Advies nodig
22-09-2014 om 15:04 uurHoi allemaal,
Sinds een paar maanden heb ik een enorme terugval en ik weet momenteel even niet goed hoe ik er mee om moet gaan. Hieronder even een kort stukje historie:
Ik heb de diagnose astma sinds ongeveer mij 20e. Na een lange tijd geklungeld te hebben met medicatie en dosering, had ik een redelijk evenwicht bereikt. Ongeveer een jaar of 3 geleden heb ik een operatie aan mijn holtes gehad, wat me ontzettend goed heeft geholpen! De periode na het herstel ben ik pas echt goed stabiel geweest :) Ik ben in die periode ook weer veel gaan sporten, wat me ook enorm heeft geholpen om een goede conditie te krijgen en snel te kunnen herstellen.
Tot een paar maanden geleden ging alles dus goed! Maar op de een of andere manier (ik zou niet weten waarom) gaat het nu opeens bergafwaarts. Ik besloot weer naar de longarts en de KNO arts te gaan. De longarts heeft mijn Foster meteen verdubbeld naar 2x2. Van de KNO arts mocht ik een nieuw medicijn uitproberen, welke ik nu ook vast gebruik. Dit heb ik nu ongeveer 1,5 maand, maar ik merk weinig verbetering. Vorige week vrijdag was ik weer bij de longarts. Ze gaf te kennen dat mijn longen in vergelijking met de vorige keer achteruit waren gegaan (!), ze hoorde van alles ruisen en piepen. Dit terwijl ik dus meer medicijnen gebruik, nog steeds veel sport en gezond leef. Ik snap er niks van.. De longarts heeft meteen mijn medicatie weer opgehoogd en me het advies meegegeven toch rustiger aan te doen en beter naar mijn lijf te luisteren.
Ik moet zelf ook eerlijk toegeven dat ik veel last heb.. Ik ben hartstikke benauwd, slaap (daardoor) slecht, heb echt pijn in mijn spieren in mijn borstkas, ben regelmatig een beetje koortsig etc.
Nu mijn vraag; is dit iets wat jullie herkennen? Hoe kan het nou dat ik, ondanks mijn inspanningen, achteruit ga met meer medicijnen? Wat kan ik nu het beste doen? Gewoon afwachten tot de medicijnen aanslaan, of zoals ik het eerder heb gedaan: erkennen dat ik astma heb, maar gewoon alles doen en mezelf soms even over die moeheid etc. heenzetten?
Ik moet zeggen dat ik behoorlijk teleurgesteld ben in mijn lijf :(
Liefs, Mila
Voor de duidelijkheid: ik gebruik nu 2x3 Foster, 2x2 Azelastine neusspray, 2x2 Beclomethason neusspray, singulair 10 Mg en zo nodig ventolin. Dit is nu ongeveer 3x2.
Helaas is het wel herkenbaar. Als ik naar je medicatie kijk zou ik overleggen of je je Foster misschien ook 3x2 mag gebruiken ipv 2x3. Dan verspreid je het wat meer over de dag en heb je misschien minder ventolin nodig. Bij mij helpt het wel beter om vaker te puffen dan twee keer per dag al heb ik 's ochtends gewoon echt vier pufs nodig om een beetje op te kunnen starten. Dat zou je in overleg met je arts uit kunnen proberen, misschien kan je daar nog iets mee winnen.
Heb je allergieën of dingen waar je op reageert? Probeer je die zo goed mogelijk te vermijden en is je huis goed gesaneerd als je een huisstofmijtallergie hebt? Werk je nu nog fulltime en sport je nog net zoveel als eerst of aangepast? Beweging is belangrijk en goed om je conditie op pijl te houden maar je hebt ook rust nodig om op te knappen. Dat ik dit ooit nog eens zou zeggen :@ want ik vind het zelf ook super moeilijk.
He Daantje,
Dank voor je reactie!
Goed idee, ik denk dat dat inderdaad wel eens zou kunnen helpen. De longarts wilde wel graag dat ik de poederinhalator van Foster zou proberen, zodat ik idd makkelijker onderweg kan puffen, maar dan pas als ik een beetje stabiel ben. Nu merk ik niet veel van de luchtwegverwijdende component van Foster. Regel jij je pufs zelf in? Helpt dat voor jou?
Ik doe gewoon alles wat ik voor deze slechte periode ook deed; ook al lig ik als een dood vogeltje op de bank na het werk, ik ga gewoon sporten.. Misschien ook niet zo handig dan? Juist omdat ik mijn conditie/spieren enzo wil behouden, probeer ik het gewoon te doen. Al is het wel lastig hoor! Als ik de volgende dag dan extra moe ben weet ik dat ik beter niet had kunnen gaan, maar dan ben ik helaas te laat. Hoe bepaal jij of je gaat sporten of niet? Werken doe ik nog steeds fulltime. Ik fiets ook nog elke dag naar mn werk :)
Ik ben verder voor alles getest, maar ik ben nergens allergisch voor. Volgens de longarts zijn mijn luchtwegen extreem reactief. Ik reageer dus heel sterk op allerlei dingen momenteel, van uitlaatgas tot printerinkt. Ik probeer zo veel mogelijk te vermijden, maar dit lukt me ook niet altijd.
Heb je zelf wel eens zo'n terugval gehad? Voel je je dan ook wel eens teleurgesteld? (Nb: ik realiseer me dat het best een persoonlijke vraag is; je hoeft ook niet te antwoorden als je dat niet wil hoor!)
heel begrijpelijk, maar niet wijs
als je astma van slag is kost het veel energie om weer gezond te worden, als je teveel doet heb je daar energie in gestoken en kan je lichaam die energie niet gebruiken voor de astma.
teveel sporten, dus over je grenzen gaan, is dus niet wijs. het zorgt voor achteruitgang van je conditie en ook van je astma.
het is de kunst om een balans te vinden in activiteiten en rust..... en dat is niet makkelijk.
succes!
Ik heb iets van anderhalf jaar de aerosol van Foster gebruikt met de aerochamber en ben toen overgegaan op de nexthaler (poederinhalator) omdat die toen op de markt kwam. De ervaring van mijn longarts was, dat als ik daarmee kon afbouwen ik misschien wel iets af kon bouwen omdat er dan meer in je longen komt. Helaas is dat bij mij niet gelukt maar ik ben er wel een hele tijd stabiel mee geweest en heb wel geprobeerd af te bouwen. Ik puf nu 4x2 (maar dan 's ochtends vier pufs ineens en dan eind van de middag twee en voor ik ga slapen twee). Dan merk ik wel wat van de luchtwegverwijder die erin zit. Ik mag in principe zelf de dosis variëren tussen 2x2 t/m 4x2 maar ik zit al sinds ik ermee gestart ben standaard op 4x2 omdat het me niet lukt om af te bouwen.
Tot een tijd terug deed ik ook wat jij ook doet, gewoon alles zoveel mogelijk blijven doen, werken, sociaal leven, sporten deed ik toen niet echt. Mijn collega's hebben me wel eens naar huis gestuurd omdat ik echt niet fit was en toch aan het werk. Mijn ervaring is dat je uiteindelijk er niet zoveel mee wint, je doet er langer over om weer op te knappen en blijft lang een beetje sukkelen omdat je nergens echt de tijd of energie voor hebt of neemt. Ik denk dat het verstandig is om toch een stapje terug te doen. Wel te blijven bewegen en als dat goed gaat, rustig sporten maar niet zo intensief als normaal tenzij je daar geen extra klachten van krijgt.
Ik heb in 2012 poliklinisch gerevalideerd en ben daarna gestart met Xolair en toen is het anderhalf jaar heel goed met me gegaan. Sinds maart van dit jaar ben ik aan het sukkelen. Steeds verkoudheden/luchtweginfecties die mijn astma ontregelen wat daarna heel langzaam en lastig weer een beetje tot rust komt. Ik zit nu sinds eind juli/begin augustus alweer ziek thuis en heb veel antibiotica en prednisonkuurtjes gehad omdat ik met mijn onderhoudsmedicatie niet meer omhoog kan. Zit nu vooral met een gebrek aan energie en kortademigheid dus ja, het is heel herkenbaar. En ja, vaak kan ik er wel mee dealen maar als ik er telkens dingen voor af moet zeggen of dingen niet gaan zoals ze willen ben ik ook wel eens teleurgesteld.
Dank Emsepems! Ik heb dus eigenlijk eerder slecht gedaan dan goed?
Ja dat vind ik enorm lastig.. Ik probeer gewoon zo gezond mogelijk te leven, alleen als dat een negatief effect heeft gaat dat natuurlijk zijn doel voorbij.. Ik heb eens als tip gelezen dat je eigenlijk niet moet gaan sporten als je vermoeid bent in je armen of benen als je de trap op loopt. Nou, in dat geval kan ik haast nooit gaan sporten :s) :?
slecht gedaan klinkt zo negatief he, en dat is niet de bedoeling van dit forum hoor.
maar als je na het sporten als een dood vogeltje op de bank zit, dan ben je veel te ver gegaan.
dat is onverstandig. het lichaam moet dan zoveel energie gebruiken... en door veel te ver te gaan trigger je je astma.
Dus een flinke stap terug denk ik.
misschien kun je dit eens bespreken met je huisarts, longarts, fysio. want ik ken je natuurlijk niet, dus echt advies geven lukt niet.
maar bovenstaande zijn standaard adviezen, evenals zorgen voor een goede rust - activiteiten balans
Heeft je longarts ook een longverpleegkundige? Die kan je misschien helpen met veel van dit soort vragen en daarmee kan je als het goed is ook een astma-actieplan maken waarin je schrijft wat je doet als het minder gaat (rust nemen, medicatie verdubbelen, etc). Die heeft veel meer tijd dat je longarts voor dit soort leefregels en goede adviezen. Natuurlijk kan je hier op het forum ook heel veel lezen en mag je alles vragen :)
Dank voor je eerlijke antwoord Daantje :)
Vervelend dat je al een tijd aan het sukkelen bent. Rot he, als niet lukt wat je wil doen.. Ik heb dan vaak zo'n gevoel dat de wereld gewoon doordraait terwijl ik met mijn dekentje op de bank lig. Het steekt me dan met name dat het blijkbaar ineens zo slecht kan gaan, terwijl ik er voor mijn idee genoeg aan doe om mijn astma goed onder controle te houden. Ik ben toch wel eens bang wat anderen er van vinden, als ik afzeg. Ik zou het echt niet fijn vinden wanneer mensen me als een aansteller zien.
Dat steeds kleine verkoudheidjes etc komt me okk heel bekend voor. Heb jij ook last van je neusslijmvliezen en holtes?
Die poederinhalator is dus wel prettig? Ik heb ze wel eens eerder gebruikt, maar toen reageerde ik steeds enorm op dat poeder..
Dank voor je advies :) fijn dat je met me mee denkt! ik moet het dus gewoon echt wat rustiger aan doen. Ik vind dat echt lastig!
Intussen ben ik er wel achter wie mijn echte vrienden zijn en fijne mensen om me heen die wel begrijpen dat dingen soms wel en soms niet gaan. In dit soort periodes spreek ik ook alleen dingen af met de kanttekening dat ik pas op de dag zelf kan beslissen wat wel gaat en wat niet en heel vaak is daar begrip voor. Ik probeer wel dingetjes te blijven doen want ik merk van mezelf dat het psychisch anders heel snel minder met me gaat en het is ook niet de bedoeling dat ik weer in een depressie raak.
Ik moet vrijdag naar de KNO-arts om te laten kijken naar m'n neus en bijholten en ik ben heel benieuwd. Een maand terug dacht een assistent van m'n longarts dat ik misschien een holteonsteking had die telkens m'n longen aanflakkert en sindsdien spoel ik drie keer per dag met de rhinohorn en dat geeft wel verlichting. De laatste keer dat ik verkouden was, ben ik redelijk soepel doorgekomen en is het voor het eerst sinds lang niet naar m'n longen gezakt *klopt af* want ik ben nu nog wel met de naweeën bezig, nog aan het hoesten en af en toe een snotneus. Toen spoelde ik ook echt gele troep uit m'n neus. Normaal is het vooral veel kleurloos slijm.
Ik vind de nexthaler een fijne inhalator maar heb in het verleden ook andere poederinhalators gehad die ik niet fijn vond (de diskus). De turbuhaler vond ik ook fijn maar daarvan was het poeder te grof om in mijn verre luchtwegvertakkingen terecht te komen dus bleef ik piepen onderin mijn longen. Ik heb wel altijd een aerosol Foster op voorraad, mocht ik echt heel benauwd zijn, kan ik daar op overgaan.
Het is ook lastig! We zijn jong (ik ben 28) en dan wil je gewoon leuke dingen doen die iedereen om je heen doet, en werken waar je voor gestudeerd hebt en niet ziek op de bank zitten. Dat is een paar dagen okee maar niet weken of maandenlang. Maar helaas is het soms wel de beste manier om er doorheen te komen. Gelukkig is er dan uitzendinggemist en heel veel thee ;)