Moedeloos, exacerbatie na exacerbatie
20-07-2024 om 10:34 uurPfff, even mijn hart luchten. Ik heb al mijn leven lang astma, maar de laatste jaren wordt deze steeds instabieler. Ik gebruik nu de volgende medicatie : trimbow 2x2 per dag, Ventolin zn, desloratidine, grazax, dymista neusspray, prednisolon onderhoudsdosering van 5 mg en montelukast. Vanaf afgelopen herfst mondt elk virus die ik oppik in een exacerbatie uit, waardoor ik steeds weer een prednisolon stootkuur nodig heb. In april heb ik 2 kuren achter elkaar gehad, maar knapte niet op, waardoor ik 2 weken in het ziekenhuis opgenomen ben met onder andere saturaties van 89%. Na die opname ben ik weer verkouden geworden waardoor ik weer een exacerbatie heb gehad met 5 dagen ziekenhuisopname. Mijn conditie is nu echt prut, van een fanatieke sportster kan ik nu max 100 m lopen en heb echt 0 energie en ben erg vermoeid. De grazax is nu (desensibilisatie voor hooikoorts) gestopt, in zeldzame gevallen kan dat een verergering van astmaklachten veroorzaken.
Na mijn laatste ziekenhuisopname heb ik in het ziekenhuis een bacterie opgelopen, met als gevolg een dubbele oorontsteking, sinusitis en keelontsteking. Antibioticakuur leuk goed te helpen, maar vanaf dinsdag toch weer toenemend benauwd, hoesten, meer slijm en erg vermoeid. Nu weer een stootkuur prednisolon gekregen, inmiddels nr 6 vanaf half april. Ik wordt er echt moedeloos van dat het nu zo gaat. Op de achtergrond is de longarts druk aan het overleggen met een expertisecentrum om te kunnen starten met een biological (ws tezepelumab) en zal er ws een revalidatietraject gaan volgen of in Haren (Beatrixoord) of in Davos.
Zowel de longarts als mijn man en ik snappen niet hoe het kan dat het op dit moment zo slecht gaat. In huis is niets veranderd, geen veranderingen op mijn werk oid. Heeft iemand ideeën?
Hoi Danielle, hé wat rot voor je zeg! Al die medicatie heeft ook een impact op je immuunsysteem en antibiotica tasten de darmflora aan. Misschien zou je nog kunnen kijken naar voeding met een diëtiste want het kan zijn je momenteel meer nodig bent van het enne dan het ander. Een luchtige groet, Jessica
Bij mij is immunothetapie afgelopen jaar ook gestopt ivm benauwdheid. Lichaam kon er niet aan wennen ondanks hoge dosering puffs.
Nu zou je infectie goed de oorzaak kunnen zijn. Je was immetz nov aan t herstellen. Helaas is t vaak niet zo dat t na n kuur weer over is. Dit kan lang duren....
Sterkte!
Soms is het gewoon pech en pik je het een na het andere op en krijg je eigenlijk geen tijd om te herstellen. Bij mij kostte het vaak gewoon tijd om uit die negatieve spiraal te komen. Een revalidatie kan zeker helpen om weer wat op te bouwen.
Vanuit het ziekenhuis heb ik begeleiding van een diëtist en ik eet nu eiwit verrijkt en heb als ondersteuning nutridrink erbij, omdat het erg lastig is om op gewicht te blijven.
Ik hoop ook echt dat revalidatie me uit deze negatieve spiraal kan krijgen en hopelijk van de prednisolon af. Het is de laatste tijd steeds 1 stapje vooruit en weer 2 achteruit.
Werd bij jou de benauwdheid beter nadat je net de immunotherapie gestopt bent? Bij mij nl niet, de hooikoorts is wel weer in alle hevigheid terug, terwijl dit voor jaar jaar nagenoeg verdwenen was. Ik heb Grazax ruim 2 jaar gebruikt en eigenlijk ging dat best goed. Het was ook een gok van de longarts om er mee te stoppen.
Hoi hoi
Dat is heel veel! Is er al eens naar je immuunsysteem gekeken? In het Erasmus Rotterdam zit dr Dahl, en er is een Stichting voor Afweerstoornissen de SAS. Misschien op de website eens lezen.
Ik weet natuurlijk niets over je achtergrond en leeftijd, maar wel je hele leven al astma, wellicht altijd al infecties ook?
Heel veel sterkte
Jippie
Hoi Danielle
Wat een nare periode moet jij doormaken. Hopelijk iets met regen en zonneschijn in de toekomst. Maar even los van de zonneschijn. Dit jaar 3 exacerbatie (copd) achter elkaar gehad. Net als jij totaal geen energie en woest op iedereen dat mij dat overkomt. Liep tot begin dit jaar makkelijk 8-10 km op een dag maar 4 weken geleden was het nog maar…….inderdaad 100 meter.
Heb alle artsen gegroet en gezegd bekijk het met je extra medicijnen, vooral never nooit meer prednisolon. Gebruik nu 6 x FOSTER per dag en 2 x Spiriva (zeg maar jouw Trimbo) Ben weer gestart met wandelen en fitness bij een sportfysiotherapeut, gezond eten en vooral ook weer zo heel af en toe een wijntje. Dus leuke dingen die het leven weer de moeite waard maken. Tijdens het eerste rondje lopen van 400 meter moest mijn vrouw na 200 meter de auto halen om mij thuis te brengen. Nu kan ik alweer 500 meter wandelen zonder al te veel pijn en verzuring. Morgen 525 meter en dat bouw ik op.
Mijn vertrouwen in de artsen heeft een behoorlijke deuk gekregen. Mag morgen longfoto laten maken en dan heb ik over 4 weken een telefonische afspraak zodat longarts uitslag kan vertellen. Zielige vertoning.
Neem voor zover dat gaat je leven weer in eigen hand, en vergeet vooral niet te genieten van hetgeen wel gaat!!!
Beste Daniella,
Allereerst sterkte. Van de ene dag op de andere beginnen sukkelen met je gezondheid voelt echt soms aan of je leven ingestort is. Of dat was toch bij mij zo. Ik weet niet veel over jou, maar als ik naar mezelf kijk, kan ik enkel zeggen dat het ook terug kan beteren. Ik heb vaak het gevoel dat het een spiraal is, waar soms moeilijk uit te komen is. Een exacerbatie verzwakt je, waardoor je je goede conditie verliest, longen wat gevoeliger zijn voor een tijdje, misschien wat meer slijm blijft hebben wat de perfecte voedingsbodem is voor een nieuwe infectie. De moeilijkheid is die te doorbreken. Dit kan medicamenteus zijn, maar ook terug actief conditie opbouwen door te sporten of meer naar voeding te kijken, even je lichaam rust geven in een gezonder oord,… kunnen helpen. Misschien is het belangrijkste uit te vinden wat je longen triggert. Succes en voornamelijk, geef niet op! Een weg terug vinden is niet altijd gemakkelijk, maar daarom echt niet onmogelijk!
Het beste,
Tamia
Bedankt voor de tip! Ik zal er eens naar informeren. Buiten long- en kno- infecties (die heb ik met enige regelmaat al 44 jaar) heb ik geen andere infecties gehad (recent).