Nieuw 41 jaar en stoflongen
23-07-2019 om 15:36 uurHallo, ik ben Marianne getrouwd met Martin. Mijn man is 41 en heeft zware stoflongen. Sinds januari is de diagnose bevestig aan de hand van een biopt.Wegens verklevingen gebeurde dit d.m.v een chirurgische ingreep. Het herstel verliep moeizaam. Afgelopen vrijdag kregen we te horen dat zijn longen enorm achteruit zijn gegaan en 24 uur per dag zuurstof gewenst is. Gisteren is het een en ander geleverd en we zitten boordevol praktische vragen en hopen hier wat wijzer te worden. A.s zaterdag gaan we op vakantie , 2 weken naar tjechië ook dit geeft wel wat zorgen nu alles plots zo veranderd . We hadden wel verwacht dat de longfunctie wat verslechterd was maar niet in deze mate. Het nieuws hakte er dan ook flink in.....
Welkom hier, dat hakt er zeker even in, dan ineens staat alles op zn kop .
Ik zit zelf ook aan de zuurstof en het moment dat dit 24/7 nodig was vond ik ook heftig, vooral naast het feit dat je dan weer achteruit bent gegaan.
Ik heb bij je vraag over zuurstof al wat geschreven.
Even een tip, neem medicijnlijsten mee, evt ook in Engels.
En een noodplan van de longarts, wanneer moet je aan de bel trekken enz. en uiteraard noodmedicatie meenemen, prednison en evt antibiotica.
Waarschijnlijk heb je hier zelf wel aan gedacht maar dacht vertel het toch maar.
Sterkte hoor! Hoop toch dat jullie een mooie vakantie hebben!
Mijn man heeft geen medicijnen, er is niets dat behalve zuurstof wat voor hem doet
Ok dat wist ik niet, dan hoeft hij daar niet aan te denken.
Zolang je maar weet wat je moet doen bij verslechtering van klachten.
Sterkte en hopelijk een fijne vakantie!
Hoef je voor zuurstof geen verklaring mee te nemen?
Denk dat de zuursrofleverancier de zuurstof voor buitenland regelt en dit wel weet, je moet het soweiso doorgeven aan de accomodatie idd, ivm brandgevaar.
Zelf mag ik niet naar het buitenland op t moment, maar geef het altijd door aan hotels of andere accomodatie dat er zuurstof mee komt
De camping is op de hoogte, en we hoeven alleen een brief van de longarts mee. Nemen geen zuurstof fles mee alleen de concentrator.
Normaal zou vivisol een concentrator op plaats van bestemming regelen en moet dit allemaal aanaangevraagd worden maar omdat we komend weekend vertrekken en sinds afgelopen vrijdag weten dat mijn man aan de zuurstof moet is dat te kort dag.
Ja dat klopt idd, dat is te kort dag, wij nemen ook meestal de concentrator zelf mee.
Alleen neem ik altijd een zuurstoffles mee, voor t geval de concentrator een storing heeft en de draagbare zuurstof ermee op houdt, alles kan kapot gaan.
We gooien altijd zo'n fles in de auto voor de zekerheid,want heb je een storing dan kan het vooral in het buitenland wel even duren denk ik.
Succes met de voorbereidingen
Hoi Marianne, wat verschrikkelijk voor jullie zeg. En je man is nog zo jong!! Is die reis niet te vermoeiend voor hem? Ik neem aan dat jullie niet gaan vliegen, of toch wel?
Nee dat gaat prima. Hij heeft er zelf eigenlijk alleen last van bij inspanning. Waren in die zin ook verbaasd dat hij gelijk op 24 uuris gezet . Maar wellicht heeft dat ook te maken metvde opstapeling van de co2?
Zijn trouwens ook slecht ingelicht . Hadden vrijdag gesprek over de stand van zaken. Nou was dus allemaal flink achteruit gegaan dus hij moest zuurstof..we zouden gebeld worden en dan zou het geleverd worden. En dat was dat. We waren overdonderd en hebben zelf ook geen vragen gesteld op dat moment. Op de terugweg naar huis werden we al gebeld dat ze het maandag kwamen brengen. Pas toen ik zelf het zh. Belde voor een medische verklaring voor mee.op vakantie hoorden we van de assistent (longarts is op vakantie) dat hij 24 uur aan de zuurstof moest
Nou zeg, dat verdient helemaal geen schoonheidsprijs. Zuurstof moet zeker in het begin begeleid worden, want te weinig is niet goed, maar te veel ook niet! Ik hoop dat het vliegen goed gaat. Fijne vakantie!