Wat is er loos?
09-09-2019 om 16:08 uurEen nieuwe poging.
Sinds drie weken heb ik acute longklachten: een soort stijf/stug gevoel van inelasticiteit of volle longen? Pijn aan mijn bovenrug, gevoel alsof er een plaat tussen mijn ribben en longen steekt, onderaan de longen heel erg last en soms idee dat er iets 'pruttelt' en pijn die uitstraalt naar mijn schouderbladen en schouders en vnl ook tussen mijn schouderbladen zit.
Moeilijk uit te leggen.
's Nachts hevig zweten. Immer klam. In het begin aanvallen van kortademigheid waarbij vnl moeite met uitademen wat in stukken moest gebeuren of moeite met dieper ademen en gewoon moeite met inademen in het algemeen, wat zwaar is. In het begin was er nog droge hoest, dan even 'productieve' maar nu nog amper iets ondanks inname acetylcysteïne. Diep inademen is pijnlijk en inademen is gewoon zwaar en het voelt echt allemaal heel ongemakkelijk en ik ben erg suf, gewone dingen doen is amper nog mogelijk.
Long Rx toonde "geaccentueerde peribronchiale longtekening". Artsen lijken niet te weten wat ik heb, men vindt dat ik geen koorts heb maar volgens mij wel, zeker snachts.
Ik weet niet wat ik heb maar voel me echt niet lekker, arts lijkt te denken dat er of niets gaande is want er is niks te zien in bloed (in begin van deze periode 2x via spoed geweest wg acute kortademigheid ) en dat ik panikeer omdat ik bij een Rx las dat het beeld emfysemateus is (middenrif afgevlakt en vergrote *?*ruimte). Een volgende Rx beschreef dit niet meer (zie boven). Ik wil gewoon van mn probleem af.
Het probleem persisteert echter.
Meest recente longfunctietesten
Voor Na
Gemeten % Gemeten % D%
FVC 3.47 93 3.63 97 4
ESW 2.83 87 3.09 95 9
ESW/FVC 81.32 85.11
VC 3.17 83
TLC 2.78 175
RV 3.37 120
RV/TLC 46.75
R mid 0.13 43
sG mid 2.17 208
DLCO 6.74 71
DLCO/VA 1.42 80
Limietsignificante reversibiliteit.
NO: 5 ppb (laag)
Zijn deze als normaal te beschouwen?
Ik vraag me vnl ook af wat er loos is: heb al pleuritis, gewone longontstekingen als kind en als volwassene, atypische longontsteking, ... gehad maar dit lijkt niet op deze. Toch voel ik soort algemene malaise maar ook vreselijke dufheid. Heb me al helderder gevoeld tijdens vorige longontstekingen dan nu.
Dank u wel!
Misschien nog eens handig om een tijdje op vakantie te gaan in een gebied/land met minder vervuiling, dacht dat deze tip al gegeven was maar weet t niet zeker.
Zweden is een schoon land of de Waddeneilanden voor een korte vakantie om zo eens te zien hoe je longen zich houden.
Sterkte ermee!
Tip van @goudvisje is een goede. Ik voel me in Oostenrijk altijd heel goed. Wel boven de 1500 meter gaan zitten als je vermoed dat je niet tegen huisstofmijt kan.
Bedankt, het is heel erg en naar, me realiseren wat er nu gaat gebeuren. 12 lange jaren in een dikke laag rook en smog moeten leven van openhaarden die alle afval verbranden, dan in sproeistoffen - heel kort maar voldoende krachtig, bouwstof. Iedereen zei altijd je beeldt het je in, kan allelmaal geen kwaad, maak je geen zorgen... Maar ik voelde de rook prikken en pijn doen, het leek gewoonweg in mijn slijmvliezen te bijten.
Ik ben nooit gezond geweest.. dan had ik zgn CVS door prominente extreme vermoeidheid. Alle andere klachten werden over het hoofd gezien. Dit blijkt nu SLE waarvoor ik pas twee weken een behandeling kreeg en terwijl ik dacht dat ik aan het begin van mijn leven stond en alles nu beter zou zijn, blijk ijk al gedaan te hebben...
ik ben al naar zee geweest, nu van stad naar platteland gevlucht. 3x verhuisd op zo korte tijd, extreem vermoeiend en bijna ondoenbaar ook. Zit hier zonder meubels. Maar ook hier wordt gestookt ... en word ik uitgerookt met zeer pijnlijke longen en hoesten als gevolg.
Budget of de mogelijkheid om zomaar te vertrekken heb ik niet maar idd als ik hier blijf, heb ik straks niets meer, incluis niet mezelf. Ik wist dat ik veel kans maakte op longkanker door al die vuiligheid, maar niet dat er nog andere ziektes waren die het zo snel zouden maken...
Misschien nog een optie om te vragen aan je longarts om te revalideren in Davos maar dit is niet altijd mogelijk, ligt er aan wat ze voor jou verstandig vinden.
Het is ook allemaal naar en moeilijk en triest maar probeer sommige zaken achter je te laten en nu nieuwe acties ondernemen met je longarts, precies wat hier de longarts adviseerde, ook een cardioloog wat hier de longarts schreef.
Ga eerst deze zaken regelen en kijk dan verder, het valt ook niet mee maar de luchtvervuiling enz. van vroeger kun je niks meer aan doen.
En vooral praat er ook over met een lvk of psycholoog, vlgs mij kun je alles moeilijk verwerken, hoop dat je antwoorden vindt hierin.
Sterkte en houd moed!
Op de CT zou niets te zien zijn. Dus volgens longarts "geruststellend" en huisarts "psychosomatisch".
Vandaag verder wel hele dag bij minste prikkel wheezing, slijmstapeling in keel, salvo-hoesten, ... enfin eenieder kent het plaatje wel hier denk ik.
Kine kreeg ik al niet, Davos zou dus helemaal niet lukken denk ik. ;)
Hoop niet dat ik hiermee moet leren leven want het is zeer beperkend, als ik het echt fel heb is aandacht bij de les houden moeilijk en het irritante is dat andere mensen het ook merken (het geluid) je kan het dus niet echt wegsteken en het komt nogal verwaarloosd over (heb zelf nooit zo iemand horen doen :-s). Los van de pijn en het discomfort.
Mogelijk effect sjogren of SLE dat nog onzichtbaar is of oversensitiviteit maar er is niks te zien en gezien contrast neem ik aan dat men echt niks kan missen. Denk dus dat ik medisch gezien ben uitgeprocedeerd.
Ik denk dat je vooral t beste kunt doen wat de longarts hier al schreef als antwoord op de vraag waar je mee kwam en misschien er met iemand over praten, waar je je verhaal kwijt kunt om te verwerken en te accepteren, want ook met veel klachten valt te leven , alleen moet je soms de weg gewezen worden..
Psychisomatisch klinkt misschien voor jou als afdoen als niks, maar dat is niet zo, dus neem ook dit serieus.
Nogmaals sterkte!
Dank je, maar dit is bijzonder moeilijk om mee te leven want ik denk niet dat iemand dat moet doen.
Zeker omdat de cortisone en ook de zephirius het toch wat gemaakt hebben naar wat het nu is nl soms normale periodes, een pàk minder pijn en ongemak, ook niet meer standaard ochtend afschuwelijke last maar eerder in episodes tengevolge van prikkels.
Gisteren vond ik op dit forum dat nog mensen hier last van hebben, werden ook weggelachen aanvankelijk. Het komt blijkbaar toch voor maar ik meen ook altijd gelezen te hebben over cara-patiënten dat zij niks kunnen verdragen?
Vandaag een zeer langverwacht consult voor 2nd opinion in UZ. Ze vinden het astma-verhaal, ik krijg deze week nog een histamine provocatie test (denk hetgeen wat de longarts hierboven bedoelde :) ). Ik had het daar ter plekke "gelukkig" (stedelijk gebied :D) dus denk dat ze t wel duidelijk merkten.
Werd er ook op gewezen dat het gevolg kan zijn van medicatie die ik twee weken ervoor gestart ben (hydroxochloriquinine). Ook met buren gesproken: er blijkt een zeer lage schoorsteen op kolen te stoken die net thv mijn slaapkamerraam staat. Ze willen deze week uitzetten om te zien wat het geeft. Hopelijk kunnen longen dan recupereren en komt er iets uit de test en krijg ik zodoende terug een normaal leven. :)