Wat is er loos?

Een nieuwe poging.

Sinds drie weken heb ik acute longklachten: een soort stijf/stug gevoel van inelasticiteit of volle longen? Pijn aan mijn bovenrug, gevoel alsof er een plaat tussen mijn ribben en longen steekt, onderaan de longen heel erg last en soms idee dat er iets 'pruttelt' en pijn die uitstraalt naar mijn schouderbladen en schouders en vnl ook tussen mijn schouderbladen zit.
Moeilijk uit te leggen.
's Nachts hevig zweten. Immer klam. In het begin aanvallen van kortademigheid waarbij vnl moeite met uitademen wat in stukken moest gebeuren of moeite met dieper ademen en gewoon moeite met inademen in het algemeen, wat zwaar is. In het begin was er nog droge hoest, dan even 'productieve' maar nu nog amper iets ondanks inname acetylcysteïne. Diep inademen is pijnlijk en inademen is gewoon zwaar en het voelt echt allemaal heel ongemakkelijk en ik ben erg suf, gewone dingen doen is amper nog mogelijk.

Long Rx toonde "geaccentueerde peribronchiale longtekening". Artsen lijken niet te weten wat ik heb, men vindt dat ik geen koorts heb maar volgens mij wel, zeker snachts.

Ik weet niet wat ik heb maar voel me echt niet lekker, arts lijkt te denken dat er of niets gaande is want er is niks te zien in bloed (in begin van deze periode 2x via spoed geweest wg acute kortademigheid ) en dat ik panikeer omdat ik bij een Rx las dat het beeld emfysemateus is (middenrif afgevlakt en vergrote *?*ruimte). Een volgende Rx beschreef dit niet meer (zie boven). Ik wil gewoon van mn probleem af.

Het probleem persisteert echter.

Meest recente longfunctietesten
Voor Na
Gemeten % Gemeten % D%
FVC 3.47 93 3.63 97 4
ESW 2.83 87 3.09 95 9
ESW/FVC 81.32 85.11

VC 3.17 83
TLC 2.78 175
RV 3.37 120
RV/TLC 46.75

R mid 0.13 43
sG mid 2.17 208

DLCO 6.74 71
DLCO/VA 1.42 80

Limietsignificante reversibiliteit.

NO: 5 ppb (laag)

Zijn deze als normaal te beschouwen?

Ik vraag me vnl ook af wat er loos is: heb al pleuritis, gewone longontstekingen als kind en als volwassene, atypische longontsteking, ... gehad maar dit lijkt niet op deze. Toch voel ik soort algemene malaise maar ook vreselijke dufheid. Heb me al helderder gevoeld tijdens vorige longontstekingen dan nu.


Dank u wel!

Reacties

  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    Niemand die mij kan helpen?

    Vanmorgen opnieuw opgestaan met gevoel van zeer moeilijk beweegbare/stijve longen waardoor diep of deftig ademen zeer moeilijk. Kan aan spieren liggen, gewrichten, vliezen, ... geen idee?
  • NckiieNckiie Gebruiker
    #2 edited 16 september
    Antwoord van een deskundige kan soms even duren:( verder kan ik je helaas niet helpen. Kan je niet naar je huisarts en dit overleggen? Die zou je wellicht verder kunnen helpen. Succes en beterschap!
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Je zou een CT scan krijgen toch? Is dat al gedaan?
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    Ben al meermaals naar de huisarts geeest, ik heb zephirus en montelukast gekregen.
    Ik moest een ct laten maken maar ik durfde niet goed daar ik al zoveel straling heb ondergaan en er altijd ziek van wordt (contraststof of niet). Maar het gaat helaas enkel maar bergaf ... ben nu volledige dag weer heel slecht. :-S Om 5u vanmorgen weer echt een soort aanval waarin heel veel slijm werd aangemaakt ed en tja nu voelen mijn longen nog altijd heel stijf, slijmerig, onbeweeglijk en als ik hoest komt het niet los.
    Vreselijk invaliderend en moet echt huilen van ellende, ook omdat niemand het weet.

    De longarts besefte de ernst niet denk ik omdat ik begon over vervuiling, mijn visie is nl dat vervuiling de klachten duidelijk uitlokt maar ze zag mij als angstig voor vervuiling en verder gezond (obv de voorgaande longfunctietesten maar die zijn genomen een week voordat ik zo achteruit ben gegaan, maar dat snapte ze vrees ik niet goed. Ze denken vnl dat ik in paniek schoot omwille van de term emfyseem en nu probeer uit te zoeken wat het is.
    Maar ik wil gewoon van dat vieze ongemakkelijke gevoel af en kan nog amper iets doen en lijk regelmatig iets op te willen hoesten van heel diep ( maar er komt niets naar boven of slechts heel soms)
    Ik weet dat er zijn die nog veel meer redentot klagen hebben hé, maar ik ben maar net +30 en heb nooit gerookt :'(
  • NckiieNckiie Gebruiker
    Je zou kunnen vragen of het mogelijk is om een MRI te laten maken. Ik weet niet of de dan genoeg kunnen zien en in beeld kunnen krijgen wat ze met een ct-scan willen. Maar dan heb je geen röntgenstraling:)
    Als je de scan niet maakt kan je je druk maken en weet je helemaal niks, die scan is nodig om een diagnose te kunnen stellen.
    Ik kan me voorstellen dat het niet makkelijk is, ik ben 26 en heb nooit gerookt en heb ernstig astma wat me flink belemmerd, dus ik snap hoe het voelt.

    Houd een dagboekje bij met welke klachten je die dag had of het gelinkt is aan tijdstippen, wat was het weer die dag en als jij denkt dat het aan de vervuiling ligt houd die dan ook bij. Zo krijgen artsen meer duidelijkheid en kunnen ze wellicht wat meer met je klachten.
    En met mijn astma snap ik heel goed dat je last kan hebben van de vervuiling. Maar test het ook eens uit en vraag of je met iemand naar zeeland of de waddeneilanden kan, daar is de lucht schoner. Of Wellicht naar Duitsland in een gebied waar het schoner is qua lucht en kijk of je daar minder klachten ervaart.

    En je bent meerdere keren bij de huisarts geweest, heb je hem/haar dan niet om uitleg gevraagd mbt de uitslagen van de longtest?
    En heb je fluimicil al geprobeerd? Dit maakt het slijm losser, zou het dan in de ochtend nemen.

    https://www.longfonds.nl/copd/alles-over-copd/longemfyseem
    Hier staat een mooie uitleg over longemfyseem en ik weet dat het nodig is om dit vast te stellen door een ct-scan te laten maken en longfunctietesten af te nemen wat ze dus willen doen. Met een ct-scan zien ze zoveel meer en kunnen ze veel dingen uitsluiten of bevestigen, dus mij lijkt het verstandig om die scan te doen. En nee teveel straling is niet goed. Ik heb gemiddeld elke maand een röntgenfoto en nu 2x in 2 weken tijd een ct-scan gehad en vorig jaar 3 ct-scans, dat doen ze niet omdat ze het leuk vinden om mij zoveel met straling in contact te laten komen, dit is ter diagnose. Dus ik denk dat u er wel overheen komt met die ct-scan tenzij u zwanger bent dan wordt het niet gedaan.

    Wellicht is het een idee om met de poh-ggz van je huisarts of een coach oid te gaan praten over de stress die je hierbij ervaart. Wellicht kan dat ook wat opluchten. U komt op mij erg gestrest over en ik snap meer dan u denkt hoe lastig het is als je je niet serieus genomen voelt! Maar als jij het gevoel hebt dat het mis is blijf dan vechten voor jezelf. Maar kom wel met aanknopingspunten, dus ga zelf op onderzoek uit.
    Dus: wat zijn mijn klachten precies en dat duidelijk op een rijtje per dagdeel.
    Maak een schema en kijk of daar een verband zit, bijvoorbeeld meer klachten in de ochtend of in de middag. Ligt het aan het eten wellicht? Helpt het als u minder melkproducten neemt of juist als u geen brood eet oid. En neem het weer mee en de luchtvervuiling. Dan komt u met een duidelijk overzicht waar artsen wat mee kunnen. En als het lukt neem dan ook erbij op hoe u zich voelt, want verdriet kan leiden tot benauwdheid. Huilen maakt mij benauwd en mijn holtes zitten dan al snel vol.

    Oh en als u last heeft van slijm, schaf dan naast de fluimicil de nasofree aan. Hier kunt u een zoutoplossing 0,9% in doen, kunt u zelf maken en dan de neus spoelen. Al het slijm wat boven zit zakt dan niet naar onder.

    Succes en ik hoop dat u met die schemaatjes verder komt
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Nckiie, ik wil je even een compliment maken hoe je altijd meeleeft en zo uitgebreid antwoorden geeft. Top. Moet wel lachen om je mix in de antwoorden van jij en jou en u haha. Ik vind je een leuke meid.!!

    Ben het met je eens en een scan is noodzakelijk en dat ze die willen maken is m.i. een teken dat ze je echt wel serieus nemen want lang niet iedereen krijgt een scan.
    Ik zou zeggen liever nog 1x straling en zekerheid dan in deze situatie blijven hangen. En hoe hard het ook klinkt als je geboden onderzoeken weigert in welke vorm dan ook kan je daar ook niet meer aankloppen met klachten. Dan moet je ermee blijven lopen en ermee leven. Sterkte en succes.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    @Stefanie dankje! Ja ik snap ook hoe frustrerend het kan zijn zelf veel meegemaakt en veel geleerd. En haha ik probeerde nog zo op u te letten, maar soms dan schiet jij/jou erin xD
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    Dacht dat het beter was, maar het blijft op en af gaan, zover ik kan oordelen duidelijk een link met luchtvervuiling. Veel ongemak en pijn.

    Niemand enig idee?
  • NckiieNckiie Gebruiker
    Als luchtvervuiling een rol speelt zou het mogelijk astma kunnen zijn. Maar dat moeten longtesten uitwijzen. Histamineprovocatietest is daarvoor een goede test, maar dan moeten ze indicatie hebben van astma. Dus naar huisarts met je logboekje dan kunnen zij kijken of het astma kan zijn of iets anders. Daarom is het belangrijk dat je alles bijhoudt in een logboekje met weer, luchtvochtigheid, wat je hebt gegeten, al je klachten en of het patroon wisselt of niet.

    En ga eens naar een waddeneiland als het lukt of zeeland daar is lage luchtvervuiling en zou je je beter moet voelen en kan je echt testen en in de randstad zou je direct meer klachten moeten hebben.
  • StefanieStefanie Gebruiker
    sunflower28 schreef: »
    Dacht dat het beter was, maar het blijft op en af gaan, zover ik kan oordelen duidelijk een link met luchtvervuiling. Veel ongemak en pijn.

    Niemand enig idee?

    Waar woon je? In een stad?
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    #11
    Dank je Nickie voor je geëlaboreerde antwoord.
    Ik bevind me in België, de luchtvervuiling is hier op diverse plaatsen hoog. Ik woonde vlakbij één van de drukste kruispunten bij de provincie, daarvoor tgo 5 bouwblokken met elk een 250 woonunits, al het stof kwam mijn kant uit maar ik had binnen mijn bureau en zat er dus 7/7 (waarvan 5/7 werken maar 12u aan een stuk). Ik dacht dat dit geen kwaad kon. Maar toen is er duidelijk een omslagpunt gekomen...
    daarvoor slechts heel sporadisch astmaklachten.
    België is NL niet qua zorgefficiêntie of performantie. Je gaat naar de dokter: klaagt over dergelijke klachten: stress.
    Je klaagt over kortademigheid etc: te slechte conditie en/of vermoeidheid (heb officieel cvs maar wegens allerhande andere afwijkingen die hier niet ter zake doen is diagnose twijfelachtig)
    Bottomline: in België maakt men geen tijd voor gevalletjes als mij. Je bent pas van tel indien het al bijna te laat is en dan gaat men volledig los. Of niet en men gaat ineens over op palliatieve modus.
    Kort door de bocht maar geloof me er is iets van aan. Ik ben jong en zonder enige risicofactor (niet-roker, geen overgewicht, geen hoge BD, geen antecenten van CVA'en, niet een te hoge cholesterol, geen diabetes, sportief, meer dan perfect BMI, ...). Dan ben je gewoon simpelweg hysterisch.

    Mijn huisarts verdenkt me er nog steeds van dat ik me vanalles inbeeld omdat ik het woord emfysemateus las ... Hij is een goede man die zeker een ernstig arts is maar communiceert zeer summier. Het is niet zo van "vraag maar raak en wij draaien".
    Histamine-provocatietest heeft geen mens ooit aan gedacht.
    Verergering door pollutie? Dat bestaat niet in België.
    Heel veel mazen in het net zijn hier niet dicht en patiënt kan tussen kant en wal vallen.
    Laatst zat ik bij een internist prof: ze stelde aantal onderzoeken en andere consulten voor. Nadien bedacht ik me dat ik daar niets mee kan indien zij het niet voorschrijft en mijn huisarts kan onmogelijk elk verslag van elke patiënt lezen en indien wel zal hij oordelen dat het niet zinvol is mogelijks, pijnlijk, storend, meer kwaad dan goed zal doen, ed. Dat wordt niet zomaar slaafs opgevolgd. Die andere consulten ook daar geraak je niet zomaar binnen: dit gebeurt vaak ook pas na doorverwijzing. Een test die ze aanvroeg kon niet goed beoordeeld worden, daarvoor is eigenlijk NMR nodig. Wie schrijft me die NMR voor?
    Het RIZIV (overheid) in België bestraft artsen die te gretig voorschrijven, diagnostiek of medicatie, die te duur en/of specialistisch is. Kosten-baten worden hier enorm afgewogen en ongeveer 90% van de middelen gaat naar enkele groepen mensen (obesitas/diabetes/maligniteit/hart-en vaatziekten/...).

    Idem longarts dacht tevens patiënt geflipt omwille van het feit dat je je medisch dossier online kan inzien..

    Psychische hulp ed zijn hier al helemaal niet wat ze in België zijn.

    Wees maar blij Nederlander te zijn want jullie gezondheidszorg is de meest performante en efficiênte ter wereld. In België kunnen we daar een puntje aan zuigen en het is zeer afhankelijk van de huisarts, maar huisartsen zijn vaak overbevraagd, vermoeid, ouder, hebben veel te veel patiënten en krijgen het amper gebolwerkt, ... Anderen voeren patiëntenstops in, etc. Niet evident dus.


    Ter zake:
    - longfunctietest uitgevoerd maar weken voor mijn klachten opdoken (oh de ironie!!) : was onbeslist tussen restrictieve aandoening of constrictieve (fibrose of emfyseem), ik scoorde net op de limiet.
    Sommige testen (zie supra) waren wel eerder indicatief voor constrictief ...
    - Rx 1: emfysemateus -> huisarts en longarts: waarschijnlijk overgeprotocolleerd, blunder v radioloog
    - Rx 2: sterk geaccentueerde peribronchiale tekening -> huisarts: zie je bij rokers. Meer uitleg vond ik niet.

    Ik heb zelfs legionella geopperd omdat ik eind juli in contact kwam met veel te heet water buiten in een tuinslang dat ongelukkig in mijn gezicht spoot op de "verneveling" stand + douche in mijn appartement ging stuk waardoor water niet meer voldoende verwarmd alsook koude douches (dus toch longinfectie?) -> hypothese weggelachen...

    2 spoedbezoeken nav acute extreme kortademigheid: mondelinge mededeling: 1) je gaat niet dood dus hebt hier niks te zoeken. Verslag bloedgas O2 94% mogelijke verklaring werd niet gegeven. Maar hier werd Rx 2 gemaakt en staat dus bij: Roker?
    2) mogelijk beginnende longontsteking. Verslag: "allicht paniekaanval". (Over bekwaamheid artsen in België: arts vroeg me wel 3x of ik pijn op de borst had, ik zei neen aan onderrug ... tenzij ik diep inadem dan wel pijn op borst. Verslag dus: pijn op de borst dus paniekaanval.... Welkom in Belziek...

    Situatie nu - die half augustus gestart is nota bene:

    Week zee al geprobeerd: het was veel acuter voor ik naar zee ging, ook nog tijdens enorm gesukkeld maar naar einde week zeker opgeklaard.
    - Indien contact met vervuiling: pijn aan rug (onderkant longen), brandend, best sterk en zeer storend
    - Sommige vervuiling: ademen door keel lijkt moeilijker + slijmen

    Slijmverdunner elke morgen al in begin geprobeerd: gaf geen verschil... zelfs ook geen fluimen. Gek genoeg soms sporadisch wel fluimen na stoppen ermee... Moet wel zeggen dat ik deze ook elke morgen aan zee nam en in het begin heb ik me daar half kreupel gehoest en ook wel eens heel sterk gevoel gehad dat ik op mijn rug moest kloppen om iets los te maken: wat ik uiteindelijk nog gedaan heb uit miserie met mijn brillendoos ook. In die periode voor zee was er mi veel meer loos wegens hevigere hoestbuien en extremere kortademigheidsaanvallen waardoor fysiek ook zeer beperkt. Ik kan nu joggen, toen ik amper 500 meter wandelen...

    Uiteraard voorschrift fysio gevraagd om dit te doen.
    Denkt er iemand dat ik het kreeg?
    Dit is België...

    En denk je dat er ondertussen iemand zich bezighoudt met de vraag wat ik heb? Zowel internist als reumatoloog die ik het vertelde vinden dat ik bij de longarts moet zijn. Maar haar mening was dus: u bent angstig door luchtvervuiling.

    Momenteel ben ik uit miserie tijdelijk tussen de bossen (!!!) Helaas wordt hier veel op hout gestookt en volgens mij ook zeer slechte mazoutketels want er komen veel walmen voorbij --> pijn onderrug amper te harden... :'( En als ik dat heb, is het de volgende ochtend ook prijs: longstijfheid tot en met... (moet echter bekennen dat deze longstijfheid / rigiditeit borstkas nog erger was en langer aanhield tijdens begin ziekte...
    Helaas merk ik nu al weken geen verbetering meer maar dus nog steeds enkel dat het zeer snel getriggered wordt.

    Andere reactie op vervuiling (meestal bij fijnstof bv spitsverkeer): hoorbaar ademhalen, piepende en brommende geluiden ed, hevig hoesten, ... dit kalmeert gek genoeg als ik puf (hoesten, brommen etc) maar ongemakkelijk gevoel blijft wel ergens.

    Moet zeggen dat ook mijn keel altijd heel vlug geïrriteerd was door luchtvervuiling, al zolang ik leef en gewoond in buurt waar àlles opstoken de norm was, alle gassen erbij te nemen + moeder die van azijn (koken!) en javel hield. Dan in druk verkeer gewoond etc. Gedurende ongeveer 75% van mijn leven liep ik rond met geïrriteerd keelslijmvlies (niet te verwarren met 'gewone' keelpijn). Als je je bedenkt dat je longen misschien uit dezelfde bekleding bestaan en de zenuwen er ontbreken zodat je daar alleszins geen pijn voelt, zit ik in zeer slechte papieren.

    Met boekjes afkomen, ik weet dat jullie dit zeer goed bedoelen. Maar kans dat je dan in psychiatrie beland is zeer groot dat artsen in je medisch dossier in lettertype 100 en met rode banners all over the place hypochonder of somatisatiestoornis krijgt... en bijgevolg nooit nog medische hulp (niet dat ik die nu krijg).
  • StefanieStefanie Gebruiker
    #12 edited 1 oktober
    Ik ben 2x begonnen je bericht te lezen maar krijg het niet voor elkaar het uit te lezen. Het is zo veel en ik vraag me oprecht af of een longarts hier er de tijd voor heeft of iets mee kan. Hopelijk komt er een oplossing voor je problemen!
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    #13
    Chinees is het thans ook niet....

    Ik hoop het ook want de pijn in mijn longen (vnl onderin) is echt extreem en lijkt zelfs erger te worden, vraag me bij momenten af of ik niet beter naar SEH ga. Dit kan niet normaal zijn.
    Kan niet geloven dat ik nog steeds onderbehandeld rondloop en ook met onderbehandeld astma, daarvoor alleen al zou je normaal toch cortisone puffer (onderhoudsbehandeling) moeten krijgen. Binnenkort CT verdict, hoop maar dat het geen chronische progressieve aantasting zal zijn maar zo voelt het helaas wel

    Op momenten als dit kan ik niets, hooguit wenen.
  • StefanieStefanie Gebruiker
    #14
    Nee het is geen chinees maar voor een longarts hier gewoon te veel en tsja voor mij persoonlijk ook sorry.
  • StefanieStefanie Gebruiker
    #15 edited 2 oktober
    Waarom vind je dat je onderbehandeld bent? In andere berichten en ook de vorige keer met de berichten aan de longarts hier heb je best een aantal goede puffers genoemd die je hebt gekregen! Zowel ontstekingremmers als luchtwegverwijders. Dan mocht je nog een CT scan die je niet gedaan hebt. Als ik de kern eruit haal ( voor wat ik wel gelezen heb ) is er al veel tijd aan je besteed. Ik hoop echt dat je eruit komt.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #16
    Het is het beste denk ik dat je gewoon naar je arts gaat om te overleggen, moet zelf ook eerlijk bekennen dat je verhaal wel erg lang is, helemaal niet erg en het zijn voor jou belangrijke zaken maar is niet meer handig en prettig te lezen.
    Het is rot dat je je zo voelt, denk echt dat je naar je longarts moet en dan ook zijn advies opvolgen, dus ook een scan indien nodig .
    Vertrouw je het niet dan de seh bellen of de hap, want dat kunnen wij niet beoordelen.
    Sterkte en hoop dat je goed behandeld wordt!
  • beste
    het is inderdaad een heel verhaal. als er een discrepantie is telkens tussen wat je voelt en wat er wordt gemeten en gezien ligt een mogelijke oplossing in verder onderzoek. een ct scan is dan een goed plan. ik zou met contrast adviseren om ook longembolieen uit te sluiten. qua beschrijving van de foto's zal er enige hyperinflatie zijn gezien: erg veel lucht in de longen. emfyseem zal dat op je leeftijd en nooit roken niet zijn, misschien toch aanduidng voor een astmacomponent. ook de verstrekte tekening kan passen bij ontsteking van de luchtwegen (dit is geen longontsteking overigens maar eerder bronchitis). maar dit soort veranderingen op de foto zijn niet erg secuur en specifiek. een cardioloog zou wellicht eens moeten kijken. astma is met de normale longfunctie niet uitgesloten en daar zou een provocatietest met methacholine informatief zijn. het normale NO daarentegen pliet dan wel weer tegen een onrusitg astma. reflux vanuit de maag naar de slokdarm kan daarnaast voor ellende zorgen in de zin van astma achtige klachten. beterschap
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    #18
    Stefanie schreef: »
    Waarom vind je dat je onderbehandeld bent? In andere berichten en ook de vorige keer met de berichten aan de longarts hier heb je best een aantal goede puffers genoemd die je hebt gekregen! Zowel ontstekingremmers als luchtwegverwijders. Dan mocht je nog een CT scan die je niet gedaan hebt. Als ik de kern eruit haal ( voor wat ik wel gelezen heb ) is er al veel tijd aan je besteed. Ik hoop echt dat je eruit komt.

    Ik ben 34, had zgn CVS - kon daardoor jaren niet. Blijkt nu recent SLE - kan na 16 jaar EINDELIJK mijn dag benutten dankzij medicijnen. Nooit gerookt.
    Twee weken later pats: ik kan niets meer dankzij mijn longen en die medicijnen helpen niet of amper, dat is niet wat ik verwachtte van een gezond leven dat het maar die twee weken waren...

    De tonaliteit van dit antwoord betreur ik. Iedereen heeft recht op medische zorg en een gezond leven obv de huidige standaarden. De zorg is hier ontoereikend maar ik heb geen diagnose en dus een inadequate behandeling, ze helpt immers ook onvoldoende. Er is al veel tijd aan je besteed: ja 10 min een longarts die zei je conditie zal allicht te laag zijn en je bent bang van milieuvervuiling :-s ...
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    #19
    beste
    het is inderdaad een heel verhaal. als er een discrepantie is telkens tussen wat je voelt en wat er wordt gemeten en gezien ligt een mogelijke oplossing in verder onderzoek. een ct scan is dan een goed plan. ik zou met contrast adviseren om ook longembolieen uit te sluiten. qua beschrijving van de foto's zal er enige hyperinflatie zijn gezien: erg veel lucht in de longen. emfyseem zal dat op je leeftijd en nooit roken niet zijn, misschien toch aanduidng voor een astmacomponent. ook de verstrekte tekening kan passen bij ontsteking van de luchtwegen (dit is geen longontsteking overigens maar eerder bronchitis). maar dit soort veranderingen op de foto zijn niet erg secuur en specifiek. een cardioloog zou wellicht eens moeten kijken. astma is met de normale longfunctie niet uitgesloten en daar zou een provocatietest met methacholine informatief zijn. het normale NO daarentegen pliet dan wel weer tegen een onrusitg astma. reflux vanuit de maag naar de slokdarm kan daarnaast voor ellende zorgen in de zin van astma achtige klachten. beterschap

    Dankuwel voor uw antwoord.

    De CT met contrast werd inmiddels gemaakt, ik wacht op het antwoord. Reflux is al uitgesloten al had ik gehoopt dat dit de oorzaak zou zijn.
    Bedankt voor je tijd!
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    #20
    Voor mij is het stilaan duidelijk dat ik tegen geen enkele vorm van vervuiling meer kan bv ook schoorstenen ed in de buurt: dit begint rechtstreeks enorm pijn te doen aan mijn longen en discomfort te geven.

    Ik vermoed dat door blootstelling chemicalieën en houtrook (lees: alles werd verbrand door buren vroeger en schoonmaakmiddelen: obsessie moeder) mijn longslijmvlies kapot is en alles mijn longen gewoon rechtstreeks aantast, en ik daarom niks meer kan ...
    Ik wou dat ik wist waar ik aan toe was en wat ik kon verwachten en of men nog iets voor mij kan doen en hoelang dit gaat duren als inderdaad elke vervuiling rechtstreeks aan mijn longen kan en deze verder aantast.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #21
    Misschien nog eens handig om een tijdje op vakantie te gaan in een gebied/land met minder vervuiling, dacht dat deze tip al gegeven was maar weet t niet zeker.
    Zweden is een schoon land of de Waddeneilanden voor een korte vakantie om zo eens te zien hoe je longen zich houden.
    Sterkte ermee!
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    #22
    Tip van @goudvisje is een goede. Ik voel me in Oostenrijk altijd heel goed. Wel boven de 1500 meter gaan zitten als je vermoed dat je niet tegen huisstofmijt kan.
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    #23
    Bedankt, het is heel erg en naar, me realiseren wat er nu gaat gebeuren. 12 lange jaren in een dikke laag rook en smog moeten leven van openhaarden die alle afval verbranden, dan in sproeistoffen - heel kort maar voldoende krachtig, bouwstof. Iedereen zei altijd je beeldt het je in, kan allelmaal geen kwaad, maak je geen zorgen... Maar ik voelde de rook prikken en pijn doen, het leek gewoonweg in mijn slijmvliezen te bijten.
    Ik ben nooit gezond geweest.. dan had ik zgn CVS door prominente extreme vermoeidheid. Alle andere klachten werden over het hoofd gezien. Dit blijkt nu SLE waarvoor ik pas twee weken een behandeling kreeg en terwijl ik dacht dat ik aan het begin van mijn leven stond en alles nu beter zou zijn, blijk ijk al gedaan te hebben...
    ik ben al naar zee geweest, nu van stad naar platteland gevlucht. 3x verhuisd op zo korte tijd, extreem vermoeiend en bijna ondoenbaar ook. Zit hier zonder meubels. Maar ook hier wordt gestookt ... en word ik uitgerookt met zeer pijnlijke longen en hoesten als gevolg.
    Budget of de mogelijkheid om zomaar te vertrekken heb ik niet maar idd als ik hier blijf, heb ik straks niets meer, incluis niet mezelf. Ik wist dat ik veel kans maakte op longkanker door al die vuiligheid, maar niet dat er nog andere ziektes waren die het zo snel zouden maken...
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #24
    Misschien nog een optie om te vragen aan je longarts om te revalideren in Davos maar dit is niet altijd mogelijk, ligt er aan wat ze voor jou verstandig vinden.
    Het is ook allemaal naar en moeilijk en triest maar probeer sommige zaken achter je te laten en nu nieuwe acties ondernemen met je longarts, precies wat hier de longarts adviseerde, ook een cardioloog wat hier de longarts schreef.
    Ga eerst deze zaken regelen en kijk dan verder, het valt ook niet mee maar de luchtvervuiling enz. van vroeger kun je niks meer aan doen.
    En vooral praat er ook over met een lvk of psycholoog, vlgs mij kun je alles moeilijk verwerken, hoop dat je antwoorden vindt hierin.
    Sterkte en houd moed!
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    #25
    Op de CT zou niets te zien zijn. Dus volgens longarts "geruststellend" en huisarts "psychosomatisch".
    Vandaag verder wel hele dag bij minste prikkel wheezing, slijmstapeling in keel, salvo-hoesten, ... enfin eenieder kent het plaatje wel hier denk ik.
    Kine kreeg ik al niet, Davos zou dus helemaal niet lukken denk ik. ;)

    Hoop niet dat ik hiermee moet leren leven want het is zeer beperkend, als ik het echt fel heb is aandacht bij de les houden moeilijk en het irritante is dat andere mensen het ook merken (het geluid) je kan het dus niet echt wegsteken en het komt nogal verwaarloosd over (heb zelf nooit zo iemand horen doen :-s). Los van de pijn en het discomfort.

    Mogelijk effect sjogren of SLE dat nog onzichtbaar is of oversensitiviteit maar er is niks te zien en gezien contrast neem ik aan dat men echt niks kan missen. Denk dus dat ik medisch gezien ben uitgeprocedeerd.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #26 edited 7 oktober
    Ik denk dat je vooral t beste kunt doen wat de longarts hier al schreef als antwoord op de vraag waar je mee kwam en misschien er met iemand over praten, waar je je verhaal kwijt kunt om te verwerken en te accepteren, want ook met veel klachten valt te leven , alleen moet je soms de weg gewezen worden..
    Psychisomatisch klinkt misschien voor jou als afdoen als niks, maar dat is niet zo, dus neem ook dit serieus.
    Nogmaals sterkte!
  • sunflower28sunflower28 Gebruiker
    #27
    Dank je, maar dit is bijzonder moeilijk om mee te leven want ik denk niet dat iemand dat moet doen.
    Zeker omdat de cortisone en ook de zephirius het toch wat gemaakt hebben naar wat het nu is nl soms normale periodes, een pàk minder pijn en ongemak, ook niet meer standaard ochtend afschuwelijke last maar eerder in episodes tengevolge van prikkels.
    Gisteren vond ik op dit forum dat nog mensen hier last van hebben, werden ook weggelachen aanvankelijk. Het komt blijkbaar toch voor maar ik meen ook altijd gelezen te hebben over cara-patiënten dat zij niks kunnen verdragen?

    Vandaag een zeer langverwacht consult voor 2nd opinion in UZ. Ze vinden het astma-verhaal, ik krijg deze week nog een histamine provocatie test (denk hetgeen wat de longarts hierboven bedoelde :) ). Ik had het daar ter plekke "gelukkig" (stedelijk gebied :D) dus denk dat ze t wel duidelijk merkten.

    Werd er ook op gewezen dat het gevolg kan zijn van medicatie die ik twee weken ervoor gestart ben (hydroxochloriquinine). Ook met buren gesproken: er blijkt een zeer lage schoorsteen op kolen te stoken die net thv mijn slaapkamerraam staat. Ze willen deze week uitzetten om te zien wat het geeft. Hopelijk kunnen longen dan recupereren en komt er iets uit de test en krijg ik zodoende terug een normaal leven. :)
Log in of Registreer om te reageren.