Geweldig nieuws, longcovid megadonatie
16-03-2023 om 10:17 uurMega donatie voor PostCovid NL
14 maart 2023
Longfonds ontvangt voor patiëntenorganisatie PostCovid NL een bedrag van 1,5 miljoen euro van de Postcode Loterij om mensen met Post-Covid nog beter te kunnen ondersteunen. Dit is enorme erkenning voor de naar schatting honderdduizenden patiënten die na corona kampen met klachten waar nog steeds geen behandeling voor is.
PostCovid NL is onderdeel van Longfonds.
Baken voor mensen met PostCovid
Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, is enorm blij met de extra bijdrage van de Postcode Loterij voor PostCovid NL. “Hiermee kunnen wij de groeiende groep mensen die zich bij ons melden nóg beter ondersteunen. Er is weinig erkenning voor de ziekte en dat veroorzaakt veel leed. Daarnaast moet er meer onderzoek komen want er is nog steeds geen behandeling. Hierdoor zitten mensen die eerst heel actief waren, nu ongewild thuis. PostCovid NL is voor hun een baken.”
Meer erkenning en herkenning
PostCovid NL behartigt de belangen van patiënten, geeft betrouwbare voorlichting, organiseert lotgenotencontact, vertaalt belangrijke onderzoeken in begrijpelijke taal en zet belangrijke thema’s op de politieke agenda. Ook wordt een nieuwe ziektelastmeter gelanceerd waarmee patiënten meer zicht kunnen krijgen op hun klachtenpatroon. De donatie van de Postcode Loterij is volgens Michael Rutgers hard nodig om dit te kunnen blijven doen.
Urgentie
Jonne Arnoldussen (managing director Postcode Loterij): “Bij de Postcode Loterij steunen we goede doelen die werken aan een rechtvaardige, gezonde en groene wereld waarin we niemand uit het oog verliezen. Het Longfonds is al sinds 2004 een gewaardeerde meerjarige partner van ons. De coronapandemie heeft een compleet nieuwe groep patiënten gecreëerd, die tussen wal en schip dreigen te vallen, en onze steun hard nodig hebben. Wij zijn dan ook blij dat we dankzij onze deelnemers een bijdrage kunnen leveren aan het nuttige werk van PostCovid NL.”
Ervaringsdeskundige
Ook ervaringsdeskundige Karien Meuleman (34 jaar) zet zich in voor PostCovid NL. Ze benadrukt hoe belangrijk een betrouwbare patiëntenorganisatie is. “Als patiënt moet je je energie vooral richten op je eigen herstel. Maar omdat er nog veel onbegrip en onwetendheid is over Post-Covid, gaat er veel energie zitten in het overtuigen van anderen en in het opdoen van kennis. Hierin is de rol van PostCovid NL van wezenlijk belang: naast de belangenbehartiging van patiënten vormen zij schakel tussen het medische oerwoud en de praktische vertaling naar de patiënt.”
Tja, ik weet dat ze al veel bij dokteren geweest is en dat ze hoopt op een specialist aan huis. Ze lijkt ‘niets meer te willen’ en dat is echt heel verdrietig.
Beste Edina,
Heftig verhaal! Je leven fysiek zien instorten op jonge leeftijd is moeilijk. Ik ken haar situatie niet, maar bewegen is vaak een belangrijke therapie bij longcovid. Komt ze niet in aanmerking voor revalidatie? Is eventueel naar patiënten contact zoeken iets dat haar kan helpen? Mij hielp het om te blijven dromen op het moment dat ik heel slecht was en te focussen op niet-fysieke dingen waar je plezier uit haalt. Dit kan een hobby zijn, maar evengoed vrijwilligerswerk of iets studeren. Voor mij was het belangrijk om mij nuttig te blijven voelen.
Het beste,
Tamia
Paginering