Wie reist met me mee? Jorine in Davos
22-11-2011 om 10:49 uur GeslotenWeer gearriveerd
Hallo lieve allemaal!
Ja, jullie lezen het goed. Ik ben weer in Davos.
Afgelopen zaterdag ben ik hier aangekomen en tis de bedoeling dat ik een aantal maanden blijf (tot Pasen zoals het er nu naar uitziet). Ik breng de wintermaanden hier door, omdat de ervaring van de achterliggende jaren me geleerd heeft dat de winters in NL niet te doen zijn voor me. t Is niet de vraag óf maar wannéér het mis gaat in de winter, en áls t eenmaal mis gaat.....
Vanaf begin februari dit jaar was ik ook in Davos, maar zoals jullie weten ben ik toen echt extreem ziek geweest (opnames in Spital, wekenlang aan de zuurstof etc). Als ik deze exa's in NL gehad zou hebben, zou het zeker levensbedreigend geweest zijn. Dat was het hier in Davos ook, maar dat realiseer je je op dat moment niet zo, maar werd later wel zo verwoord door de LA van het Spital (en ook mijn artsen in NL zeiden hetzelfde). Ik werd geadviseerd me om deze winter vroeger naar Davos te komen, als de winter in NL begint. In de hoop dat ik dan stabieler de wineter door kom.
k Ben nu nog niet dramatisch slecht, maar goed gaat t gewoon ook niet. Totaal niet stabiel, maarja, hoort bij mij denk ik...Ben super dankbaar dat ik nu niet in NL ben...k heb medelijden met jullie allemaal vanwege de extreme mist! Sterkte!!!!!!!
k Ben dankbaar voor de mogelijkheid om weer hier te zijn (veel lieve mensen steunen me financieel), maar t is ook heftig. k Was tenslotte nog maar 4 maanden thuis en ook alweer 2 opnames gehad...Maar goed, hoe heftig en jammer en vervelend en irritant en wat dan ook het ook is om wéér hier te zijn (en dus zogezegd gewoon niet in NL te kunnen leven.....), k ben ook blij dat ik hier weer schone en goede lucht kan inademen. Hoop van harte een stabielere winter door te kunnen maken en te kunnen werken aan mijn studie én conditie. Kwalitiet van leven dus, zij het op 1000 km afstand...
k Ben 5 weekjes in een vakantiehuisje en daarna kan ik tot Pasen terecht in het pension waar ik vorige winter ook was. Een vertrouwde plek dus!
Mensen, ik ga jullie proberen op de hoogte te houden van mijn reilen en zeilen hier. Hopelijk betere berichten dan in mijn vorige topic :)
Van harte welkom om mijn reis mee te maken :) Hoe meer zielen hoe meer vreugd :Y
Liefs
Jorine
PS er ligt nog geen sneeuw...
[/color]
Wéér
Hoi allemaal!!
Je zult t niet geloven, maar ik exacerbeer wéér!!!! Ongelofelijk en ik baal er ontzettend van!!!
tGing best goed vorige week met afbouwen enzo, eigenlijk tevreden dat ik in 2 weken weer redelijk goed was zeg maar, daar kan veel meer tijd overheen gaan, dus ik was helemaal blij.
Afgelopen maandag nog telefonische afspraak gehad, doorgesproken dat ik wel de pred nu weer even op 10 moet houden, omdat t anders toch te snel gaat en ik daar slechter van word (helaas, alle moeite van afbouwen weer even voor niks, was met veel moeite op 10-5 om de dag, gewoon nu weer van vooraf aan, maar dat zij zo).
Maar werd benauwder ma-di nacht en gister ging t niet lekker. t Voelde bij opstaan alsof t potdicht van de mist zat, maar t was gewoon best prima weer...
Vannacht ook bagger. Sliep slechts 2 uurtjes redelijk goed na verneveling en daarna weer benauwd, rommelen etc, tot ik de nieuwe nam (4 uur ertussen). Niet echt okey.
t Zit voor m'n gevoel best wel dicht van binnen, terwijl ik op zich niet eens echt t gevoel van 'lucht tekort' heb. Maar ademen kost me kracht. In gaat prima, maar voor uit moet ik veel extra spieren inzetten. Dus dat kost moeite.
Sinds begin 2010 komt een exa nooit meer in zijn eentje. Altijd volgt er op een opname na 2-3 weken nog een. Lijkt nu weer te gebeuren, hoewel ik gelukkig bij mijn vorige exa van 2 weken terug geen opname nodig had. Haha, t voordeel van Davos!!!! Op zich dus een niet vreemd verschijnsel voor mij, maar wel een waar ik niet vrolijk van word. Dit is gewoon super irritant!!
Net maar weer een mail richting AMC en ben erg benieuwd wat mijn profje voor me in petto heeft...t antwoord voor in NL zou ik wel weten, maar hoe dat voor hier zal klinken??? k Wacht t af en jullie horen t ook wel weer!
Bedankt voor t lezen, altijd fijn om even van je af te schrijven. 'k Ben niet in de put, maar ben ook wel eens blijer geweest. Logisch lijkt me...
Fijne dag en liefs uit een stralend blauw en zonnig Davos (ja, aan t weer kan t niet liggen!!)
Jorine
He meis
Pffff, wat een ellende!
Ik hoop dat je snel een antwoord hebt van de prof en dat je weer snel in de lift gaat, maar dan bedoel ik natuurlijk niet de prednisonlift :@. Alhoewel als dat nodig is.
Heb je nog eens goed om je heen gekeken in je hotelkamer? Zit er ergens een nest met hystamine ofzo :?
Hou ons op de hoogte
Dikke knuffel Jippie
O wat jammer, ik leef met je mee, Jorine!
Reactie op jippie46Als je er al zoveel voor doet en het gaat dan nòg niet goed, is dat gewoon super balen!!!!
Krijg je eigenlijk hulp voor je dagelijkse klusjes, als ze je teveel energie kosten?
Ik heb veel bewondering voor jou, Jorine en ik zal hier in mijn woonkamer vandaag een mooie kaars voor jou opsteken.
Dat lichtje is voor jou.
Nieuw spaanplaat?
Owwwww balen zeg....
Ik duim dat t mee mag vallen!
He bah baal met je mee. :X
Hoop dat de prof nog een oplossing voor je heeft.
Heel veel sterkte en beterschap O+.
He, wat vervelend nou. Vind het enorm rot voor je.
Ik hoop dat een opname uit kan blijven.
Heel veel sterkte! Groetjes Nelly
WAt erg dat dit nu weer gebeurd.
Ik vind het ontzettend goed van dje dat je niet in de put zit.
Lijkt mij ontzettend moeilijk als ik in zo'n situatie zal zitten.
Maar gelukkig hebben we God die overal bij ons is, in moeilijke dagen en in goede dagen.
Bedankt voor al die mooie foto's.
Daar krijg ik een echt vakantie gevoel van.
Groetjes Sandra
Hoi lieve allemaal!
Dank voor de ontzettend lieve berichtjes! reactie volgt ander keertje als k meer puf heb!
k Heb tot mijn verbazing toch nog niks gehoord uit Amsterdam (ze had drukke polidag en verwachtte dus eigenlijk wel aan t eind van de dag/begin van de avond nog reactie. Dus heb niet halverwege weer gebeld (zoals ik anders wel zou doen van 'he, k heb nog niks gehoord'...maar goed, reactie kwam helaas toch niet) Net zelf maar pred met 30 verhoogd, want t gaat echt niet de goede kant op. Ben echt benauwd enzo. k Kan naturlijk niet morgen op de IC liggen en dan zeggen 'k heb niets eraan gedaan, want m'n dokter had nog niet gemaild' Je hebt je verantwoordelijkheid zelf ook....morgen maar weer mailen en als ik niks hoor en t niet vertrouw neem ik toch maar contact op met de longarts van t Spital...maar hoop dat t gaat lukken zo en dat de nacht niet te beroerd gaat...
Jullie ook weltrusten en liefs!
Hoop dat je ophoging van je prednison snel aanslaat en dat je de nacht een beetje goed doorkomt. Zal voor je duimen. Hoop dat je morgen ook snel iets hoort van je eigen arts.
Sterkte en niet te lang afwachten hoor!
heej jorine,
ik hoop dat je de nacht goed doorkomt...ik zal proberen vannacht mooie dromen jouw kant op te sturen...