Reactie van (je) ouders...

Tja,....lastige kwestie..Het gaat om gevoelens denk ik.
Ik spreek nu als ouder... :P

Waar ik bij Jefrey heel erg op let is dat hij geen misbruik maakt van het ziek zijn en dat ik hem niet te snel toegeef.

Bv...hij heeft geen trek in eten als hij benauwd is...gaat dan heel zielig doen enz...tuurlijk is het erg dat hij zo ziek is...en eerlijk gezegd zou ik hem nog zijn zin geven ook...maar aan de andere kant: hij moet juist eten om weer energie te krijgen om sterker te worden...dus dan laat ik hem iets eten op de bank ipv aan tafel....Zo hebben we een compromie...

Het is vreselijk om je kind ziek te zien terwijl je zelf eigenlijk helemaal niets kan doen om er voor te zorgen dat je kind zich beter voelt.Bij koorts kun je een paracetamolletje geven, maar bij een astma-aanval moet het lichaampje hetzelf doen.Het enige wat ik als ouder kan doen is zorgen dat mijn kind zijn mediciijnen op tijd krijgt en verder goed in de gaten houden.

Zelf probeer ik dan Jefrey te laten zien wat hij juist wel goed kan.Over het ziek zijn praten we alleen als Jefrey het er over heeft...Hij heeft ook dagen dat hij moet huilen en dat hij geen astma meer wil hebben...maar wat wij dan doen is het proberen te begeleiden om zo goed mogenlijk met zijn astma om te gaan.
En ja ziek zijn mag best...maar als ouder moet je oppassen dat je niet te veel medelijden laat zien..je kind heeft deze ziekte maar is niet altijd ziek.

Ik hoop dat het je wat helpt....

Ik kreeg op mijn 17e te horen dat ik astma had. Mijn moeder heeft eerst heel lang een ontkenningsfase gehad 'toen je klein was had je ook nergens last van dus nu ook niet'. Na een tijdje veranderde dat in een fase waarin ze vond dat ik alles overdreef. Tegenwoordig gaat het beter en als ik nu terug kom van de longarts vraagt ze echt wel hoe het was, vraagt ze belangstellend hoe het gaat. Ik kwam maandag terug van vakantie en toen was een van haar eerste vragen ook 'hoe ging het met je astma in Kroatie'. Het is echt wennen dat ze nu wel zo belangstellend is maar het is wel fijn :)

Hey evi, als ik je verhaal zo lees voelt je moeder zich erg machteloos. Ik denk dat het helpt als je er met mekaar over praat. Dat jij begrijpt dat zij zich machteloos voelt, maar dat zij moet weten dat je als het nodig is hulp vraagt.

Ik heb geen leuke ouders, weinig en oppervlakkig contact. Toen ik de diagnose kreeg werd er eerst omheen gedraaid en genegeerd. Maar toen zagen ze me een keer op een verjaardag van m'n zus super vol en benauwd, daarna merkte ik dat ze er mee aan de haal gingen, dus via mij aandacht van anderen krijgen.........en nu heeft mijn moeder óók astma.......... :X echt zo stom, nog nooit een longfunctie gehad geen longarts gezien geen medicijnen maar wel astma.........zelf bedacht denk ik, Ik laat het zo, negeer het want bespreekbaar maken is zinloos, maar het irriteerd me bij vlagen enorm.

groetjes Janneke

Mij ouders verschillen heel erg. Mijn vader is heel kritisch over de medicijnen en de klachten door mijn astma. Ik mag me niet aanstellen en medicijnen zijn troep, dat is zo beetje zijn mening. ik zou een voorbeeld moeten nemen aan de topsporters met astma en eens flink gaan sporten om mijn ademhaling onder controle te krijgen zonder al die medicatie. Mijn vader heeft zich er nu bij neergelegd dat ik mijn medicijnen trouw blijf in nemen, zolang ik ze maar niet rond laat slingeren dan is het weer tijd voor een preek  ;).

Mijn moeder daarintegen, lijkt de ene keer te begrijpen dat ik toch echt last heb van mn astma en mijn medicijnen nodig heb. Een andere keer is ze volkomen onredelijke en is ze van mening dat ik de dienst uitmaak in haar huis. Ze rookt ook en staat daardoor misschien een beetje negatief tegenover mijn astma. Het is ook vaak een discussiepunt als ik moe/benauwd ben en er dingen van mij verwacht worden die ik niet kan, stofzuigen enz. Ik heb het nu wel voor elkaar dat er niet meer gerookt wordt in huis  :Y.

Ik heb op mijn 13e te horen gekregen dat ik astma heb. Ik ben toen al zelf naar de ha gegaan dus mijn ouders hebben zich er ook niet echt mee bezig gehouden behalve wanneer ik ziek was en thuis op bed lag.

Rianne, Daantje, Jippie en Troetel, hartstikke bedankt voor jullie reacties! ^O^
En ja hoor, het helpt me wel, het is fijn om te lezen hoe dit bij anderen gaat... hoewel ik wel moet zeggen dat ik van sommige dingen schrok. Ik had 'verwacht' dat het ook wel een beetje zou gaan zoals bij mij (en natuurlijk was ik dan heel benieuwd hoe jullie daar mee omgaan...)Als ik dan sommige dingen uit de verhalen van Jippie, Troetel en Daantje lees, dan denk ik dat moet ook niet altijd makkelijk (geweest) zijn zeg, zeker op momenten wanneer je het wat moeilijker hebt.

We hebben 't er wel eens over, wat Jippie zegt, maar toch neemt 't niet het gevoel weg over hoe zij zich voel(t)/en... en dan met name mijn moeder... Vooral elke keer als het weer wat minder gaat en dan bedoel ik écht minder, niet bij elk benauwheidje etc..., dan zie je gewoon dat ze zo graag iets voor je wilt doen, en hoe vervelend ze 't voor me vind dat ik wéér (belangrijke, of juist hele leuke) dingen moet afzeggen, ze wil er dan zo graag voor me zijn maar weet niet zo goed hoe... en ik ook niet zo, want ja verzin maar eens iets... het is voor mij ook 'wachten' totdat het weer beter gaat...
Rianne dat van dat 'compromis' van op de bank eten is nog niet zo slecht lijkt me, vind het wel een goeie oplossing hoor, ik herken 't nog wel van toen wij thuis klein waren en we ziek waren, dan mochten we ook lekker op de bank blijven en daar iets eten.

Heey Evi,

Lastige situatie zeg... Misschien kun je met je ouders eens praten over je astma. Vertellen over wat het met zich meebrengt enzo. En ze eventueel op bepaalde punten geruststellen. Dat je bijvoorbeeld wel vraagt als je hulp nodig hebt etc. Misschien voelen ze zich ook niet genoeg geinformeerd over je astma en versterkt dat de bezorgdheid? Ik weet het niet hoor, maar dat zou ik me kunnen voorstellen. Ik denk om de bezorgdheid te laten zakken dat het iig belangrijk is om er open over te zijn  :Y

Sterkte iig :)

Liefs, Nina

Ps. Stiekem ben ik wel enorm jaloers hoor... had ik maar zulke ouders...

Ik herken jou kant van het verhaal Evi..
Mijn ouders zijn heel betrokken...
Toen ik jonger was stonden ze vlug met mij op de stoep bij de HA..
En ook later waren zij meestal de eerste die zeiden van... is het weer tijd voor de HA?

Ik merk nu vaak dat ze het vooral lastig vinden als ik 'nog' iets erbij heb..
Eerst astma... toen astma en hyperventilatie..
chronische blaasonsteking.. Refluxklachten..

Ik ontwijk het zeg maar absoluut niet..
wanneer ik naar de ha ben geweest.. naar de la... enz.. dan vertel ik t meteen..
Eerst merkte ik dat ik zoiets had van ach... valt wel mee toch?
Maar ze vinden het erg prettig om idd te weten hoe het zit..
En vooral ook de goede kanten... ik heb al 5 maanden geen blaasontsteking gehad bv.. door een AB onderhoudskuur van een half jaar..
Dus dat ene mini pilletje heeft wel een goede werking.. beetje relativeren samen..

Vaak maken we er ook grapjes over enzo..
Mijn opa slikt bijvoorbeeld ook veel medicatie.. en dan gaat het erover dat we samen een wedstrijdje doen enzo..

Hoi Evi,

Ik herken de bezorgdheid van je ouders.... mijn ouders vinden het ook moeilijk, soms nog moeilijker dan ikzelf. Ze kijken naar de toekomst en zien die niet altijd positief in. Ik heb wel gemerkt dat het helpt om duidelijk met ze te praten. Ze te laten weten hoe ik me voel, hoe mijn lijf werkt en regelmatig neem ik ze mee naar de la of de lvp ook al ben ik al 24. Soms kan de la of de lvp de dingen toch duidelijker kenbaar maken aan mijn ouders en kunnen mijn ouders hun zorgen wel kwijt.

Ik merk wel dat het voor mijn ouders vooral moeilijk is dat ze ten tijden van aanvallen weinig voor me kunnen doen. Ze voelen zich machteloos. Dan probeer ik ze op die momenten toch taken te laten doen. Zorgen dat mijn houding goed blijft, vernevelaar klaar maken, spullen pakken ... zolang ze maar iets te doen hebben en ze zich nuttig voelen. Daar hebben ze duidelijk behoefte aan.

Ik zal morgen of zo nog een aanvullingen geven maar ben nu redelijk dood en weer toe aan een verneveling!

Succes!

Allemaal hartstikke bedankt voor jullie (waardevolle!) reacties. ^O^

@ Nina: Daar heb je best gelijk in hoor meid. Dat als je wat minder geïnformeerd ben over hoe en wat dat je dan ook eerder bezorgd bent. Heb vandaag toevallig eens een tijdje met mijn moeder erover gehad en dan blijkt toch weer dat ze niet alles wat ik weet ook weet. Heel logisch eigenlijk, maar daarvoor zijn natuurlijk wel sommige dingen voor mij 'logisch' terwijl zei daar dan niet zo veel van af weet...

@ Melanie: Merk het dat mijn ouders het ook prettiger vinden als ik gewoon 'eerlijk' ben van hoe het met me gaat. Voor een paar jaar terug was ik nog dat ik altijd heel veel voor me hield... als ik koorts had zei ik dat ik geen koorts had, als ze hoorden dat ik kortademig klonk was ik daar ook een beetje tegendraads in, etc.. Nu ben ik er al veel opener in dan dat ik geweest ben en merk dat ze dat kunnen waarderen, anders zijn ze alleen nóg maar meer bezorgd idd. En idd, mijn moeder geniet er ook van als ze ziet dat het met mij goed gaat, dus ook dat vergeet ik absoluuut niet te vertellen en krijgt ze zobiezo altijd wel mee! :s)

@ Ik herken het wat je zegt "mijn ouders vinden het ook moeilijk, soms nog moeilijker dan ikzelf", die gedachte had ik voor een paar dagen terug dus ook. Want ook ik baal weer dat het niet goed gaat, wil lekker veel, had veel leuke dingen op de planning die ik weer moet afzeggen, etc... Maar ik zie en merk gewoon dat mijn ouders daar ook erg mee zitten, en ik denk ook wel eens 'volgens mij hebben jullie het er haast nog moeilijker mee dan ikzelf'.
Dat duidelijk praten is idd belangrijk, heb je helemaal gelijk in. Heb vandaag dan ook maar weer ff gepraat, en we hebben samen ff achter internet gezeten en heb wat uitgebreider dingen laten zien, ook al mijn medicijnen laten zien van hoe 't werkt, hoe 't precies in zijn werk zit, etc. Vond ze volgens mij ook wel fijn.
Aanvullingen zijn altijd welkom, maar kijk maar hoe 't gaat meid, eerst even aan jezelf denken! Beterschap!

Ik vind het als ouder soms erg lastig. Niet voor mezelf maar voor de kinderen en omdat je als ouder op sommige punten erg streng moet zijn.
Onze meiden (4 en 5,5 jaar) mogen een aantal dingen niet doen omdat die te nefast zijn en onmiddellijk een aanval uitlokken. Dan moet je voor hun goed zijn streng gaan zijn en dat vinden ze zeker niet altijd leuk.
Het is ook zwaar om je kinderen weer maar eens ziek te zien en weer maar eens moet extra medicijnen te laten nemen, iets waar ze steeds meer tegen protesteren, zeker tov vernevelen (het leuke van tv te mogen kijken op dat moment is nu allang niet meer leuk)
Het is zoals Rianne zegt: compromissen zoeken.
Ik weet dat ze bij een aanval geen zin in eten hebben en nauwelijks zin om iets te doen en huilerig en kribbig zijn maar toch mag je niet op alles toegeven en dat is best wel eens lastig. Zeker als je zelf nauwelijks geslapen hebt  ;) :@

Caro
.