Moeilijk instelbaar astma bij volwassenen

misschien is longrevalidatie een goede optie?
en natuurlijk naar je longarts terug gaan

Bedankt voor de reacties.
Ik ben al een paar keer opgenomen in het astma centrum Heideheuvel.
Ik word ook regelmatig opgenomen in het ziekenhuis.
En dan krijg ik weer een stoot kuur prednison, maar ik kom maar steeds niet uit.
Ik wilde juist hier opzoek gaan naar anderen die het zelfde probleem hebben als ik.
En wilde op deze manier, ervaringen uitwisselen, om te weten hoe andere hier mee omgaan!

Hoi,

Heftig hoor!

Naast de al gegeven adviezen lijken mij je inhalatiesteroiden en langwerkende luchtwegverwijders misschien nog wel aan de lage kant gedoseerd. 2x2 Alvesco is niet echt hoog, terwijl je een IC-historie hebt. Ik zelf zit op 4x2 (en heb ook ernstig astma en slik daarbij ook prednison in onderhoud). Dus wie weet kan je daar nog wat in omhoog, tzelfde geldt voor de Serevent.
Of een ander soort medicament werkt beter bij jou...Overleg eens met je LA!

Ik herken je verhaal wel hoor, lig ook geregeld in t ziekenhuis en nog net niet op de IC, maar dat scheelt niet veel soms. Heel erg naar als t astma zo je leven beïnvloedt!! sterkte ermee!!

Groetjes
Jorine

Hey Jorine, Met jou ken ik praten.
Gelukkig heb ik iemand gevonden die het zelfde probleem heeft!
Bedankt voor het reageren.
Alleen heb ik een leuk ziekenhuis en huisartsen, die het niet zo erg nauw heeft met het aannemen wat patienten zeggen, en nemen het hef in eigen hand. Gevolg is, dat ik het zelf uit moet zoeken. Dus neem ik maar zelf extra ventolin waar ik dus hartritmestoornissen van krijg. Maar tja benauwd zijn is ook niet echt prettig, dus dan maar die ventolin. Vandaar deze topic, want ik weet niet waar ik het zoeken moet.
Ik was echt op zoek na iemand waarmee ik deze problemen kon delen. Ik krijg alleen heel af en toe een prednison kuur als stoot kuur, maar een week later kan ik die weer gaan halen. Ik moet regelmatig naar de spoedpost, en ben dan ook niet blij. Want ik weet soms niet waar ik aan toe ben als ik daar heen ga, omdat ik dan regelmatig ook weer naar huis gestuurt word, omdat ze zogenaamt mij niet horen piepen. Nee, maar dan zeggen ze het volgende: Ik hoor wel zacht adem geruis, maar het is niet uw astma, waarop ik vraag, "Wat is het dan wel?' Dan weten ze het zogenaamd niet, en sturen ze mij benauwd naar huis. Gevolg is dan, dat ik weer zelf extra ventolin moet gebruiken en begint het weer van voor af!

Hoe ga jij daar mee om?
Groetjes Remco.

wellicht ten overvloede, maar heb je al een long-verpleegkundige?
Die hebben veel meer tijd en vaak ook heel veel kennis.

Trouwens heel goed dat je hier gaat zoeken, belachelijk dat ze je zo weer naar huis sturen.
Je hebt recht op goede zorg. Punt.
Ander ziekenhuis?

Ja die heb ik ook, maar ach daar raak ik bij het flevoziekenhuis wel aan gewent, hoe het gaat!!!
Slechte communicatie als gevolg!
Bedankt voor je reactie, Elly.
Jij ook Sterkte nog.
Groetjes, Remco.

Lastig Remco dat je t gevoel hebt niet serieus genomen te worden in het ziekenhuis. Juist een arts die je serieus neemt heb je nodig als je zo aan het tobben bent als jij...Helaas kan ik je daar ook niet aan helpen. Enige tip die ik daarbij heb, maak het eens bespreekbaar. Meld het bij je dokter dat je t gevoel hebt er alleen voor te staan en dat je je niet gesteund voelt door de artsen...Is lastig hoor, ik weet het. Maar lijkt me wel de enige oplossing..!!

Veel naar ventolin grijpen is niet echt goed, zeker omdat je last van je hart hebt daardoor. Kan je dan wel tegen de combivent? Dat bevat ook een groot deel ventolin. Misschien is alleen Atrovent vernevelen een idee?

Begrijp ik goed dat je pas om 13:00 u begint met vernevelen? Waarom niet eerder op de dag? Misschien voel je je beter als je bij t opstaan al vernevelt? Dan begin je de dag wat makkelijker en heb je misschien uiteindelijk minder nodig?? Proberen waard zou ik zeggen!

t Is een lastig probleem als je t gevoel hebt dat ze je naar huis sturen terwijl je zelf vindt dat t niet goed gaat. Heb je wel eens longfunctieonderzoek gehad op t moment dat je je meldt op de SEH? Soms helpt dat ook wel om zelf ook een beetje beeld te hebben van hoe t gaat. Als je LF nl heel slecht is en je weet dat zelf ook, dan heb je voor je gevoel meer 'poten om op te staan', om min of meer te weigeren je naar huis te laten sturen. Als je LF nog redelijk of goed is, dan ben je misschien zelf ook meer gerustgesteld om weer naar huis te gaan...

En het niet piepen: dat herken ik ook wel ja. Bij mij is vaak ook niets te horen, maar dan zit de boel wel potdicht. Ik merk dat als ik echt een longarts aan m'n bed heb dat die dat wel onderkent en ziet dat t het echt niet goed gaat, ondanks dat ik niet piep. Maar een iets minder  gespecialiseerde arts merkt dat vaak niet op...Maar het is en blijft lastig, je trekt vaak voor je gevoel aan t kortste eind, terwijl het om jóuw lijf en gezondheid gaat....

Dus geen tips voor je, enkel laten merken dat k met je meedenk en het ook deels wel herken!

Sterkte!

Groetjes
Jorine

Thnx, ja heb ik ooit een keer gehad, dan wordt er naar mijn hoofd gegooit dat ik niet kan blazen.
Waar op dan zeg: "DUh, ik moet ook erg veel moeite doen om te blazen, probeer zelf eens door een rietje te blazen." Ja, maar uw blaas techniek is niet goed, wordt er dan weer gezegt. Of er word weer gezegt dat ik hyperventieleer. Nou ik ben der klaar mee. Daar door raak ik ook van slag, en weet het op een gegeven moment niet meer waar ik heen moet! Ik heb maar max 4 vernevelingen per dag, met combivent, dat minder ventolin bevat dan die in aerosol, (volgens mij, maar weet het niet zeker) en dat gaat op zich wel goed. Maar ik heb zo iets, wil van die benauwheid af, dus grijp ik naar extra ventolin. Maar goed is het idd niet. Maar heb even op dat moment geen keus. Alles wat ik zeg tegen mijn (long)arts, wordt vervolgens omgedraait dat het helemaal niet werk. Ik kan namelijk de hele dag wel aan de vervelapparaat zitten, dan pas heb ik meer lucht, anders niet. Ook dat heb ik verteld, wordt ook verdraait.

Ik ben zelfs 1 keer vanaf mijn auto gelopen aan de verneveling, om een stukje van ongeveer 200 m, naar de SEH te komen, anders redde ik het niet. Dat moet dan wel een belletje gaan rinkelen zou je zeggen, nou bij hun niet hoor!

Ik denk zelf, dat ik naast mijn astma, ook een licht form van longemfyseem erbij heb.
Want ik heb meer klachten dat op COPD lijkt dan op astma, maar die onderzoeken hoop ik te krijgen.
Maar ze doen er erg moeilijk over.

Nogmaals bedankt voor het reageren,
Groetjes, Remco.