waarom wordt Astmafonds Longfonds?
31-03-2011 om 21:13 uurWaarom wordt het Astmafonds eigenlijk binnenkort het Longfonds? Het onderzoeksveld wordt daarmee verbreed, maar er is toch nog geen oplossing voor Astma gevonden? Is het dan niet zaak om eerst een oplossing te vinden voor astma alvorens de onderzoeken uit te kunnen breiden? Heeft het vinden van een oplossing voor de aandoening astma geen prioriteit meer? Of zijn de onderzoeken naar oplossingen voor astma stilgelegd met de conclusie dat astma ongeneselijk is en 'men er maar mee moet leren leven'?
Ik begrijp je probleem niet zo goed.
Astma is een longziekte.
Maar er zijn heel veel longziekten. En het is toch mooi dat een fonds zich in wil zetten voor mensen met een longziekte. En daarbij geen onderscheid wil maken tussen welke longziekte je hebt.
Ik denk dat er heel veel mensen zijn die hun best doen om een oplossing te zoeken voor het hebben van welke longziekte dan ook, dus ook astma. En om te zorgen dat de mensen die het hebben er zo goed mogelijk mee kunnen leven.
Denk jij echt dat als het astmafonds verandert naar het longfonds, de ziekte astma opeens geen prioriteit meer heeft?? Ik denk dat voor het Longfonds elke longziekte prioriteit heeft.
Daarom, ik zeg het nogmaals, ik begrijp je probleem niet zo goed.
Ik stel een informatieve vraag, verder niets. Ik ben benieuwd naar de beweegredenen. Misschien is er een doorbraak die van belang is en kunnen er meer mensen geholpen worden? Ik begrijp het probleem niet?
O-)
Nou ja, probleem... hihi, kan me ook voorstellen dat je hier niet wakker van ligt.. ;) ;)
Eigenlijk begrijp ik je vraag niet en dat bedoel ik dan ook een beetje, ook gezien wat ik verder hier van je lees op het forum.
Moet er eerst een oplossing komen voor astma voor er naar andere longziekten kan worden gekeken? Als er inderdaad nooit een oplossing voor astma zou worden gevonden (en dat zou een voorwaarde zijn...) zou dat voor de andere longziekten wel een beetje vervelend zijn. Toch?
Het lijkt mij nl. een soort logisch dat er een longfonds komt, die in de gaten houdt of alle longziekten (inclusief astma natuurlijk) even goed worden onderzocht etc.
Beste Engel13,
Goede vraag. Deze vraag hebben we nog niet eerder gehad, maar fijn dat je hem hier stelt. We gaan inderdaad onze naam veranderen. Dit zal overigens nog even duren, want mensen zijn erg gewend en gehecht aan de naam Astma Fonds.
Dat we Longfonds gaan heten, betekent zeker niet dat we 'klaar' zijn met astma. Astma is helaas nog steeds een ongeneeslijke longziekte, en dus blijft het zoeken naar genezing van astma een prioriteit in ons onderzoeksbeleid. Er gaat niet minder geld naartoe. Het één gaat dus niet ten koste van het ander.
Tegelijk moeten we ons ook beseffen dat astma niet op zichzelf staat. Oorzaken, symptomen en behandelingen van veel longziekten lijken op elkaar en onderzoekers leren van elkaar. Juist door de verbreding van ons onderzoeksveld verwachten we meer te kunnen betekenen voor iedereen met een longziekte. Of dat nu astma, COPD of een zeldzame longziekte is.
Ik hoop dat ik je vraag goed heb kunnen beantwoorden, maar voel je vrij als er dingen zijn die nog onduidelijk blijven.
Vriendelijke groeten,
Hans Kramer, communicatieadviseur Astma Fonds
Beste Hans,
Ik wil om te beginnen stellen dat ik het wel eens ben met de naamsverandering.
Alhoewel astma patienten zich hierdoor wat 'ingehaald' kunnen voelen door allerlei andere longaandoeningen.
In ieder geval geldt dat voor mij wel een beetje.
Dus....wat mij betreft is de naamswijziging 'Astmafonds'->'Longfonds' voor mij in ieder geval iets dat thuis
hoort in het rijtje van 'gevoel versus verstand'.
En voor zover ik weet is de naamsverandering al wel eens eerder aan de orde geweest.
In ieder geval heb ik er vaker over gelezen, en heb ik destijds ook meegedaan aan een enquete.
Waar ik wel heel serieus voor wil pleiten dat is dat ik merk dat astma steeds vaker bij zorgverleners en ook in de media plaats maakt voor erg dominante COPD aandacht.
Zelf merk ik dat ik als astma patient bijna voortdurend beoordeeld word m.b.v. COPD zaken als bijvoorbeeld GOLD classes, en alle bijbehorende kwantificeringen.
Zelfs tijdens longrevalidatie ben je als astma patient ogenschijnlijk iets lastigs.
Want de therapie en gesprekken gaan voortdurend vooral over COPD.
Een tijd geleden hoorde ik zelfs tijdens een voorlichtingsbijeenkomst een longarts beweren dat COPD een chronische ziekte was, en astma niet. Want met de juiste medicijnen kon astma heel goed bestreden kon worden....
Iik was flabbergasted!
En heb natuurlijk gevraagd of die voor mij onbekende LA ook mij svp dat super pilletje kon voorschrijven.
Want dan zou ik ook acuut van de voor mij al leven lange astma ellende af zijn.
Natuurlijk werd het statement direct hakkelend en met rood hoofd herroepen en genuanceerd.
Maar voor de zoveelste keer leek het voor mij dat astma een niet meer hippe, ietwat oude, onder het spreekwoordelijke stof geraakte ziekte was geworden.
En nu ook het Astmafonds het Longfonds zegt te willen worden, wil ik best heel dringend pleiten voor het blijvend juist in de zorgmarkt en media neerzetten van astma.
Want door mijn persoonlijke ervaring in de zorg, kan ik niet anders concluderen dat astma al lang niet meer de juiste aandacht krijgt. En ik hoop dat het Longfonds dat wel doet!
met vriendelijke groet,
Jet (die wel wil stellen bijzonder tevreden te zijn over eigen LA en huisarts)
Beste Hans,
Fijn om een helder antwoord te krijgen!
Graag gedaan!
Beste Jet,
Ik begrijp uit je reactie dat je bezorgd bent dat we straks te weinig aandacht zullen schenken aan astma. Dat zal niet gebeuren, beloof ik je met hand op mijn hart. In de alinea boven het stuk dat je hebt gequotet benadruk ik dat genezing van astma een prioriteit in ons onderzoeksbeleid blijft. En dat het één niet ten koste gaat van het ander.
Ik hoop dat je het vertrouwen in ons hebt dat wij astma absoluut niet naar achteren zullen schuiven. Genezing van astma blijft een speerpunt.
Mijn dank voor de reactie.
Ik heb het stukje nog even terug gelezen waaraan je refereerde.
Maar je schrijft ook nu weer "te weinig aandacht zullen schenken aan astma. Dat zal niet gebeuren, beloof ik je met hand op mijn hart."
Ik geloof werkelijk dat dat de intentie is. Maar dagelijks vraag ik me af of dat ook tot uiting komt
middels een organisatorische borging in het Astmafonds/Longfonds beleid.
Ook vandaag kreeg ik als astmapatient weer tijdens een voorlichting voor een groep long-patienten enkel een voorlichtingsboekje van het Astmafonds over COPD van een long-verpleegkundige.
Wellicht moet het Astmafonds zich met voorlichting ook eens meer richten op de diverse zorgverleners. En ook daar pleiten voor meer nuancering. Met bijbehorend beleid.
Nogmaals: ik ben het eens met de naam Longfonds. Daarmee doe je alle vormen van long-lijden recht aan.
Maar zorg als organisatie dan ook dat je juist kunt omgaan met die diversiteit aan long-patienten.
En juist daar zie ik nu bijna dagelijks de symptomen van een probleem door het momenteel erg overheersende COPD beeld....
Ik blijf voorlopig nog even sceptisch als je mij dat toestaat... ;)
m.vr.groet,
Jet
Beste Hans,
Ik begrijp dat het zoeken naar en oplossing voor astma ook voor het Longfonds belangrijk blijft.
Het Astmafonds heeft enige tijd geleden een zeer significant hulpaanbod van een ervaringsdeskundige welke zelf zware astma heeft gehad en hier al jaren geen last meer van heeft, afgewezen zonder verder te bekijken welke resultaten de ideeën van deze persoon kunnen opleveren. Dit omdat het Astmafonds zich niet wilde richten op het onderzoeken van mogelijkheden van methoden anders dan de medische wetenschap.
Mijn vraag: is er in de toekomst binnen het Longfonds wel ruimte om zich te verbinden met experimenten op het 'alternatieve' vlak?
Zou het Longfonds zo'n hulpaanbod wel aannemen, om te onderzoeken of mensen hier baat bij kunnen hebben?