Advies nodig

22-09-2014 om 15:04 uur

Hoi allemaal,

Sinds een paar maanden heb ik een enorme terugval en ik weet momenteel even niet goed hoe ik er mee om moet gaan. Hieronder even een kort stukje historie:

Ik heb de diagnose astma sinds ongeveer mij 20e. Na een lange tijd geklungeld te hebben met medicatie en dosering, had ik een redelijk evenwicht bereikt. Ongeveer een jaar of 3 geleden heb ik een operatie aan mijn holtes gehad, wat me ontzettend goed heeft geholpen! De periode na het herstel ben ik pas echt goed stabiel geweest :) Ik ben in die periode ook weer veel gaan sporten, wat me ook enorm heeft geholpen om een goede conditie te krijgen en snel te kunnen herstellen.

Tot een paar maanden geleden ging alles dus goed! Maar op de een of andere manier (ik zou niet weten waarom) gaat het nu opeens bergafwaarts. Ik besloot weer naar de longarts en de KNO arts te gaan. De longarts heeft mijn Foster meteen verdubbeld naar 2x2. Van de KNO arts mocht ik een nieuw medicijn uitproberen, welke ik nu ook vast gebruik. Dit heb ik nu ongeveer 1,5 maand, maar ik merk weinig verbetering. Vorige week vrijdag was ik weer bij de longarts. Ze gaf te kennen dat mijn longen in vergelijking met de vorige keer achteruit waren gegaan (!), ze hoorde van alles ruisen en piepen. Dit terwijl ik dus meer medicijnen gebruik, nog steeds veel sport en gezond leef. Ik snap er niks van.. De longarts heeft meteen mijn medicatie weer opgehoogd en me het advies meegegeven toch rustiger aan te doen en beter naar mijn lijf te luisteren.
Ik moet zelf ook eerlijk toegeven dat ik veel last heb.. Ik ben hartstikke benauwd, slaap (daardoor) slecht, heb echt pijn in mijn spieren in mijn borstkas, ben regelmatig een beetje koortsig etc.

Nu mijn vraag; is dit iets wat jullie herkennen? Hoe kan het nou dat ik, ondanks mijn inspanningen, achteruit ga met meer medicijnen? Wat kan ik nu het beste doen? Gewoon afwachten tot de medicijnen aanslaan, of zoals ik het eerder heb gedaan: erkennen dat ik astma heb, maar gewoon alles doen en mezelf soms even over die moeheid etc. heenzetten?

Ik moet zeggen dat ik behoorlijk teleurgesteld ben in mijn lijf :(

Liefs, Mila

23-09-2014 om 09:30 uur

@ Emsepems; Goed van je dat je er zo ontspannen mee om gaat. Ik 'moet' van mezelf inderdaad vaak dingen (wilde haren?) en vaak als ik eenmaal bezig ben komt het ook wel goed. Ik bedoelde niet longfunctie, maar inhoud. Verdubbeld is ook een beetje overdreven, maar het is wel van 4,5 naar 8 gegaan. Best knap vind ik zelf, maar daar heb ik ook hard aan getrokken  :Y Die operatie heb ik inderdaad ook gehad. Jammer dat het voor jou er niet toe heeft geleid dat het wat stabieler is geworden!

@ Daantje; Dat herken ik wel :) Ik vertel liever ook niet meteen aan mijn vrienden dat het rot gaat. Heb altijd het idee dat mensen daar niet zo op zitten te wachten. Maar, wat je zelf zegt, als ze echte vrienden zijn begrijpen ze het misschien wel..
Ja die Avamys heb ik ook gehad! Alleen zijn mijn slijmvliezen zo gevoelig dat ik daar al bloedneuzen van kreeg en het dus geen steek hielp. Is nasonex fijn? Meestal gaan ze gewoon kijken naar je slijmvliezen (lees: ze keren je neusgat even binnenstebuiten  :s)) en op basis daarvan beoordelen of ze verder iets willen of niet. Ik hoop voor je dat ze in ieder geval verder komen :)
Wauw wat goed dat je in de wedstrijdselectie zit! Roeien lijkt me ook behoorlijk pittig, zeker omdat het buiten is. Misschien haal je het doel dan niet, maar ze hebben je vast niet voor niets geselecteerd :) Fijn dat je een coach hebt die je begrijpt. Dat scheelt volgens mij al enorm.
Ik doe zelf krachttraining en vechtsport (kung fu). De krachttraining kan ik zelf indelen, tempo/tijd/hoe vaak ik ga maakt eigenlijk niet veel uit en dat is best prettig. Alleen als ik er voor ga, ga ik ook helemaal los  *). Dat moet ik een beetje beter doseren geloof ik.. Vechtsport moet ik eigenlijk drie keer in de week, maar ik ga twee keer momenteel. Daar is veel minder begrip, ondanks dat mijn trainer zelf ook heel erg ziek is geweest. Het is ook wel een beetje een vechtersmentaliteit om gewoon door te gaan, dat moet ik wel zeggen.. Beide sporten zijn bedoeld om alleen te doen. Krachttraining doe ik vaak met mijn vriend en vechtsport in een groepje. Het 'team' van kung fu is alleen zo hecht dat het nooit voelt alsof je het alleen doet, heel fijn!
Roei je bij een vereniging? Hoe vaak moet je eigenlijk trainen?

@ Evi; Dank voor je reactie! Fijn om te horen dat mensen zo meeleven :)
Zo heb ik het nog nooit bekeken, dat ik eigenlijk de energie die ik nodig heb om te herstellen, opgebruik omdat mijn spieren moeten herstellen.. Ik had juist echt het idee dat het alleen maar zou helpen. En als ik me goed voel is dat ook meestal wel zo.
Ik kan inderdaad wel gewoon alleen naar de sportschool gaan, lekker rustig op mijn eigen tempo dingetjes doen. Ik ben alleen niet zo van het rustig aan doen, maar da zal ik dan moeten leren!
Dank voor je goede advies!  :)

Login of registreer om te reageren
23-09-2014 om 11:09 uur

Ik kreeg van Avamys ook bloedneuzen. Ben toen overgegaan op Nasonex en dat gebruik ik al jaren en bevalt goed. Al krijg ik nu generieke (merkloze) en heb het idee dat die minder goed werkt dan de echte, dat ga ik vrijdag ook even vragen als ik het moet blijven gebruiken.

Wedstrijdselectie stelt bij onze vereniging niet zo heel veel voor hoor. Minder dan bij bijvoorbeeld een studentenvereniging die echt naar landelijke wedstrijden gaat. Ik train meer voor competitiewedstrijden in de buurt zonder ondergrens. Ik train in elk geval één keer in de week, in de zomer als het 's avonds licht is probeer ik een tweede keer te gaan op een doordeweekse avond en ik heb ook nog een damesgroepje waar ik op zaterdag mee ga roeien voor de lol maar daar heb ik echt al heel lang niet meer mee geroeid :@ Ik  'moet' ook eigenlijk niets. Het enige wat ik van mezelf moet is, op tijd zijn en zorgen dat als ik er ben, ik mijn best doe (naar kunnen op dat moment). Mijn coach is daar gelukkig heel relaxed in maar ik besef wel dat hij er voor z'n bed uitkomt en zijn tijd er insteekt om ons instructie te geven.

Roeien kan super intensief zijn (wedstrijdroeien op het WK is geloof ik een van de meest intensieve sporten die er is) maar omdat ik met (minstens) z'n tweeën in een boot zit meestal, kan je het zo intensief maken als je zelf wil. Als ik minder fit ben, zet ik wat minder kracht en gaan we wat langzamer dan als ik fitter ben. Als ik echt niet meer kan, kan mijn roeimaatje ook zelf terugroeien. En een beetje peddelen kan ook. Je gebruikt in elk geval al je spieren en ik vind het heerlijk om buiten te zijn al trainen we in de winter of bij slecht weer ook wel binnen op bijvoorbeeld de ergometer (roeiapparaat). Daar ben ik nu ook weer een beetje op aan het opbouwen. Ik roei bij een vereniging ja, met ook heel veel ouderen en er zit ook een vereniging bij ons in het gebouw die met gehandicapten roeit in aangepaste boten dus ze zijn wel wat gewend qua beperkingen.

Login of registreer om te reageren
24-09-2014 om 13:49 uur

He toevallig, dat idee heb ik met mijn beclomethason ook.. Ben benieuwd naar het antwoord! Ben je al een beetje klaar voor vrijdag?

Wedstrijdselectie klinkt anders niet minder stoer hoor ;) Roei je met kou ook gewoon buiten? Voel je dat niet enorm op je longen? In de zomer train ik ook wel regelmatig buiten en dat is eigenlijk wel fijn. Een stuk minder benauwd dan 'ons' sportschooltje! Wel fijn dat je roeimaatje je daar ook zo in steunt :)

Ik heb ook gewoon vaak dat ik iets te 'enthousiast' ben en er dan gewoon voor ga. Ik voel me toch ook best verantwoordelijk ofzo, weet je wat ik bedoel? Ik wil mijn trainer niet teleurstellen, mezelf niet teleurstellen en ook de groep niet achterhouden.

Login of registreer om te reageren
24-09-2014 om 16:51 uur

Moet nog ff een lijstje maken voor iig de longarts voor vrijdag. Voor de KNO vind ik het lastig maar heb ik wel aardig in m'n hoofd volgens mij. Weet ook niet goed wat ik kan verwachten. Ben gisteren bloed laten prikken, hoop dat dat idd nog op tijd is voor vrijdag zodat ik dan de uitslagen krijg.

In principe kan je het hele jaar door roeien behalve als het vriest of als er ijs ligt (is slecht voor de boot), bij windkracht 5 of harder (of was het nou 6, naja, ik vind 5 iig te hard :P ) en bij mist. Met roeien ben je snel warm en ik draag thermokleding en heel veel lagen. Het lastigste is als je zowel roeit als stuurt want dan ben je koud van het sturen en warm met roeien maar tegenwoordig roei ik meestal ongestuurd dus dan heb je dat probleem niet. We zijn altijd wel even bezig met de boot buiten brengen enzo waardoor m'n longen de tijd hebben om aan de kou buiten te wennen voor ik me echt ga inspannen. Puf ook altijd wel extra foradil vooraf en als het echt niet gaat, gaan we eerder terug of binnen iets doen. Afgelopen winter was het eigenlijk helemaal niet zo koud.

M'n coach heeft me vorig jaar gevraagd en toen heb ik gelijk gezegd dat ik ernstig astma heb en dat ik best wil gaan wedstrijdroeien maar dat ie daar rekening mee moet houden en iedereen die met mij gaat roeien weet dat ook wel dus ze zijn er allemaal wel aan gewend. Ik wil ook wel eens teveel maar m'n roeimaatje remt me vaak ook wel af gelukkig.

Login of registreer om te reageren
25-09-2014 om 09:05 uur

Bij de KNO bespreek ik meestal redelijk de zelfde klachten als bij de longarts, alleen dan meer gefocust op de klachten bovenin :) Misschien helpt dat?

Oh fijn dat je even kan wennen! Dat scheelt. Ik heb vorige winter hardgelopen en toen viel de kou me inderdaad ook behoorlijk mee. Ik deed vaak een sjaal voor mijn mond zodat de lucht niet ijskoud was, dat scheelt ook. Puf jij altijd extra voordat je gaat roeien? Of alleen als het echt koud is?
Met kung fu bekijk ik het meestal even. Soms is het minder nodig en dan puf ik liever niet. Sowieso ben ik stiekem niet zo'n fan van al die medicijnen.. Ik hoop dat ik ooit nog eens helemaal mag afbouwen!  :Y

Goed dat iedereen dat weet. Dan kunnen ze ook goed rekening met je houden :) Bij kung fu weet niet iedereen het. Ik heb altijd wel mijn puffer 'open en bloot' liggen, dus men ziet het wel. Ik verstop het nooit. Toch heb ik wel het idee dat mensen gemakkelijk over astma denken. Het klinkt niet zo erg, ofzo. Herken je dat?

Login of registreer om te reageren
25-09-2014 om 11:07 uur

Mja, ik heb wel wat dingen die ik aan wil kaarten (oa dat ik echt al superlang het idee heb dat m'n oren niet helemaal open zijn).

Ik pufte altijd foradil voor het sporten, niet alleen met kou. Nou wilde m'n longarts een tijd terug dat ik de foradil (en de ventolin) af ging bouwen en alleen bij uiterste nood ging gebruiken omdat m'n longen er aan verslaafd zijn (omdat het ook al in de Foster zit) en ik de hele dag lang door luchtwegverwijders pufte en m'n longen dan s nachts dachten 'uh, help, we krijgen nu niets?' waardoor ik telkens 's nachts benauwd was. Dat is nu minder. Puf de foradil ook alleen meer voor het sporten (want ik merk echt verschil) en bij een echte heftige aanval. De ventolin heb ik in redihaler (geen voorzetkamer nodig) en die neem ik mee in de boot voor nood, veel handiger. Die gebruik ik verder niet meer. Ik heb niet zo'n moeite met de medicijnen. Weet dat ik ze nodig heb om te kunnen functioneren en een pufje meer of minder maakt me niet zo uit. Mijn puffer gaat dus mee de boot in en ligt ook gewoon bij de rest van m'n spullen die ik meeneem en m'n coach loopt er ook mee en ik doe er helemaal niet stiekem mee. Heb ook gevraagd of ze iets konden bedenken om hem mee te nemen in de boot en daar zijn ze ook wel heel serieus op in gegaan.

Een half miljoen mensen heeft astma maar het meerendeel daarvan heeft een variant wat met medicijnen en zo af en toe een pufje ventolin goed onder controle te houden is (gelukkig maar!). En dat is het beeld wat veel mensen er van hebben. In de tijd die ik roei heb ik ook al een aantal prednisonkuren gehad en ook in perioden dat ik ziek ben, kom ik vaak even langs of koffie drinken dus dan zien mensen ook wel dat ik echt ziek ben en dat dat ook astma is dus dan zien ze het ook wel realistischer in denk ik. Zo ging ik vorig jaar met een tocht mee, had me echt last minute ingeschreven omdat ik heel lang ziek geweest was en toen liep ik vlak ervoor heel erg te hoesten in de gang en toen kwam iemand van de tourcommissie naar me toe 'jeetje, Dana gaat het wel'. Echt zo lief.

Login of registreer om te reageren
26-09-2014 om 09:12 uur

Allereerst; Succes vandaag!! :) Hoop dat alles goed gaat!  :Y

Wow, verslaafd? Ik wist niet dat dat kon.. Heftig zeg! Merk jij doorgaans veel van de luchtwegverwijdende component van Foster? Ik moet zeggen dat ik er zelf meestal niet veel van merk. In rust is het wel acceptabel, maar als er iets gebeurt moet ik toch altijd bijpuffen. Oe zo'n redihaler lijkt me fijn. Die voorzetkamer is zo groot om steeds overal mee naar toe te slepen. Zal eens vragen of ik die ook mag! Is dat ook een met poeder?

Gister had ik een vergadering waarin ik ook maar even vertelde dat ik astma heb en het momenteel niet goed met me gaat. Iemand merkt op: oh dan moet je nu zeker zo'n inhaler gebruiken? Toen ik aangaf dat ik dat standaard gebruik, schrokken ze ervan.. Ik moest meteen denken aan wat je gister schreef, het heerst inderdaad dat astma af en toe een puf is. Ach, astma zie je ook meestal niet aan de buitenkant, dat maakt het denk ik ook lastiger voor mensen om te begrijpen.

Goed idee om toch gewoon even langs te gaan bij roeien. Ik denk dat ik dat vanavond ook even ga doen :)

Login of registreer om te reageren