Moeilijk instelbaar astma bij volwassenen

He wat goed dat je bij haat bent, ja ze is een uitstekend arts.
Succes bij haar.
Ik heb via haar nu ook een goede voor terug gekregen in zwolle.

Hoi allemaal,

Voelt een beetje dubbel als ik jullie verhalen zo lees. De LA, mijn vrouw, mijn HA en ook de hulpverleners die ik heb agv van mijn 'andere beperking' vinden dat ik zeer ernstiog astma heb. De LA heeft wel eens gezegd dat ik 1 van z'n lastigste patienten ben. Dat snap ik wel. Verstandelijk ben ik het wel met hen eens. Ik heb nl maar een lf van plm 40%. 2 jaar geleden was dat nog 55%.

Alleen, het voelt niet zo, lig nooit in het zkh, zolang ik m'n medicijnen neem:
- 2 x 2 pufs Alvesco
- 2 x 1 puf Formoterol
- 1 x 2 Spiriva
- 1 Aerius
- 7,5 mg onderhoudsdosering prednisolon (al meer dan 3 jaar lang)
J 1 Singulair
- Calcium
- 2 x Pantoprazol

..... Gaat het best redelijk als ik me rustig hou met al en toe wat extra formoterol, ik kom ook alleen bij de LA voor dew periodieke controle.

Als ik dit zo opschrijf is dit toch wel ernstig en zou ik me daar toch meer maar moeten gedragen.

@ IK, kan het zijn dat jij je levensstijl hierop een beetje hebt aangepast? Waardoor je a.h.w. meer gewend bent geraakt aan je situatie. Als je je meer zou inspannen, dan merk je waarschijnlijk pas hoeveel problemen je echt hebt door je astma.

Het is misschien vergelijkbaar met als dat je 2 weken ziek bent en weer een wandelingetje buiten kunt maken en denkt dat je wel weer kunt werken. Maar als je dan echt gaat werken, merk je hoeveel energie je tekort komt en dat je lichaam nog steeds bezig is met herstel.

Wel een hele lage longfunctie, knap dat je dan nog redelijk kunt functioneren.

Een longarts heeft bij mij eerste instantie ontdekt, op een gewone torax foto dat er fibrose te zien was.
Later komt hij terug en verteld mij dat hij in overleg met andere artsen, dat er verder van een vorige perfusiscan geen afwijkingen waren te zien, wel dat ik niet goed mijn long-en kon vullen met lucht.
Ik vind het wel een beetje vaag alle maal.

Wel of geen fibrose?

Beste forum leden, ik ben op zoek naar lotgenoten die rond de 37 jaar zijn, en met het volgende ook problemen heeft en hoe die daar mee omgaan:
Ik heb regelmatig na een astma aanval ernstige ademhalings problemen waar door ik mijn ademhaling bijna niet meer ondercontrole krijg en weer voor fysio moet gaan.
Door deze ongecontroleerde ademhalings problemen krijg ik dan ook nog eens hyperventilatie er achter aan.
Wie kent dit, en wie zou met mij in contact willen komen?

Hoi ik ben ook dag en nacht benauwd en reageer ook niet op medicatie . Inmiddels doorgestuurd naar Erasmus en lig twee maal per week in ziekenhuis voor xolair overigens verlicht mij dit wel wat . Ken t rot gevoel . Zelf heb ik 5 mnd full in long revalidatie gezeten wat n slecht effect had . Ik zou xolair proberen te regelen t is niet de volledige oplossing maar t verlicht  iets