ABPA

Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.

Reacties

  • SorayaSoraya Gebruiker
    Het is al wel een oudere vraag, maar ik zag geen reacties. Voor heel veel informatie, in het engels, zie http://www.aspergillus.org.uk en http://nacpatients.org.uk. De ervaring is dat er weinig lotgenoten zijn, en ook weinig artsen met voldoende verstand van de behandeling. Op facebook zijn ook een paar internationale groepen met aspergillosis support.
  • john69john69 Gebruiker
    hoi, ik weet sinds november dat ik abpa heb
    nu word er een relatie gelegd met mijn werk door mijn longarts
    maar de arbo arts wil hier niet zo maar in mee gaan en gaan testen
    ik werk in de bloembollen teelt en kom dus zeer regelmatig met schimmel bronnen in aanraking

    nu is mijn vraag is hier al ervaring mee?
    gezien de onwetendheid van de arbo arts en de kleine twijfel bij mijn longarts lijkt het wel of ik de enige dan wel 1e ben war dit uitgezocht gaat worden. ondertussen heb ik wel regelmatig klachten zoals kortademigheid verkoudheid en vermoeidheid
    daar de testen zeer veel tijd in beslag nemen en ik ondertussen wel door ga/moet met werken maak ik me wel enige zorgen

    mvg john
  • SandrewSandrew Gebruiker
    Hoi,

    De vraag is al wat oud, maar toch nog een reactie van mij.
    Sinds 2014 heb ik de diagnose ABPA naast mijn astma.
    Graag kom ik met jullie in contact over hoe jullie deze ziekte ervaren, welke klachten jullie hebben etc.

    Hoor graag van jullie,

    Met vriendelijke groet,
    Sandra Breeuwsma
  • alexander91alexander91 Gebruiker
    Iemand bekend met xolair behandeling? Start over een week met de eerste prikjes
  • MausMaus Gebruiker
    Ik heb al ruim 10 jaar deze diagnose abpa. Er is al eens met bronchoscopie een hoeveelheid schimmel verwijderd en een verstopping van een longkwab verholpen. Sindsdien onderhouds-antibioticum Azitro, Foster Next, Spiriva Respimat, Montelukast. Voor het 6e jaar met Xolair injecties bezig: elke 2 weken 52,5 ml. Wij hebben een grote tuin en die is medeverantwoordelijk dat het niet over gaat. Gebruik sinds kort pas een mond-neus masker, maar dat is niet fijn. Het blijft kwakkelen.
Log in of Registreer om te reageren.