Nieuw 41 jaar en stoflongen
23-07-2019 om 15:36 uurHallo, ik ben Marianne getrouwd met Martin. Mijn man is 41 en heeft zware stoflongen. Sinds januari is de diagnose bevestig aan de hand van een biopt.Wegens verklevingen gebeurde dit d.m.v een chirurgische ingreep. Het herstel verliep moeizaam. Afgelopen vrijdag kregen we te horen dat zijn longen enorm achteruit zijn gegaan en 24 uur per dag zuurstof gewenst is. Gisteren is het een en ander geleverd en we zitten boordevol praktische vragen en hopen hier wat wijzer te worden. A.s zaterdag gaan we op vakantie , 2 weken naar tjechië ook dit geeft wel wat zorgen nu alles plots zo veranderd . We hadden wel verwacht dat de longfunctie wat verslechterd was maar niet in deze mate. Het nieuws hakte er dan ook flink in.....
Dit vind ik ook nogal slordig, vooral met co2 stapelen is het belangrijk om te kijken of 24 uur niet teveel is.
Juist bij teveel o2 gebruik heb je meer kans op stapelen, daarom mag je de zuurstof ook niet zomaar zelf hoger zetten.
Ik kreeg een zkhs onderzoek, om te bekijken of t snachts nodig was en of ik niet ging stapelen bij o2 gebruik, er werd steeds bloedgas geprikt.
Ook kwam er een longverplk.thuis om alles rondom zuursrofgebruik uit te leggen, misschien kun je dit alsnog aanvragen bij de longarts of assistente ivm afwezigheid?
Echt vervelend zo weinig info , het is al moeilijk genoeg met een jong gezin.
Hoop toch dat alles goed gaat! Sterkte!
Hallo, tijd voor een update...de zomervakantie verliep erg goed vorig zomer. Inmiddels is de zuurstof verhoogt naar 3l.
Er zijn de afgelopen tijd weer onderzoeken geweest en helaas is gebleken dat de vorming van littekenweefsel in de longen erg progressief is. Mijn man heeft op dit moment nog een longfunctie van 26% en gezien de afgelopen 3 jaar is de verwachting dat deze eind dit jaar gezakt zal zijn naar 16%.
Een dubbelzijdige longtransplantatie lijkt uitgesloten te zijn vanwege de vele verklevingen in de rechterlong. Ze denken deze niet te kunnen verwijderen. Op de foto's ziet de linkerlong er iets beter uit vandaar dat ze zich nu richten op een enkelvoudige transplantatie. De screening is beperkt tot de meest noodzakelijke i.v.m het corona virus afgelooen week heeft hij een hartkaterisatie gehad en hebben ze de druk in de longen gemeten. De verwachting is wel dat hij op de wachtlijst komt voor een donor long en ook vrij hoog. Maar dan nog...als hij elk jaar 20% longfunctie verlies lijkt het mij noodzakelijk dat er binnen nu een half jaar dan al een long zou moeten zijn of zie ik dat verkeerd? Kan je nog een beetje leven met een longfunctie van 16% of minder?? En dan corona...dat maakt alles nog spannender...jullie begrijpen vast dat we hier leven met de dag...