Moeilijk instelbaar astma bij volwassenen
11-04-2012 om 22:17 uurHoi, Ik ben Remco en ben 35 jaar, heb een moeilijk instelbaar astma.
Ik heb al astma vanaf mijn geboorte.
Ik gebruik de volgende medicijnen:
Smorgens:
-Aerius tab.
-Serevent 1 pufje
-spiriva 2 pufjes
-Alvesco 2 pufjes
1300 vernevelen met combivent+natrium
1600 vernevelen met combivent+natrium
1900 vernevelen met combivent+natrium
Savonds:
-Singulair tab.
-Serevent 1 pufje
-Alvesco 2 pufjes
Nou is mijn probleem echter dat ik dan nog steeds niet uit kom met dese medicijnen, vooral bij erg vochtig weer, of mist ben ik erg snel kortademig enn hap ik letterlijk naar lucht, mijn vingers en nagels worden zelf blauw, en heb behoorlijk moeite met ademhalen. Waar door ik ook nog tussen door geregeld naar ventolin moet grijpen, maar omdat ik ook nog hartritmestoornissen heb, mag ik die eigelijk niet gebruiken!
Heeft iemand of ken iemand dit, want ik weet niet meer waar ik het zoeken moet.
Ademhalingsoefeningen helpen ook niet.
Ik heb pas nog 9 dagen in het ziekenhuis gelegen, en ook nog 3 weken eerder 2 nachten op de IC gelegen.
Kan iemand mij misschien advies geven, wat ik het beste kan doen?
Ik kan je geen tips geven, maar ik wil je wel sterkte wensen. Wat een narigheid zo :(
Hallo Remco,
Wat vervelend zeg. Ook ik kan je niet echt tips geven. Neem het advies van de anderen in ieder geval ter harte en maak het bespreekbaar met je artsen. Heel veel sterkte.
Bedankt voor jullie reacties. ik ben vandaag bij de longdagen van het astmafonds geweest.
Ik heb daar een longfuctie geblazen ondanks ik erg benauwd was.
Het resultaat was dramatisch. Ik heb daar een longarts gesproken. En deze uitslag getoond.
Conclussie: een hele ernstige form van astma, die moeilijk te behandelen is, met medicatie.
Ik ben vanmiddag ook nog per ambu naar ziekenhuis vervoerd, en ook daar konden ze niet veel doen meer.
Ik had al van de ambulanceverpleegkundige predinison via infuus gehad, maar zelfs dat sloeg niet goed aan.
Ik ben nu wel een stuk wijzer geworden dankzij deze longdag, maar daar ging het met mijn astma niet beter mee.
Groetjes, Remco.
Ik heb middels na 10 dagen in een ziekenhuis gelegen te hebben, nog herstellende van mijn astma, waar ik niet meer mee om kan gaan. Ik heb der echt veel moeite mee.
Sinds ik moeilijk instelbaar astma heb, gaat het niet goed.
Ik heb nu middels een nieuwe goede longarts, in het Sophia ziekenhuis te zwolle.
ik heb nu ook daar een longverpleegkundige.
Ik heb vooral heel vaak moeite met ademen, en mijn longarts had vanwegen de gedachtes dat ik een embolie had een ct gemaakt, opgemerkt dat ik met een long niet helemaal vol met lucht kan krijgen.
Herkent iemand dat, hoort dat ook bij dit type astma?
Hallo Remco en alle anderen die een reaktie hebben geplaatst,
Ook bij mij is de astma zeer lastig stabiel te krijgen, daarnaast is er een jaar of 10 geleden COPD geconstateerd Gold III. Oh ja ik ben nu 53. Ik gebruik spiriva, foster, berodual, avamys, singulair, pantoprozal, cetirizine en, voor de botten, bonendro. Indien nodig vernevel ik 3x daags. De problemen die je hebt gehad bij de SEH zijn heel herkenbaar, ik heb mij ook verschillende keren weglaten sturen, dom, dom, dom. Ik heb het 'nadeel' dat ik er nooit ziek uitzie, ben 'alleen' goed benauwd. Bloeddruk e.d. zijn altijd goed, piepen alleen in extreme situaties (als ik te lang wacht om akite te ondernemen). De instabiliteit wordt bij mij hoofdzakelijk veroorzaakt door de continue verschillende van temperaturen en het verschil in vochtigheid en nog wat andere allergieen.
Ik woon sinds een paar jaar in Indonesia en gaat alles goed, voel me geweldig en sport om de dag. Toen ik nog in NL woonde lag ik toch om de paar maanden in het zhuis, hier ben ik pas 2 keer opgenomen geweest met een longontsteking. Maar voor de rest is er geen vuiltje aan de lucht. Wat voor sommige mensen Davos is, is Indonesia voor mij. Ik realiseer mij dat het niet voor iedereen weggelegd om te verkassen, maar het geeft wel aan dit de omstandigheden in NL verre van optimaal zijn voor een aantal van ons.
Groet!
Dank je wel dat je dit met mij wilde delen.
Ik heb zelf ook al een paar keer de diagnose COPD gekregen omdat mijn longfunctie onder de 65 zat!
Maar dan wordt het weer terug gedraaid naar astma.
Omdat ik nog nooit gerookt heb zeggen ze dan, dat het niet kan.
Hoi scorpiors,
Wat je beschrijft klinkt me bekent.
Niet piepen, saturatie die goed is. Want ik hyperventileer om te compenseren. Bloedgas lezen ze niet goed blijkt achteraf bij de longarts. Dat is de enige die wel ziet dat ik het echt benauwd heb.
Ik heb een allergische astma. En heb een allergielijst van hier tot aan de overtoom.
Ik kan gelukkig thuis vernevelen tot 6 keer daags zonder teveel klachten. ( geen hartklachten )
Maar op de SEH is het soms de afdeling hopeloos ik ga ook altijd via de HAP. Dan ontloop ik al de poortarts ( chirurgie ) En dan heb ik over het algemeen de juiste arts ass als die zijn aandacht heeft voor longziekte en mijn dossier leest.
Sterkte ermee. En goed aangeven wat je klachten zijn.
Ja ik doe ook niet anders.
ik zal even mijn longfunctie hier laten zien
van voor de behandeling en dan conclusie na de behandeling
dan kan je het verschil zien
Dit was mijn longfunctie voor de behandeling in het ziekenhuis, waar voor ik dus anderhalve week in lag.
Date 11-07-13
Time 15:00:21
VC IN 5.32 3.32 62 -3.58
VC MAX 5.32 3.32 62 -3.58
FVC 5.09 2.08 41 -4.93
FEV 1 4.21 1.91 46 -4.49
FEV1%M 80.7 57.7 71 -3.2
PEF 9.65 4.32 45 -4.40
FEF 50 5.36 2.53 47 -2.14
FEV6 2.08
FIV1 2.08
En dit was mijn lonfunctie na de behandeling:
Pred Best %Pred Act1 Act2 Act3 Act4
VC MAX 5.32 4.63 87
FVC 5.09 4.63 91 4.63 3.93 4.52 4.15
FEV 1 4.21 4.04 96 4.04 2.82 3.54 3.08
FEV1%F 87.13 87.13 71.69 78.35 74.23
FEV1%M 80.7 87.1 108 87.1 60.8 76.4 66.5
PEF 9.65 8.38 87 8.38 6.26 6.33 5.75
FEF 25 8.31 8.10 97 8.10 6.14 6.25 5.24
FEF 50 5.36 5.99 112 5.99 3.43 4.82 2.62
FEF 75 2.42 2.79 115 2.79 1.04 0.91 1.04
FVC IN 5.32 4.27 80 4.27 2.61 4.21 3.75
FIV1 3.72 3.56 2.48 3.72 3.25
Ik hoop dat jullie der een beetje van begrijpen?
En hoe mijn situatie is op dit moment?
Hoi hoi,
Jeetje heftig hoor.
Ik herken je verhaal dat je niet serieus genomen word.
Ik loop momenteel in het AMC bij d'r weersink. Fantastische dokter die je begrijpt.
Misschien is behandeling met xolair wat voor je?
Ik zit op 2x2 alvesco
2x2 foster
Vertolin z.n maar met dit weer zeker 3 x per dag.
Prednison 20 mag
Zithromax 250 mg onderhouds dosis.
Vit d voor de botten.
Xyzal 2xdgs 1
Nedeltran voor de nacht.
Ik red me redelijk merk dat ik de prednison en anti biotica echt nodig heb.
Ik ben vorige week begonnen met xolair af wachten of dat aan slaat.
Singulair deed niet zoveel bij mij.
Succes!
Groetjes leonie :W