Moedeloos, exacerbatie na exacerbatie

Pfff, even mijn hart luchten. Ik heb al mijn leven lang astma, maar de laatste jaren wordt deze steeds instabieler. Ik gebruik nu de volgende medicatie : trimbow 2x2 per dag, Ventolin zn, desloratidine, grazax, dymista neusspray, prednisolon onderhoudsdosering van 5 mg en montelukast. Vanaf afgelopen herfst mondt elk virus die ik oppik in een exacerbatie uit, waardoor ik steeds weer een prednisolon stootkuur nodig heb. In april heb ik 2 kuren achter elkaar gehad, maar knapte niet op, waardoor ik 2 weken in het ziekenhuis opgenomen ben met onder andere saturaties van 89%. Na die opname ben ik weer verkouden geworden waardoor ik weer een exacerbatie heb gehad met 5 dagen ziekenhuisopname.  Mijn conditie is nu echt prut, van een fanatieke sportster kan ik nu max 100 m lopen en heb echt 0 energie en ben erg vermoeid. De grazax is nu (desensibilisatie voor hooikoorts) gestopt, in zeldzame gevallen kan dat een verergering van astmaklachten veroorzaken. 

Na mijn laatste ziekenhuisopname heb ik in het ziekenhuis een bacterie opgelopen, met als gevolg een dubbele oorontsteking, sinusitis en keelontsteking. Antibioticakuur leuk goed te helpen, maar vanaf dinsdag toch weer toenemend benauwd, hoesten, meer slijm en erg vermoeid. Nu weer een stootkuur prednisolon gekregen, inmiddels nr 6 vanaf half april. Ik wordt er echt moedeloos van dat het nu zo gaat. Op de achtergrond is de longarts druk aan het overleggen met een expertisecentrum om te kunnen starten met een biological (ws tezepelumab) en zal er ws een revalidatietraject gaan volgen of in Haren (Beatrixoord) of in Davos. 

Zowel de longarts als mijn man en ik snappen niet hoe het kan dat het op dit moment zo slecht gaat. In huis is niets veranderd, geen veranderingen op mijn werk oid. Heeft iemand ideeën?