoening. Het niet weten hoever je kan gaan met een An. aanval is voor mij ook heel moelijk mee om te gaan. Het kan inderdaad je kop kosten als je het te ver laat komen. Maar wanneer gaat het te ver? Dat kan niemand je zeggen.....toch?

Dit weekend ben ik ook weer opgenomen geweest ivm anafylaxie. Helaas was mijn eigen longarts op vakantie dus krijg je allerlei verschillende soort artsen aan bed...met allemaal verschillende mededelingen.
Uiteindelijk vertelde de laatste (long)arts mij dat ik door deze reactie wel erg vaak in het ziekenhuis kom. (alsof ik dit voor de lol doet) Hij gaf aan dat ik zo lang mogelijk moet proberen te rekken (tagevil innemen, prednison verhogen en ventolin gebruiken) totdat het tijd wordt om een tube in te brengen???? >:( nou jij nou ik.........hoe kan ik dit nu weten? Mijn eigen longarts (dr. Ramlal) heeft mij juist twee weken geleden gezegd, niet te aarzelen want als ik te lang wacht kan er niet meer optijd een tube ingebracht worden en dan kan je letterlijk stikken.en dit willen we allemaal niet toch? Ik heb deze arts ook gezegd dat ik via een ingeschakelde huisarts wordt doorgestuurd (deze belt dan naar het ziekenhuis en krijg het advies mij door te sturen) zegt hij weer:'Ja tuurlijk sturen de artsen jouw door, maar je moet zelf maar meer gaan dokteren met de medicatie, want je heb nu prednison en deze kan de ernstige  reactie onderdrukken....ennne daar ga ik weer naar huis met nog meer angst en nog meer onzekerheid en het gevoel niet begrepen te worden. Ik wil hun nog wel eens horen als ze dit zelf eens een keer mee hebben gemaakt toch?

Goed van je dat je op eigen initiatief verder bent gaan zoeken en je daardoor wat meer begrepen voelt.
Ik moet zeggen, de longarts bij wie ik in behandeling ben wel begaan is met mijn situatie. Hij heeft zelfs twee keer doorverwezen naar allergologen, waaronder ook dokter A.P.H Jansen uit Arnhem (werkt ook in het radboud) Deze is ook goed hoor, maar kan verder niets voor me doen omdat er geen trigger is gevonden. Dus over mijn eigen longarts  heb ik niets  te klagen hoor! Hij doet tenminste nog iets.

Maar buiten het hele medische mallemolen heb je ook nog te maken met je omgeving. ik heb de ervaring dat zij (naast mijn vriend want hij is er regelmatig bij als ik een An. reactie krijg, dus weet de ernst ervan)
niet weten hoe gevaarlijk dit is..............want tussen de an. reacties en  astma in ben ik verder zo gezond als een vis. en daar wordt naar gekeken. Ik kreeg het advies de mensen in mijn omgeving te laten oefenen met de oefenpen..........nou tot op heden durf ik dit niet te vragen uit angst dat zij denken dat ik me me aanstel.. :@ :@.eigenlijk is dit toch te joker, het gaat om je leven....maar toch.
Hoe zit dit bij jou? als ik dit vragen mag.

Tjonge weer een hoop geschreven, blijkt dus wel dat deze hele gebeuren toch een behoorlijke inpact heeft op je leven. maar dat zal jij zeer zeker ook ervaren.

Laat wat van je horen, ben zeer benieuwd naar jouw bevindingen en ervaringen.
Groetjes van lotgenoot tevens medevechter tegen de anafylaxie/astma  Yvonne  :Y :Y

Ha Yvonne,
ik benaltijd vrij nochalant over mijn astma en andere aanvallen; maar daar ben ik afgelopen weekend voor afgestraft. Ik was aan het tuinieren en ging impulsief de siergrassen eens flink bijsnjden.Keurig mét handschoenen omdat ik me er aan zou kunnen snijden immers. Maar helaas, bij het in de groenbak doen van ditalles, raakte de grassen mijn onderarmen en gaf daar snijwonden. Onmiddelijk kreeg ik helemaal opgezette onderarmen en kreeg ik het gruwelijk benauwd; alsof mijn keel letterlijk werd dichtgeknepen....Mijn bloeddruk daalde erg, kreeg het koud enzo, kortom heel vervelend.
Ik ben gestopt met tuinieren natuurlijk en vervolgens met de eigen astma-medicatie gepoogd de ellende te stoppen. Dus alsmaar Bricanyl(luchtweg verwijder) en een anti histaminicum. Lukte allemaal niet zo, uit eindelijk via het ziekehuis en mijn eigen longarts direct op prednison gezet. Dat is welliswaar troep, maar het hielp reuze snel gelukkig.En anderhalve dag later was ik weer aan het werk gelukkig.
Deze aanval zat dus ergens in het midden tussen een gewone astma aanval en een anafalatische aanval waarbij ik dus onderuit ga. Wat ik zo moeilijk vind is het onvoorspelbare karakter van deze combinatie van aandoeningen.
Als ik jouw stukken lees, is ook jouw onmacht het moeilijkste aspect, samen met het ongrijpbare , blijkbaar ook voor de artsen in het ziekenhuis in jouw geval!
Ikzelf wil nu toch eens een wat groter allergologisch onderzoek doen; nu wist in niet eens dat ik allergisch was voor die siergrassen..
Sterkte bij jou daar,
gr.Gerda

Hallo Yvonne en Gerda,

Heb jullie berichten gelezen,heb dezelfde problemen,maar mijn grootste zorg is dat ik moeilijk kan bepalen wanneer het echt levensbedreigend is. Misschien zou het toch eens verstandig zijn om samen eens te praten over onze problemen.
Nogmaals het ergste is het onbegrip van je omgeving maar ook zeker van de heren doktoren.
De meeste longartsen onderschatten de gevaren en dat maakt mij soms hopeloos.
Momenteel heb ik Nexium en Tavegil voorgeschreven gekregen, Nexium omdat ik ook gastric-astma heb en tavegil voor de allergische reactie.
Het is moeilijk onder woorden te brengen  hoe het allemaal voelt en in welke eenzaamheid je verkeerd als je zo'n heftige aanval hebt,maar een ding weet ik zeker dat wij gedupeerden van deze shit aandoening vechters zijn en dat verdient ook de aandacht.

Nou ik hoop snel wat van jullie te horen en sterkte,

Knier

hallo gerda en knier, *O*
Durf het haast niet te zeggen maar sinds mijn laatste bezoekje weer opgenomen geweest ivm an. reactie. :o
En weer kan ik niet zeggen waar dit door kwam.

Het gaat zo snel. zo zeg ik:' het gaat lekker met mij, om dan ineens in ademnood te zitten waar geen ventolin is tegen opgewassen.

Bij mij begint het met hoesten (ook met de astma -aanval- enne dat maakt het ook zo moeilijk) Mijn gezicht wordt dikker-ook dat maakt het nu moeilijker ivm prednison...want dan heb je al zo'n opgeblazen kop.

Ventolin (na zeker 10 keer proberen) helpt dan niet en dan toch de huisarts bellen. Tja en dan komen de toeters en bellen. Het enge is wat jullie en ik mee maken is het gevaarlijke hiervan. Wanneer bel je de  arts? Je ben geneigd zo lang mogelijk te wachten want je denk dan...ach het kan wel afzwakken, maar dat kan juist weer levens gevaarlijk zijn. Ik heb wel een actieplan gekregen: bij verdenking van een reactie direct 2mg tavegil, bij zwelling tong/gelaat prednison ophogen, mocht dit niet werken de epi-pen, dan bellen..
Maar en daar gaat tie weer ...verdenking reactie?? offe ....ik kan wel verkouden worden....dat steeds maar (moeten) allert zijn op deze dreiging is voor mij frusterend. Ik wil gewoon normaal zijn en kunnen doen zoals ik gewend was te doen. Zoals ik al eerder heb aangegegeven is (en dat hoor/lees ik ook bij Kniers terug, is dat de omgeving hier meer moeite mee hebt. Bij mij gaat dit zover dat ik op mijn werk niet alleen gelaten mag worden (advies arbo-arts) Ik werk tijdelijk therapeutisch(tegen mijn wil)  op een afdel;ing waar veel mensen komen zodat ze mij in de gaten kunnen houden. Dit totdat een arbo-deskundige mij verder kan helpen. En dit is absuluut niet waar ik om gevraagd hebt. het gekke (voor anderen) is dat ik tussen de aanvallen door dus gewoon gezond ben....maar ja, voor een ander moeilijk de link hiertussen te vinden. Ik vind het lullig voor jullie...maarrre ben blij niet de enige te zijn met dit rare gedoe.

Wat mij opvalt is dat wij alle drie gastro-astma hebben. Bij mij is dit inmiddels gediagnosteerd
daarnaast inderdaad het onvoorspelbare astma.anafylactische reactie waar wij moeite mee hebben en hoe te bepalen wanneer het levensbedreigend is of gaat worden.

Zoals ik van jullie lees, jullie zijn echt geen watjes, gaan ook door..enne gerda, kijk uit. Ik las dat je weer snel na een reactie aan het werk ben gegaan. Deed ik ook: weekend in ziekenhuis en maandag aan de slag. (lukt dan wel na al die medicatie) maar je lichaam raakt steeds meer uitgeput. Iedere aanval vraagt veel van je lichaam.nu ben ik al na een half  dagje werken uitgeput.en ik ben echt wel een persoon die niet op z'n kont gaat zitten. maar moet dit nu wel, ben dan gewoon bek-af, dus kijk uit!

Kniers, ik ken Nexium niet, waar is dit precies voor?
Mag ik je dr. Ramlal (longarts)  CWZ adviseren? Daarnaast is dr APH Jansen een zeer goede allergoloog in Nederland. Gerda, mischien  iets voor jou om verder naar je allergien te kijken? Ik heb zijn adres en tel.nummer.

Hoi Yvonne en Knier,
dank voor jullie beider respons! Dit steunt mij echt enorm *O*.
Yvonne, je had gelijk; ik ben te snel aan het werk gegaan! Ik ben nu al weer ziek sinds vrijdag avond,
; de vervangend longarts zegt dat dit nog steeds van de aanval is van vorig weekend én van de prednison stootkuur. Als het morgen niet over is moet ik toch weer langs komen in het ziekenhuis.
Hebben jullie dat ook; zo'n effect van prednison ( dit is mijn eerste kuur pas nl)? Mijn hals en keel zijn nog steeds opgezet, hou een kilo vocht vast... Maar vorige week deed het spul wél meteen zijn herstellende werk; ging 2 dagen perfect, vanaf donderdag ging het steeds slechter met me..Ik heb de laatste tablet van de kuur afgelopen zondag gehad, ik ben nog steeds erg benauwd en hoest veel meer smerig slijm op dan ooit.
Ik heb deze laatste alllergische/ anafalatische aanval behoorlijk onderschat; deze week blijf ik braaf thuis tot het echt over is. Gelukkig is mijn baas heel begripvol en probeert ze zo veel mogelijk te ondersteunen. Mijn collega's een stuk minder; die maken flauwe grappen over allergie-tjes; ze weten niet waar ze mee spotten  :N
Voorals nog ben ik tevreden over mijn eigen longarts Yvonne, maar ik hou het achter de hand dat jij nog een andere goede hebt én een allergoloog.
Dat medicijn van jou Knier, die Tavegil, is dat wat? Helpt het direct bij een allergische reactie, of neem je dat juist ter voorkoming?
Hou jullie taai allebei; we houden contact!
Gerda

Hallo Gerda en Kniers  :W

Hoe gaat het nu met je Gerda?
Ben je al wat opgeknapt van de prednison? en moest je nog naar het ziekenhuis?
Tja prednison geeft best wel een aantal bijwerkingen. Ik heb sinds juni een onderhoudsdosis prednison om de an. reactie te onderdrukken. Ben 8 kilo aangekomen, heb een dikke kop (predinisonkoppie) en nog wat kleine bijwerkingen gekregen.  :@

Toen ik  prednisonstoten  kreeg, voelde ik me heel goed. Maar dit daalde snel al bij het afbouwen van de pred.  :?
eind september ben ik weer opgenomen geweest. Heb nu voor 6 weken een histamine-arm dieet en verplicht thuiszitten. Dit als proef in de hoop dat ik deze weken geen an.reactie krijg.Daarna weer na de longarts om dit verder te bespreken.Ik hoop dat dit gaat werken. Heb nu al zoveel medicatie, misschien mag ik de prednison afbouwen als dit goed gaat...wie weet.

gerda, die reactie van je collega's over allergietjes...AAAHHHH  >:(  >:(  >:(  >:( wat een dombo's. Ik kan er zo boos over worden. Mensen weten niet hoe gevaarlijk dit is voor ons. Ik herken de reacties ook hoor! Heel eerlijk gezegd zijn diegene die weten hoe gevaarlijk dit is  en wat voor inpact dit op ons heeft, bij mij de artsen en mijn vriend (omdat hij er regelmatig bij is)

Je had het ook over tavegil, dat is een sterk- anti allergische middel. Zelf gebruik ik hem als mijn gezicht/ogen begint op te zwellen. (angio-oedeem) Het duurt ongeveer een half uurtje voordat dit gaat werken. 

Gerda, laat me weten hoe het met je gaat en zorg goed voor jezelf *)
Tot de volgende keer, groetjes Yvonne

Hoi Yvonne en Knier!  :W
Goed om weer wat van je te horen. Ik ben helaas nog steeds ziek thuis, al 4 weken inmiddels >:(
Wat ik de vorige keer schreef, dat al die effecten van de prednison kwamen klopte niet. Al die reacties kwamen wel degelijk nog van die heftige allergische reactie en de astma aanval die erover heen volgde. Ik ben inderdaad 2 weken geleden van de benauwdheid en ellende, in het ziekenhuis beland Daar kreeg ik van de vervangende longsarts vervolgens toch op een nieuwe stootkuur van prednison van 10 dagen, en die hielp gelukkig  wel. Hij wilde me toen opnemen in het ziekenhuis, maar dat wilde ik niet- heb toen meer bedrust genomen thuis en dat hielp wel behoorlijk.
Inmiddels ben ik ook weer bij de eigen longarts terug geweest en die constateerde ook een neusbijholte ontsteking en een virale luchtweginfectie. Waarschijnlijk heb ik dat dus opgelopen omdat ik de astma aanval genegeerd had en meteen weer aan de slag ben gegaan. :? Tja.. daar heb ik dus wel een lesje van geleerd.
Gisteren had ik, eigenlijk voor het eerst,  weer een echt goede dag *O*.Als dat zo door gaat, ga ik denk volgende week weer werken- eerst halve dagen uiteraard.
Die Tavegil is wellicht ook oiets voor mij; ik ben a.s woensdag weer bij de longarts en zal er meteen nara vragen.
Had ik al eens verteld van mijn zus? Zij heeft heel erg voedselallergie en zij kan echt wegraken als ze iets verkeerd eet. :N Maar zij ziet er zelf de ernst niet echt van in en is niet naar een arts te krijgen laat staan naar een allergoloog......
Duidelljk familiair trouwens, veel van haar allergieen heb ik ook (appel, kers, avocado, biergist, bloemen, berkepollen,rozen, klimop... enzz) Alleen krijg ik er voornamelijk astma aanvallen van en diaree.

Hoe is het met jou Knier, hoor al een poosje niets meer..Toch niet al te ziek hoop ik???
groetjes, Gerda

Hoi,

Ik kreeg jullie berichten doorgestuurd via mijn man en ik ben blij dat ik eindelijk lotgenoten tref.
Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Marijke en heb net zoals jullie astma plus allergische reacties. De allergie geldt voor huisstofmijt, pollen, allerlei dieren en ook voor voedingsmiddelen, zoals noten, pinda's, schaal en schelpdieren, appels, steenvruchten, en diverse planten.
Ik heb als medicijnen Qvar, ventolin, Serevent, Tavegil, Telfast en aeromir. En de epipen.
Ik ben het direct met jllie eens, dat je het gevoel hebt, dat je alleen bent. Steeds als je een andere longarts hebt, lijkt het wel of je je moet verdedigen. Hebben jullie dat gevoel ook? En hoe lossen jullie dit op?

Gr. marijke k.

Hallo Gerda, Kniers en Marijke,

Marijke,hartelijk welkom  ons klein- maar dapper-clubje. *O*
Tjee zeg, jij heb veel allergien. Hoe ga jij ermee om? Hoe gaat de omgeving hiermee om? (als ik dit vragen mag :@)

Ik heb een goede longarts, maar inderdaad zodra ik opgenomen ben komen  andere longartsen aan bed met allerlei ideén en verandering in medicatie. Ik heb dan steeds maar weer de neiging mijn longarts te moeten verdedigen. (hij heeft namelijk met arts uit AZU) een stappenplan voor mij gemaakt. Hier voel ik mij ook het veilgst bij. Ik begrijp heel goed je onmacht. Sinds laatste ziekenhuisopname heb ik nu dus een histamine-arm dieet. Ook hebben ze voor mij een afspraak gemaakt met een psycholoog om om te leren gaan met astma en an.reacties. (helaas heb ik anafylactische reacties e.c.i = tot nog toe onbekende oorzaak) Dus weer een hoop gedoe erbij. Soms krijg ik hierdoor vaak een gevoel van onmacht en kan ik m'n eigen lichaam wel ik weet niet wat aandoen..... maar ja, schiet natuurlijk ook niet op.

Hé goed idee van je om je medicatie hierbij op te schrijven, kunnen we vergelijken en natuurlijk elkaar over informeren.
Ventolin ken ik, Tavegil ook, maar wil je misschien schrijven wat Qvar,Serevent,Telfast en aeromir precies is? BVD.

Ik zal hieronder mijn rijtje opnoemen.
Symbycort 400: 2 keer daags 1 pufje
ventolin ZN
Singulair
prednison 20 mg 1 keer daags 1 (onderhoudsdosis)
Xyzall drie keer daags 1
pantazol 40 mg  1 tot 2 keer daags 1
epi-pen
Tavegil ZN

medicatie stappenplan bij Angio-oedeem: (begin van mijn an.reactie)
1.Xyzall ophogen tot uiterst 20 mg
2. Tavegil 2 mg  2 tabletten
3. bij zwelling gelaat, tong extra prednison (20 mg) innemen
4. helpt dit allemaal niet dan de epi-pen en natuurlijk HA waarschuwen.

Misschien hebben jullie er wat aan.

Gerda, blij dat het weer wat beter met je gaat. Hoe is het bij de longarts gegaan?   mag je de prednison afbouwen of stoppen? wat zegt hij/zij over de Tavegil? wordt je trouwens wel duf van.
Tja, die astma-aanval negeren, heb je op dat moment niet door, denk daarna het gaat weer, hoppa aan de slag (want je heb het weer gehad) om dan weer jezelf tegen te komen. heel herkenbaar.  :Y

En dan je zus OOEEIII levensgevaarlijk hoor! ze speelt met haar leven. laat haar anders deze site lezen. (als ze dit wil)  Kan me voorsteleen dat je je ongerust maakt over haar (zou ik ook doen)
Nou Gerda laat ons weten hoe het met je gaat. Ben benieuwd naar je....enne stekte nog!

Knier, ook hier een berichtje  van mij, maak me zorgen om je. ;( Hoop dat het goed met je gaat.

Groetjes aan allemaal en sterkte gewenst van mij.....Yvonne  ^O^

Ha alledrie!
Nou ik ben weer opgeknapt hoor; ben inmiddels weer halve dagen aan het werk.
Dat kost me nog wel veel energie; ik moet er namelijk op de fiets naar toe 3 dagen in de week, ik kan 2 x met de auto. Het is 12 km heen en dus ook terug en dat kan iknormaal in een minuut of 35 maar nu kost me dat bijna 50 minuten  :? maar ach, wel beter voor me
Mijn medicijnen lijst is als volgt:
onderhoudsmedicatie:
Foradil (luchtweg verwijder)    3x daags 1 puf
Qvar (ontstekingsremmer)      3x dags 2 pufs
Pantazol(maagzuurremmer)    1xdaags 1 tablet
Nasonex (tegen chronische neusbijholte ontsteking) 1x daags 2 snuifs in ieder neusgat
Zyrtec (antihistaminicum)      1x daags 1 tablet
Nood medicatie:
Bricanyl (snel werkende luchtwegverwijder) zonodig
Singulair (snelwwerkend antihistaminicum) vóór instpanning in pollenseizoen
Ik geloof dat dit het rijtje momenteel is...
Ik zal idd mijn zuster eens wijzen op dit forum, wie weet heeft zij er iets aan.
gr.  :W Gerda