voor 3 weken naar Davos

Hallo,

Mijn dochter is vanaf eind januari tot half maart voor 6 weken voor het eerst in Davos geweest.
Aan de ene kant zag ze er wel tegen op maar ze had er ook een vriendinnetje zitten dus dat was dan ook wel weer leuk. Mijn man en ik hebben haar samen weggebracht. We konden gelukkig met de patientenvlucht mee. Het halen en brengen is georganiseerd door een maatschappelijk werker van Heideheuvel. Ook wij wisten niets. Maar ik kan je wel vertellen hoe het een beetje gaat.
Op dinsdag avond kwamen we laat aan bij de kliniek. Daar werden we heel goed opgevangen door de begeleiding. Wij verbleven zelf in een hotel vlak bij de kliniek. Onze dochter mocht de eerste nacht bij ons slapen maar ze was zo moe van de reis dat ze gelijk bij haar vriendinnetje op de kamer is blijven slapen. De eerste paar dagen heb je alleen maar gesprekken met artsen, groepsleiding, verpleegkundigen, etc. Dat is wel heel vermoeiend omdat je deze gesprekken verspreid over de hele dag hebt en dus maar een beetje moet zitten wachten.
De groepsleiding is ontzettend aardig en houden de kinderen goed  in de gaten. Als er iets is bellen ze ook gelijk naar huis toe. 's morgens gaan de kinderen eerst naar school toe. Dat is gewoon in de kliniek. Om een uur of 12 zijn ze dan klaar en gaan dan eten. 's middags hebben ze afspraken met artsen, psychologen of krijgen ze gvo. Ook krijgen ze testen om te kijken hoe het gaat. Als het niet druk is hebben de kinderen lekker een eigen kamer en er is ook een gezamelijke ruimte. In het weekend gaan ze vaak leuke dingen doen. Bv. schaatsen, sleeen, skieen.
Onze dochter is er 6 weken geweest en sinds haar terugkomst heeft ze gen prednison meer gehad. ook haar medicijnen zijn in Davos afgebouwd. Helaas begint de herfst weer en zijn  de medicijnen weer omhoog gegaan. Maar ze gaat toch nog goed. Misschien nog een tip. Omdat ik mijn dochter gebracht en gehaald heb koste mij dat aardig wat vrije dagen. Als je zelf ook werkt kun je aan je werkgever vragen of je een soort zorgverlof kunt krijgen. Bij mij was er een "vergoeding van 70%". Scheelt toch een hoop vakantie dagen.

Als je nog meer wilt weten dan hoor ik het wel.

Groetjes,

lili-anne

Leuk om te lezen hoe het er aan toe gaan in Davos. Wat een goede begeleiding krijg je daar zeg. Dat ontbreekt helaas hier als je met klachten bij de longarts zit. Zou het niet zo zijn dat wanneer er meer begeleiding was en een goede samenwerking tussen de behandelende artsen, dat een doorverwijzing naar Davos minder snel zou plaatsvinden?

Naomi

Hallo lilli -anne

Dank je voor de uitleg hoor hoe oud is je dochter? En is het hotel voor de overnachting nog te betalen ik neem aan dat dat voor eigen rekening is. En hoe lang zijn jullie gebleven? Zorgverlof kan iedereen dat krijgen?

als je lid wordt van de patientenver, dat kan daar terplekke, voor tien euro per jaar dan krijg je korting per overnachting. vaakkun je ook van de ziektekosten-verzekering wat terug krijgen. maar er komt voor je naar davos vertrekt eerst iemand bij je thuis en die legt alles heel helder uit. bij ons werd de eerste overnachting geregeld. het is inderdaad allemaal goed georganiseerd daar. ze zijn enorm lief en betrokken bij de kinderen.
rakker.

Hoi Marianneke,

Wat betreft de overnachting, je krijgt zowiezo de eerste keer dat je komt geld van davos voor de reiskosten en verder kun je meestal van de verzekering ook nog geld terug krijgen. Ook krijg je een vergoeding van de patientenvereniging mits je daar lid van bent. Je moet uit gaan van ongeveer 200 euro voor 2 personen voor 4 nachten. Daar is dan de vergoeding van de patientenvereniging al vanaf. Wij krijgen ook nog 35 euro per nacht vergoed van de verzekering en krijgen we ook nog een bepaald aantal km vergoed door de verzekering. Ook kun je de kosten die je niet vergoed krijgt aan het eind van het jaar nog weer opgeven bij de belastingdienst en krijg je daar dan ook nog een vergoeding van. Dit zijn bijzondere ziektekosten namelijk.

Wat betreft die 3 week, heb ik dit nog even na gevraagd bij de leiding en die zeggen ook dat ze nog nooit een opname hebben gehad van 3 weken omdat dat geen nut heeft. Je lichaam heeft zowiezo al een week nodig om te wennen aan de hoogte, verder heb je de eerste week van de opname alleen maar gesprekken en de laatste week ook, dus zou je maar 1 week hebben voor therapie. Dat kan natuurlijk nooit. Minimaal is echt 6 weken. Maar die zijn eigenlijk snel om omdat je gewoon heel veel dingen gaat doen. Ook moet je 's morgens naar school toe, dus dat helpt dan ook al een beetje om de tijd door te komen. Alleen 's avonds heb je geen therapie, maar dan ga je meestal sporten.

Echt aan 3 weken heb je zeer weinig.

Ik hoop voor jullie dat het goed komt en dat je zoon wel heen gaat om goed op te knappen. Als ik zie hoe goed Gerrit-Jan het nu in Nederland doet, dan hoop ik echt dat jou zoon het ook gaat doen.

groetjes en sterkte met de moeilijke beslissing.

Jolanda

Ik snap je helemaal Jolanda ik geloof er ook niet in hoor voor 3 weken, dat heb ik de kinderarts al verteld. Dus ik ga ervan uit dat het dus 6 weken zal worden. Verder bedank voor je tios hoor en die patientenvereniging kan terplaatse nog lid worden geloof ik he

Hallo Marianneke,

Mijn dochter is 10. Het gaat gelukkig nu goed met haar. Ze hoeft alleen 's morgens en 's avonds seretide in te nemen. Toen ze uit Davos kwam hebben ze de medicijnen afgebouwd van 500 naar 250. Ze heeft echter een paar weken terug een histamine test gedaan die voor haar beter ging als voorgaande testen maar toch nog super slecht was. Als ik de longconsulente goed had begrepen heb je een schaal van 1: 10.000 en zij reageerde al bij 158. Dus nu met de herfst en winter voor de deur hebben we de medicijnen weer omhoog gebracht naar de 500.
Ze zit nu in groep 8 en ik denk dat ik haar dit jaar toch nog een winterboost laat doen.
Ze kan het beter nu nog hebben als dat ze straks in de 1ste van het voortgezet onderwijs zit.

Ik ben op mijn werk naar personeelszaken geweest en daar de situatie uitgelegd.
Zij hadden daar begrip voor en zo "koste"mij dat maar 30% in plaats van 100%.

Voor wat betreft de overnachting kun je kijken op de site www.nederland-davos.nl
Moet je even kijken onder het kopje Centrum Davos.

Je kunt hier al lid worden van deze vereniging. Krijg je ook nog 2 tijdschriften elke maand thuis gestuurd en daar staan ook stukjes in over Davos en de kliniek. Ook schrijft de kinderarts van Davos elke keer een stukje in.

Hoi,

Marianneke: En weet je al meer over Davos en hoelang hij nu moet gaan? Ik zelf moet erook heen, ben vorige week aangemeld en nu is het afwachten op een reactie uit Davos. Ik weet niet voor hoelang ik moet, maar min. wel 6weken, dacht ook altijd dat wel moest.
En hoe denkt hij ernu zelf over, wilt die wel?

Lilli-Anne: Dus waarschijnlijk gaat jou dochter voor een winterboots deze winter? Wie weet zie ik haar dan nog wel. Wanneer zou ze dan gaan? En voor 6 weken?

Groetjes, Jitske

@ lilli-anne Voor hoe lang ga je mee dan? Omdat je snipperdagen opneemt! Of hoe vaak ga je mee!

En vlinder vandaag zou hij bellen maar hij belde niet :'( Maar wachten dus. Voorals nog wil hij er niet over praten.Wat wil  je 14 jaar hij mist dan voetbal, voor het eerst naar dansles met vriendjes enzzz....

Hallo Marianneke,

Ik ben met mijn dochter op dinsdag met de patientenvlucht naar Davos gegaan en op zondag weer terug gevlogen. Toen we haar op gingen halen ben ik op woensdag aangekomen en ook weer op zondag terug gevlogen. Die dagen heb je wel nodig omdat je veel afspraken hebt met de behandelaars.
Vraag wel of ze het zoveel mogelijk op 1 of 2 dagen kunnen plannen dan heb je ook nog wat tijd voor je zelf en om Davos te leren kennen.Toen we haar gebracht hebben hebben we in hotel Seebuhl gezeten. Dat is maar een 1 halte lopen naar de kliniek. Met ophalen verbleven we in de kliniek zelf.

Hallo jitske,

Alles goed?
Ik weet nog niet zeker of mijn dochter gaat hoor. Het is afwachten wanneer zij haar eerste aanval weer krijgt. Maar zodra zij die heeft gaat er een aanvraag de deur uit. Ik probeer wel om haar dan na de feestdagen pas te laten gaan.