Wat is er loos?
09-09-2019 om 16:08 uurEen nieuwe poging.
Sinds drie weken heb ik acute longklachten: een soort stijf/stug gevoel van inelasticiteit of volle longen? Pijn aan mijn bovenrug, gevoel alsof er een plaat tussen mijn ribben en longen steekt, onderaan de longen heel erg last en soms idee dat er iets 'pruttelt' en pijn die uitstraalt naar mijn schouderbladen en schouders en vnl ook tussen mijn schouderbladen zit.
Moeilijk uit te leggen.
's Nachts hevig zweten. Immer klam. In het begin aanvallen van kortademigheid waarbij vnl moeite met uitademen wat in stukken moest gebeuren of moeite met dieper ademen en gewoon moeite met inademen in het algemeen, wat zwaar is. In het begin was er nog droge hoest, dan even 'productieve' maar nu nog amper iets ondanks inname acetylcysteïne. Diep inademen is pijnlijk en inademen is gewoon zwaar en het voelt echt allemaal heel ongemakkelijk en ik ben erg suf, gewone dingen doen is amper nog mogelijk.
Long Rx toonde "geaccentueerde peribronchiale longtekening". Artsen lijken niet te weten wat ik heb, men vindt dat ik geen koorts heb maar volgens mij wel, zeker snachts.
Ik weet niet wat ik heb maar voel me echt niet lekker, arts lijkt te denken dat er of niets gaande is want er is niks te zien in bloed (in begin van deze periode 2x via spoed geweest wg acute kortademigheid ) en dat ik panikeer omdat ik bij een Rx las dat het beeld emfysemateus is (middenrif afgevlakt en vergrote *?*ruimte). Een volgende Rx beschreef dit niet meer (zie boven). Ik wil gewoon van mn probleem af.
Het probleem persisteert echter.
Meest recente longfunctietesten
Voor Na
Gemeten % Gemeten % D%
FVC 3.47 93 3.63 97 4
ESW 2.83 87 3.09 95 9
ESW/FVC 81.32 85.11
VC 3.17 83
TLC 2.78 175
RV 3.37 120
RV/TLC 46.75
R mid 0.13 43
sG mid 2.17 208
DLCO 6.74 71
DLCO/VA 1.42 80
Limietsignificante reversibiliteit.
NO: 5 ppb (laag)
Zijn deze als normaal te beschouwen?
Ik vraag me vnl ook af wat er loos is: heb al pleuritis, gewone longontstekingen als kind en als volwassene, atypische longontsteking, ... gehad maar dit lijkt niet op deze. Toch voel ik soort algemene malaise maar ook vreselijke dufheid. Heb me al helderder gevoeld tijdens vorige longontstekingen dan nu.
Dank u wel!
Niemand die mij kan helpen?
Vanmorgen opnieuw opgestaan met gevoel van zeer moeilijk beweegbare/stijve longen waardoor diep of deftig ademen zeer moeilijk. Kan aan spieren liggen, gewrichten, vliezen, ... geen idee?
Antwoord van een deskundige kan soms even duren:( verder kan ik je helaas niet helpen. Kan je niet naar je huisarts en dit overleggen? Die zou je wellicht verder kunnen helpen. Succes en beterschap!
Je zou een CT scan krijgen toch? Is dat al gedaan?
Ben al meermaals naar de huisarts geeest, ik heb zephirus en montelukast gekregen.
Ik moest een ct laten maken maar ik durfde niet goed daar ik al zoveel straling heb ondergaan en er altijd ziek van wordt (contraststof of niet). Maar het gaat helaas enkel maar bergaf ... ben nu volledige dag weer heel slecht. :-S Om 5u vanmorgen weer echt een soort aanval waarin heel veel slijm werd aangemaakt ed en tja nu voelen mijn longen nog altijd heel stijf, slijmerig, onbeweeglijk en als ik hoest komt het niet los.
Vreselijk invaliderend en moet echt huilen van ellende, ook omdat niemand het weet.
De longarts besefte de ernst niet denk ik omdat ik begon over vervuiling, mijn visie is nl dat vervuiling de klachten duidelijk uitlokt maar ze zag mij als angstig voor vervuiling en verder gezond (obv de voorgaande longfunctietesten maar die zijn genomen een week voordat ik zo achteruit ben gegaan, maar dat snapte ze vrees ik niet goed. Ze denken vnl dat ik in paniek schoot omwille van de term emfyseem en nu probeer uit te zoeken wat het is.
Maar ik wil gewoon van dat vieze ongemakkelijke gevoel af en kan nog amper iets doen en lijk regelmatig iets op te willen hoesten van heel diep ( maar er komt niets naar boven of slechts heel soms)
Ik weet dat er zijn die nog veel meer redentot klagen hebben hé, maar ik ben maar net +30 en heb nooit gerookt :'(
Je zou kunnen vragen of het mogelijk is om een MRI te laten maken. Ik weet niet of de dan genoeg kunnen zien en in beeld kunnen krijgen wat ze met een ct-scan willen. Maar dan heb je geen röntgenstraling:)
Als je de scan niet maakt kan je je druk maken en weet je helemaal niks, die scan is nodig om een diagnose te kunnen stellen.
Ik kan me voorstellen dat het niet makkelijk is, ik ben 26 en heb nooit gerookt en heb ernstig astma wat me flink belemmerd, dus ik snap hoe het voelt.
Houd een dagboekje bij met welke klachten je die dag had of het gelinkt is aan tijdstippen, wat was het weer die dag en als jij denkt dat het aan de vervuiling ligt houd die dan ook bij. Zo krijgen artsen meer duidelijkheid en kunnen ze wellicht wat meer met je klachten.
En met mijn astma snap ik heel goed dat je last kan hebben van de vervuiling. Maar test het ook eens uit en vraag of je met iemand naar zeeland of de waddeneilanden kan, daar is de lucht schoner. Of Wellicht naar Duitsland in een gebied waar het schoner is qua lucht en kijk of je daar minder klachten ervaart.
En je bent meerdere keren bij de huisarts geweest, heb je hem/haar dan niet om uitleg gevraagd mbt de uitslagen van de longtest?
En heb je fluimicil al geprobeerd? Dit maakt het slijm losser, zou het dan in de ochtend nemen.
https://www.longfonds.nl/copd/alles-over-copd/longemfyseem
Hier staat een mooie uitleg over longemfyseem en ik weet dat het nodig is om dit vast te stellen door een ct-scan te laten maken en longfunctietesten af te nemen wat ze dus willen doen. Met een ct-scan zien ze zoveel meer en kunnen ze veel dingen uitsluiten of bevestigen, dus mij lijkt het verstandig om die scan te doen. En nee teveel straling is niet goed. Ik heb gemiddeld elke maand een röntgenfoto en nu 2x in 2 weken tijd een ct-scan gehad en vorig jaar 3 ct-scans, dat doen ze niet omdat ze het leuk vinden om mij zoveel met straling in contact te laten komen, dit is ter diagnose. Dus ik denk dat u er wel overheen komt met die ct-scan tenzij u zwanger bent dan wordt het niet gedaan.
Wellicht is het een idee om met de poh-ggz van je huisarts of een coach oid te gaan praten over de stress die je hierbij ervaart. Wellicht kan dat ook wat opluchten. U komt op mij erg gestrest over en ik snap meer dan u denkt hoe lastig het is als je je niet serieus genomen voelt! Maar als jij het gevoel hebt dat het mis is blijf dan vechten voor jezelf. Maar kom wel met aanknopingspunten, dus ga zelf op onderzoek uit.
Dus: wat zijn mijn klachten precies en dat duidelijk op een rijtje per dagdeel.
Maak een schema en kijk of daar een verband zit, bijvoorbeeld meer klachten in de ochtend of in de middag. Ligt het aan het eten wellicht? Helpt het als u minder melkproducten neemt of juist als u geen brood eet oid. En neem het weer mee en de luchtvervuiling. Dan komt u met een duidelijk overzicht waar artsen wat mee kunnen. En als het lukt neem dan ook erbij op hoe u zich voelt, want verdriet kan leiden tot benauwdheid. Huilen maakt mij benauwd en mijn holtes zitten dan al snel vol.
Oh en als u last heeft van slijm, schaf dan naast de fluimicil de nasofree aan. Hier kunt u een zoutoplossing 0,9% in doen, kunt u zelf maken en dan de neus spoelen. Al het slijm wat boven zit zakt dan niet naar onder.
Succes en ik hoop dat u met die schemaatjes verder komt
Nckiie, ik wil je even een compliment maken hoe je altijd meeleeft en zo uitgebreid antwoorden geeft. Top. Moet wel lachen om je mix in de antwoorden van jij en jou en u haha. Ik vind je een leuke meid.!!
Ben het met je eens en een scan is noodzakelijk en dat ze die willen maken is m.i. een teken dat ze je echt wel serieus nemen want lang niet iedereen krijgt een scan.
Ik zou zeggen liever nog 1x straling en zekerheid dan in deze situatie blijven hangen. En hoe hard het ook klinkt als je geboden onderzoeken weigert in welke vorm dan ook kan je daar ook niet meer aankloppen met klachten. Dan moet je ermee blijven lopen en ermee leven. Sterkte en succes.
@Stefanie dankje! Ja ik snap ook hoe frustrerend het kan zijn zelf veel meegemaakt en veel geleerd. En haha ik probeerde nog zo op u te letten, maar soms dan schiet jij/jou erin xD
Dacht dat het beter was, maar het blijft op en af gaan, zover ik kan oordelen duidelijk een link met luchtvervuiling. Veel ongemak en pijn.
Niemand enig idee?
Als luchtvervuiling een rol speelt zou het mogelijk astma kunnen zijn. Maar dat moeten longtesten uitwijzen. Histamineprovocatietest is daarvoor een goede test, maar dan moeten ze indicatie hebben van astma. Dus naar huisarts met je logboekje dan kunnen zij kijken of het astma kan zijn of iets anders. Daarom is het belangrijk dat je alles bijhoudt in een logboekje met weer, luchtvochtigheid, wat je hebt gegeten, al je klachten en of het patroon wisselt of niet.
En ga eens naar een waddeneiland als het lukt of zeeland daar is lage luchtvervuiling en zou je je beter moet voelen en kan je echt testen en in de randstad zou je direct meer klachten moeten hebben.
Waar woon je? In een stad?