Geweldig nieuws, longcovid megadonatie
16-03-2023 om 10:17 uurMega donatie voor PostCovid NL
14 maart 2023
Longfonds ontvangt voor patiëntenorganisatie PostCovid NL een bedrag van 1,5 miljoen euro van de Postcode Loterij om mensen met Post-Covid nog beter te kunnen ondersteunen. Dit is enorme erkenning voor de naar schatting honderdduizenden patiënten die na corona kampen met klachten waar nog steeds geen behandeling voor is.
PostCovid NL is onderdeel van Longfonds.
Baken voor mensen met PostCovid
Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, is enorm blij met de extra bijdrage van de Postcode Loterij voor PostCovid NL. “Hiermee kunnen wij de groeiende groep mensen die zich bij ons melden nóg beter ondersteunen. Er is weinig erkenning voor de ziekte en dat veroorzaakt veel leed. Daarnaast moet er meer onderzoek komen want er is nog steeds geen behandeling. Hierdoor zitten mensen die eerst heel actief waren, nu ongewild thuis. PostCovid NL is voor hun een baken.”
Meer erkenning en herkenning
PostCovid NL behartigt de belangen van patiënten, geeft betrouwbare voorlichting, organiseert lotgenotencontact, vertaalt belangrijke onderzoeken in begrijpelijke taal en zet belangrijke thema’s op de politieke agenda. Ook wordt een nieuwe ziektelastmeter gelanceerd waarmee patiënten meer zicht kunnen krijgen op hun klachtenpatroon. De donatie van de Postcode Loterij is volgens Michael Rutgers hard nodig om dit te kunnen blijven doen.
Urgentie
Jonne Arnoldussen (managing director Postcode Loterij): “Bij de Postcode Loterij steunen we goede doelen die werken aan een rechtvaardige, gezonde en groene wereld waarin we niemand uit het oog verliezen. Het Longfonds is al sinds 2004 een gewaardeerde meerjarige partner van ons. De coronapandemie heeft een compleet nieuwe groep patiënten gecreëerd, die tussen wal en schip dreigen te vallen, en onze steun hard nodig hebben. Wij zijn dan ook blij dat we dankzij onze deelnemers een bijdrage kunnen leveren aan het nuttige werk van PostCovid NL.”
Ervaringsdeskundige
Ook ervaringsdeskundige Karien Meuleman (34 jaar) zet zich in voor PostCovid NL. Ze benadrukt hoe belangrijk een betrouwbare patiëntenorganisatie is. “Als patiënt moet je je energie vooral richten op je eigen herstel. Maar omdat er nog veel onbegrip en onwetendheid is over Post-Covid, gaat er veel energie zitten in het overtuigen van anderen en in het opdoen van kennis. Hierin is de rol van PostCovid NL van wezenlijk belang: naast de belangenbehartiging van patiënten vormen zij schakel tussen het medische oerwoud en de praktische vertaling naar de patiënt.”
Vandaag ook in het programma koffietijd wordt dit behandeld, ook de ervaringsdeskundige zit hierbij, misschien goed om terug te kijken! Want pandemie is dan weliswaar voorbij, corona is er nog en de grote groep met longcovid of postcovid blijven...
Wat een mooi bericht!!!
Ik heb zelf longcovid, en ben de emsepems kwijt die ik voor de longcovid was.
Kan weinig, vaak pijn en stijf, lig 3x op n dag op bed, hersenmist waardoor ik me dement voel, ben mijn werk kwijt....
Longcovid lijkt in de vergetelhoek te raken... dit geldbedrag is een mooie inpuls voor bekendheid!
Goed nieuws voor mensen met post-covid. En in het kielzog daarvan mensen met q-koorts-restklachten, chronisch vermoeidheidssyndroom en andere vergelijkbare klachten.
Precies, wat eerst hot nieuws was, raakt steeds meer op de achtergrond, terwijl de mensen die het meemaken iedere dag voelen dat alles veranderd is en niet in positieve zin...
Wanneer je de verhalen hoort van ervaringsdeskundigen , op tv maar ook hier bij jou @emsepems en vast meerdere ,dan besef ik dat ik zo blij ben nog steeds geen corona te hebben gehad....
Heel goed dat hier geld voor komt want we zijn er nog lange niet vanaf...
🍀🥰
Bij mijn ziekenhuis doen ze ook onderzoek naar long-covid, dus ik lees regelmatig nog wat erover maar in het normale nieuws verdwijnt het inderdaad, terwijl heel veel mensen, juist in beroepen als de zorg erdoor zijn uitgevallen:(
Sowieso wordt gedaan of corona er niet meer is en werd er laatst op tv gezegd dat testen voorbij is, terwijl ik toen net nog getest was (en op influenza en RS)😅
Ik denk dat het voor ons nooit over is, maar net zoals griep (influenza dan echt, alhoewel flinke verkoudheden ook niet mals zijn) een extra risico is.
Ik hoop ook nog steeds dat door deze aandoening er meer ruimte komt voor het gesprek over andere onzichtbare aandoeningen, dat het allemaal toch nog ergens “goed” voor was.
Heel mooi nieuws dit, meer onderzoek is heel hard nodig zodat er hopelijk uiteindelijk een behandeling gaat komen. Heb zelf ook long covid overgehouden aan mijn eerste Corona besmetting, ben inmiddels een jaar onderweg en ondanks fysio/ergo nog geen zicht op herstel.
Wat een goed nieuws!
Dat ze er maar een hoop mooie dingen mee mogen bereiken!
Ik kon de foto niet uploaden, was te groot dus schrijf het even over.
Stond in de libelle van deze week, over longcovid als tip : in het boek: Long covid zelfhulp gids vd Universiteit van Oxford staan veel oefeningen en adviezen bij langdurige klachten na corona (uitgeverij Kosmos €22,99)
Dag allen,
Vandaag verontrustte de situatie van een volwassen dochter (31 jr) met long covid van een oud klasgenoot van mij me. De klasgenoot en zijn vrouw zijn gestopt met werken om hun dochter fulltime te kunnen verzorgen thuis. Zij ligt bijna 24 uur in bed in een donkere kamer met zo min mogelijk verstoring. Ze eet wel aan tafel met haar ouders en ziet verder een alternatieve behandelaar die haar thuis bezoekt. Ziekenhuis consultatie heeft ze opgegeven door te veel prikkels en grote vermoeidheid. Haar situatie verslechtert alleen maar.
Is er iemand die voor zo'n jonge vrouw nog een reddende tip heeft? En/of voor haar ouders?
Verdrietig om te lezen. Ook ik heb longcovid. Mijn idee hierover:
* Is er al n uitgebreid gesprek met de huisarts geweest,
*komt fysio aan huis om te bewegen,
* ergotherapeut heeft veel hulpmiddelen , is die ingeschakeld?
* op facebook is er een actieve groep lc patienten
* c support kan meedenken
En alternatieve behandeling.. is t proberen waard misschien, maar niet wetenschappelijk onderbouwt. En bij lc blijkt dat dit alles niet werkt helaas ( en ik ben juist voor alternatief, maar bij lc heel voorzichtig)