Leven na revalidatie
30-06-2012 om 13:59 uurHallo allemaal,
Ik heb voor een tijdje terug gerevalideerd. Nu ik een paar weken thuis ben merk ik dat ’t me best tegenvalt. Eerste week thuis ging prima, maar daarna werd ’t minder, begin vd wk de Alvesco opgehoogd en geprobeerd om toch zo rustig mogelijk te doen. Vanaf gister ging ’t opeens goed vooruit! Fijn, twijfelde eerst of de Alvesco opgehoogd moest worden omdat het zo erg op en neer ging, maar merk nu dat ik daar heel goed aan gedaan heb. :)
Toch, ondanks dat ’t eigenlijk goed gaat, word ik vandaag weer geconfronteerd met beperkingen. En ik vind dat best lastig. Was gister nog wel wat moe maar vandaag voelde me longen goed en ook had ik weer meer energie, dus dacht even in de tuin werken kan wel. Dit maar een half uurtje gedaan, alleen alles nog water geven erna maar dat kost niet zoveel energie. Merkte toch wel dat ik best moe werd dus even rustig naar binnen gegaan. Toen ik zat te eten merkte ik dat ik toch ook wel weer benauwd was. Maar nadat ik wat Ventolin genomen had herstelde zich dat prima. Merk nu wel dat ik vanmiddag (zoals ik op Dekkerswald geleerd heb..) niet teveel meer moet gaan doen. Maar ja, ik had nog graag mijn huis gedeeltelijk gepoetst. :?
Dit is maar een enkel voorbeeld. Maar zo blijf ik tegen dingen aanlopen. Op DW had ik daar geen last van, ’t ging zoveel gemakkelijker. Ging er eigenlijk heel positief uit en dacht alles wel aardig te kunnen maar ’t valt me toch tegen.
Daarnaast merk ik dat ik ’t echt lastig vind om dit soort dingen kenbaar te maken aan mijn omgeving. Ik voel me zo’n zeur! Ik wil dit helemaal niet en zou ’t liefst vertellen hoe goed ‘t gaat. Dit doe ik gedeeltelijk ook wel want ik vind ’t niet altijd nodig om alles te vertellen, maar soms moet ’t wel, ik weet dat ik ook goed op mezelf moet passen, soms ook preventief. Maar ik ben gewoon bang voor onbegrip daardoor. Of het terecht is weet ik niet, maar ik merkte afgelopen week op mijn werk dat ik ’t er echt moeilijk mee had. Ik moet ’t aangeven maar ik wil ’t eigenlijk niet. Toch maar gedaan omdat ik het beter wel kan doen, maar vond het zo lullig en vervelend, en deed me zelfs verdriet. ;(
Leven na de revalidatie valt me dus best wel tegen! Op DW ging ’t zoveel makkelijker allemaal, minder klachten maar ook zeker een heel stuk minder beperkingen. Alleen dat was wel heel fijn voor daar, maar dus niet zo’n reëel beeld. Dat reële beeld komt nu weer. Ik loop weer overal tegenaan. En al vind ik ’t heel fijn dat ’t op DW allemaal zoveel makkelijker ging, ik zou liever gehad hebben dat je werk/hobby’s/huishouden op de een of andere manier door hadden gelopen waardoor je weer veel meer moet en drukker bent.
Maar ja, hoe zorg je er nu voor dat er wat balans komt? Tussen klachten aangeven/voor jezelf houden. Maar ook tussen rust nemen/toch licht bezig blijven. Toekomen aan alles wat je nog wilt doen / temporiseren. Anderen om hulp vragen / niet teveel zeuren. Het valt me zo tegen, ik heb voor me gevoel een hoop geleerd en probeer dat toe te passen maar ’t lukt me gewoon niet goed.
Hoe hebben mensen dit ervaren die klinisch hebben gerevalideerd? Hadden jullie hier in ’t begin ook zo moeite mee? (Aangeven, rust proberen te nemen, de beperkingen) Gaat dit geleidelijk beter of doe ik ergens iets toch niet goed?
Groetjes suus
Hoi Suus,ja tijdens een revalidatie lijkt het allemaal makklijker te gaan,maar het moeilijkste is om het thuis toe te passen.Ik heb 14 weken poliklinisch gerevalideert in het mmc en ben daar sinds 18 juni klaar,maar in de laatste weken is wel duidelijk geworden dat het niet voldoende voor me is geweest.Gelukkig heeft mijn LA er voor gezorgd dat ik heel snel op dekkerswald terecht kan en heb afgelopen maandag intake gehad en aankomende maandag terug en krijg ik te horen wanneer ik kan starten.
Ben eigenlijk wel erg benieuwd hoe DW je bevallen is....
Greetz patrick
Alvast bedankt voor jouw reactie Patrick! :)
Het is idd lastig om het toe te passen al vind ik daar best een weg in, misschien niet 100% optimaal, maar met 80% ben ik ook al heel tevreden, het is immers gewoon ook lastig.
Wat betreft revalidatie zelf zal ik je even pb'tje sturen!
Zijn er verder nog mensen die hun ervaring willen delen van na hun revalidatie, liefst als je klinisch gerevalideerd hebt, omdat je dan echt uit het wereldje met werk/huishouden/hobbies/afspraken/etc gehaald word en nu weer terug gaat. Mag ook via pb!
ikzelf heb ik 2010 15 weken op dekkerwald gerevalideerd.
MIjn ervaring is dat als je thuiskomt je toch wel in een zwart gat terecht komt.
Daar zit je echt in de beschermde wereld en komen aanvallen enzo veel minder voor.
Heb gelukkig wel hele goede nabegeleiding waardaar eeen hoop dingen toch opgevangen worden.
Je zal het toch in je dagelijks leven weer moeten oppakken.
En het duurt even maar die draai heb ik daarna toch wel weer gevonden met goede hulp.
Ik heb ik 2007 gerevalideerd in Dekkerswald. Heb er op zich wel wat aangat, in ieder geval helemaal op krachten gekomen. Maar inderdaad, toen ik thuis kwam ging ik hard achter uit. Dus ik zie revalideren om op krachten te komen, niet om te verbeteren eigenlijk. Tuurlijk hoop je daar op. Maar de wereld in zo'n kliniek is niet realistisch. Als ik niet hoefde te werken, niks hoef te doen thuis etc, geen stress/gedoe ja dan voel ik me prima. Maar ook erg ongelukkig!! Dus heb besloten voor geluk te gaan ipv gezondheid. Heb een hele goede fysio gehad en een kei van een medisch psycholoog en een super longarts. Nu is mijn kwaliteit van leven iets beter. Maar mn astma nog steeds even erg. Dus zou je aanraden om samen met hulpverleners te kijken hoe je gelukkig kan worden en je gezondheid dragelijk :) Succes! Liefs, nina
Bij dit van Nina (trouwens @ nina: fijn dat je zó kunt omgaan met je ziekte zeg! goed van je!!) sluit ik me zeker aan! Soms is het niet haalbaar om je ziekte te verbeteren, blijf je gewoon klachten houden etc, maar is het precies de manier waarop je ermee om gaat, het een plaats geeft in je leven, of je nog gelukkig kunt zijn of niet. En natuurlijk gaat dat niet van de ene op andere dag, een acceptatieproces kost tijd. Die tijd moet je jezelf ook geven en er hulp bij krijgen.
Maar uiteindelijk bepaalt je geest hoe je in t leven staat en niet je astma, als je begrijpt wat ik bedoel.
En natuurlijk herken ik ook de moeite en ben ik verdrietig en teleurgesteld als en dat het anders gaat dan graag gehoopt. Dat is gezond en logisch. Maar ondanks mijn ziekte heb ik toch een gelukkig leven, hoewel ik zeker niet alles kan wat ik graag wil. Verre van dat zelfs.
Iets wat misschien ook nog helpt is om te bedenken en te beleven dat je SUUS bent en niet je astma. Ik zeg ook altijd: ik BEN Jorine en ik HEB astma...Lijkt klein verschil te zijn, maar in werkelijkheid en beleving een groot verschil.
Hopelijk kan je er iets mee....
Sterkte en liefs
Jorine
PS dank voor je lieve woorden in mijn topic..!!
Dankje Jorine! Wat fijn jullie reacties, hier ben ik heel blij mee. :Y
Reactie op EdelweissDat klopt wat je zegt, en vaak lukt dit ook wel. Het is nu denk ik zelf ook gewoon even lastig omdat ik weer een soort van 'terug val'. Gelukkig sinds ontslag DW geen kuurtjes gehad, alleen ophoging Alvesco was gelukkig voldoende, maar zo goed als dat het daar de meeste weken heeft gegaan dat is er momenteel niet, en ik denk dat ik dat idd zoals jullie al zeggen toch moet proberen te accepteren. Zo'n eind was ik eigenlijk ook wel, het maakt 't nu alleen even lastig doordat 't minder gaat dan je de afgelopen maanden gewend geweest bent.
@ Nancy & Nina: Jee wat een herkenning! Wat 'fijn'! Niet fijn voor jullie uiteraard, maar fijn dat het dus niet geheel aan mezelf ligt of wat dan ook. Ik herken helemaal wat jullie zeggen dat het zoveel makkelijker gaat daar. Zowel je klachten als 'hoe er mee om te gaan', want pas na (ook in jullie geval DW) revalidatie komt alles weer op je pad.
Ik kom nu in principe in rustiger vaarwater aangezien ik sinds dinsdag vakantie heb. *) En dat zorgt ook weer voor betere spreiding huishoudelijke taken, makkelijker rust nemen, etc. Alhoewel ik vandaag en gister duidelijk meer last heb. Het zal vast van het weer zijn want t/m dinsdag ging 't juist erg goed, maar ik ga erg aan mezelf twijfelen. Misschien herkennen jullie dat wel. Van wanneer nu wat doen? Grijp ik wel op tijd genoeg in? Omdat ik weet dat ik hier (nog) beter op moet gaan letten. Want ik zit nu bijv. al op 8x Alvesco/dag, wat behoorlijk hoog is, maar mijn pf is momenteel 350/370 (van 480) MET ventolin. Daar schrok ik wat van want gevoelsmatig zit ik op 400 omdat ik dacht 't zal ook best van het weer zijn. Moet ik dan toch al wat extra uit voorzorg doen, maar ja wat? Waarschijnlijk valt 't allemaal wel mee en is 't gewoon even door 't weer. Morgen zal 't vast weer beter gaan, gelukkig kan ik dat nu wel zeggen. Want straks had ik er ff de balen van, ik had zo'n behoefte aan weer even een langere periode (bijv een week) heerlijk kunnen ademen, alleen enkele keer pufje ventolin. En ook dan twijfel ik weer. Van 'moet ik gewoon niet zo moeilijk doen en accepteren dat 't nu eenmaal zo gaat'? Ik ben dit van voor de revalidatie namelijk wel gewend, maar heb erg goede weken gehad op DW. Dus is 't nu weer 'omswitchen' (back to reality), of doe ik iets toch niet goed en zou ik 't terug kunnen halen hoe 't op DW ging?
sterkte meid hel herkenbaar allemaal!
digiknuffel!
en licht,lucht en liefe,
sophie
Beter maken op dw doen ze je zeker niet maar er beter mee leren omgaan zeker wel.
Ik ben nu zelf helaas helemaal afgekeurd (het ergste wat me kon overkomen) Maar merk toch ook wel dat het een beetje rust heeft gegeven.
Vooral het niet MOETEN is toch wel een goed gevoel.
Eerst terwijl ik werkte was ik 2 dagen aan het werk en vervolgens weer een week echt doodziek.
Merk nu toch wel dat als ik iets gedaan heb de herstelperiode iets korter is.
Mijn allergrootste wens ik toch om weer aan het werk te gaan.
Alhoewel me op dw vrijwel meteen verteld is dat ik daar niet al te hard op moet hopen.
Dit is voor gezonde mensen moeillijk te snappen maar ik voel me nu echt ontzettend nutteloos.
Maar door die rust merk ik echt dat het wel een stukje beter met me gaat en de ziekenhuisopnames toch zijn afgenomen gelukkig.
Probeer voor jezelf er een goede weg in te vinden na je revalidatie.