Advies nodig
22-09-2014 om 15:04 uurHoi allemaal,
Sinds een paar maanden heb ik een enorme terugval en ik weet momenteel even niet goed hoe ik er mee om moet gaan. Hieronder even een kort stukje historie:
Ik heb de diagnose astma sinds ongeveer mij 20e. Na een lange tijd geklungeld te hebben met medicatie en dosering, had ik een redelijk evenwicht bereikt. Ongeveer een jaar of 3 geleden heb ik een operatie aan mijn holtes gehad, wat me ontzettend goed heeft geholpen! De periode na het herstel ben ik pas echt goed stabiel geweest :) Ik ben in die periode ook weer veel gaan sporten, wat me ook enorm heeft geholpen om een goede conditie te krijgen en snel te kunnen herstellen.
Tot een paar maanden geleden ging alles dus goed! Maar op de een of andere manier (ik zou niet weten waarom) gaat het nu opeens bergafwaarts. Ik besloot weer naar de longarts en de KNO arts te gaan. De longarts heeft mijn Foster meteen verdubbeld naar 2x2. Van de KNO arts mocht ik een nieuw medicijn uitproberen, welke ik nu ook vast gebruik. Dit heb ik nu ongeveer 1,5 maand, maar ik merk weinig verbetering. Vorige week vrijdag was ik weer bij de longarts. Ze gaf te kennen dat mijn longen in vergelijking met de vorige keer achteruit waren gegaan (!), ze hoorde van alles ruisen en piepen. Dit terwijl ik dus meer medicijnen gebruik, nog steeds veel sport en gezond leef. Ik snap er niks van.. De longarts heeft meteen mijn medicatie weer opgehoogd en me het advies meegegeven toch rustiger aan te doen en beter naar mijn lijf te luisteren.
Ik moet zelf ook eerlijk toegeven dat ik veel last heb.. Ik ben hartstikke benauwd, slaap (daardoor) slecht, heb echt pijn in mijn spieren in mijn borstkas, ben regelmatig een beetje koortsig etc.
Nu mijn vraag; is dit iets wat jullie herkennen? Hoe kan het nou dat ik, ondanks mijn inspanningen, achteruit ga met meer medicijnen? Wat kan ik nu het beste doen? Gewoon afwachten tot de medicijnen aanslaan, of zoals ik het eerder heb gedaan: erkennen dat ik astma heb, maar gewoon alles doen en mezelf soms even over die moeheid etc. heenzetten?
Ik moet zeggen dat ik behoorlijk teleurgesteld ben in mijn lijf :(
Liefs, Mila
@emsepems, voor het sporten zit ik ook al als een dood vogeltje op de bank.. Soms voel ik me dan na het sporten echt beter, maar soms veel slechter. Het is maar net hoe mijn longen reageren. Met de longarts en verpleegkundige kom ik hier niet veel verder mee, te weinig concreet naar mijn idee. Het is toch vooral op het moment zelf inschatten of het kan en dan neig ik toch meestal naar 'suck it up en gewoon gaan' .. Maar ik zou het inderdaad nog eens goed kunnen bespreken!
@daantje Ja, die heeft ook geadviseerd om op de poederinhalator over te gaan. Goede tip, van dat plan! Ik denk dat het daarmee toch wel concreter word en ik er zelf ook wat beter mee om kan gaan.
dan echt niet gaan sporten, dat doen gezonde mensen ook niet. t zal je veel meer kosten dan dat t je oplevert.... al denk ik dat t je niks oplevert.
idee? komende 2 week niet sporten, misschien om de dag een half uurtje wandelen, maar vooral bijtanken.... n dan kijken hoe het gaat
Je kan ook kijken of er medische trainingscentra of fysiotherapeuten in je omgeving zijn waar je kunt sporten onder begeleiding. Die kunnen je dan misschien helpen met een schema of helpen je grenzen beter te leren kennen.
@ Daantje; dat is waar! :) Gelukkig dat er mensen zijn die het gewoon begrijpen en je nemen zoals je bent. Ben je ook echt helemaal open naar je vrienden toe? Ik merk dat ik zelf soms nog best wel dingen een beetje afzwak of zo. Aan de ene kant ben ik bang dat ze het niet begrijpen en aan de andere kant hoef ik ook geen medelijden *) Topstrategie!
Oe spannend dus! Ben je al eerder naar de KNO geweest? Gaat ie alleen kijken, of moet je ook nog andere dingen? Het heeft bij mij echt enorm geholpen. Het is heel goed mogelijk dat het de boel aanflakkert, dat had ik namelijk ook :) Nu ik die operatie heb gehad, was mijn astma dus veel beter onder controle en had ik ook veel minder last van een kleine verkoudheid. Dat ging dan ook snel voorbij, ipv dat ik gewoon helemaal ziek werd. Succes, ik hoop dat er wat uitkomt!
Dank voor je ervaring, ik ga de nexthaler nu zeker proberen. Wat betreft dat sporten; heb je dat zelf ook gedaan? Momenteel doe ik krachttraining en vechtsport, beide onder begeleiding. Alleen niet echt aangepast op astmatische longetjes..
Ik ben wel altijd zo eerlijk mogelijk (maar soms ben ik voor mezelf niet eens eerlijk). Maar het is niet zo dat ik nu al m'n vrienden op ga bellen om te vertellen dat ik al zolang ziek ben. Alleen als ik er echt doorheen zit, deel ik het ook wel op m'n Facebook. Die is er niet alleen om leuke dingen te delen want ook nu heb ik m'n vrienden nodig. En sommige mensen begrijpen het beter dan anderen en soms komt dat uit onverwachte hoek.
Ik ben jaren geleden bij mijn vorige longarts in een ander ziekenhuis wel eens bij de KNO-arts geweest. Toen zag het er goed uit, moest toen alleen neusspray gaan gebruiken (eerst avamys, later nasonex) en dat gebruik ik nu nog steeds. Ik weet niet zo goed wat ik moet verwachten, het is een eerste consult. Hoop eigenlijk dat er niets uitkomt :X
Ik sportte heel lang niet en ben toen ik 2012 poliklinisch gaan revalideren en daarna moest je zelf verder gaan met sporten en toen ben ik daarna bij de fysio blijven sporten één keer per week en gaan roeien (afhankelijk van het weer en het seizoen hoe vaak maar probeer minstens een keer per week). Sinds een jaar zit ik in de wedstrijdselectie, heb en coach en een vast roeimaatje met wie ik minstens een keer per week train. Telkens hebben we een wedstrijd als doel en telkens halen we dat doel niet dus tot nu toe alleen maar aan het trainen. Mijn coach is zelf ernstig ziek geweest en herkent het heel goed, hij vraagt ook altijd of ik iig koffie kom drinken als ik niet fit ben zodat ik iig even de deur uit ben en onder de mensen en m'n roeimaatje is een schat van een meid. Sport jij alleen of in een team?
@ Emsepems; ik maar denken dat normale mensen dan ook gewoon doorzetten… :X Dank voor je idee, ik ga het zeker doen! Ik vind gezond zijn toch echt belangrijker dan sporten. Sport je zelf ook?
jip, ik sport zelf ook, en best veel. probeer 3x in de week te sporten.
maar ja, zoals afgelopen week veel benauwd geweest, dus niet gesport. vandaag weer een flinke ronde gelopen.
ook ik heb een kno operatie gehad, 2 zelfs... het lijkt wel wat beter te gaan, maar de longarts was verre van tevreden. ik blijf ernstig instabiel astma houden.
tja, daar moet je dan maar mee dealen
@ Emsepems; jeetje wat ga jij goed met je sport om! (zo klinkt het iig :)) Heb je voor jezelf gewoon een soort regels opgesteld? Wat voor sport doe je?
Toen ik net de diagnose had, sportte ik niet erg veel. Juist omdat ik astma heb, ben ik er extra op gaan letten. Het resultaat was er ook naar, mijn longinhoud is bijna verdubbeld :) Maar goed, ik realiseerde me dus ook echt niet dat het ook tegen je kan werken.. :o
Vervelend zeg! Welke operaties heb je gehad? Waren ze lang geleden? Hoe uit zich dat instabiele bij jou precies?
ik heb een jaar gerevalideerd, en daar heb ik geleerd wat wel en niet wijs is. nu ben ik ook wat ouder (47) en dus de wilde haren zijn wat weg ;)
bij ziekte moeheid of benawud zijn ga ik niet sporten, soms ga ik wel een rondje wandelen en fietsen op mn ebike. maar niet iets wat veel energie kost.
fijn dat je longfuctie door sporten is verdubbeld (al vind ik dat wel heel heel veel bij astma), maar teveel sporten lijkt nu tegen je te werken. kijk maar eens op het sporttopic wat andere mensen sporten.
in 2012 en 2013 ben ik geopereerd, beide met doel meer ruimte in t kno gebied te maken. helaas is mijn astma nog steeds onstabiel.
Hoi Mila,
Allereerst welkom. :W
Wat vervelend joh. Dat het de laatste tijd ineens minder gaat. Frustrerend is dat hè.. Als je voor je gevoel zo je best doet voor je gezondheid, maar het wil niet zo.
Ik sluit me vooral aan bij het nu meer rust nemen. Je lichaam kan moeilijk herstellen wanneer het al zijn energie moet steken in het herstel van alle activiteiten ipv herstel van je gezondheid.
Ik begrijp dat je het sporten graag wil blijven doen. Ermee stoppen dan gaat je conditie alsmaar achteruit, maar roofbouw plegen, is ook alleen maar achteruitgang voor je gestel.
Misschien kun je het sporten op een lager pitje doen? Minder frequent of korter? Misschien zijn er ook andere dingen in de week die je graag doet, maar nu misschien even, al is dat niet leuk, opzij kunt zetten?
Wanneer je nu even investeert in je herstel.. krijgt je lichaam ook de kans om te herstellen. En daarna kun je weer meer genieten, zowel mentaal (plezier) als lichamelijk (fit voelen)!
Succes! Het is even lastig... Ik hoop dat het je lukt om iets meer rust in te kunnen bouwen en je je daardoor weer beter gaat voelen!