Jorine in Davos

30-01-2011 om 22:38 uur Gesloten

Overwinteren

Hallo allemaal,

k Heb een topic geopend, omdat ik vannacht (rond half 4) naar Davos hoop te vertrekken. M'n ouders brengen me en blijven meteen ook een paar dagjes. Gezellig!

k Zal niet in het NAD verblijven, ik ben daar al wel verscheidene keren geweest, dus ben er uitgebreid bekend, maar omdat ik afgelopen zomer in HH ben geweest (ben net 5 maanden terug..) gaat een verzekering niet weer een reva betalen. Maar ik moet wel weg uit NL, dus ik ben er dankbaar voor dat er een mogelijkheid bestaat om het op eigen gelegenheid te doen. Ik verblijf in een pension (www.seebuel.ch), hier ben ik in 2008 en 2009 ook al geweest, dus ik weet hoe of wat. Voor medische noodgevallen kan ik een beroep doen op het NAD, maar hoop maar dat dat niet nodig is deze rit :)

k Ga het in NL niet redden zo. M'n astma is te grillig en te instabiel. In HH hadden ze me ook wel verteld dat ik erop moest rekenen dat ik geregeld een boost in Davos nodig heb om het op de been te houden en dat ik liefst beetje tijdig weg moet gaan, dus voordat ik al te slecht ben (en op onderhoud van 50 mg zit enzo. Dat was vorig jaar vele weken het geval en dat wil ik natuurlijk liefst voorkomen!). t Is zelfs zo dat ik het uiteindelijk nog langer volgehouden heb dan dat ze in HH verwacht hadden. Dus in die zin ben ik wel tevreden, maar t is natuurlijk beetje spijtig dat een verblijf in Davos wel echt noodzakelijk is nu. Maar nu gaat het dus niet echt meer lukken. t Is niet meer de vraag of maar wanneer ik (in t zkh)opgenomen word, want t gaat al weken zeer erg op t randje. t Wordt nu echt tijd dat ik ga, want ik piep en kraak weer behoorlijk. Nouja, nog eventjes volhouden :)De NLse winter ontvluchten dus voor een aantal weken, ik denk een week of 8. Overwinteren dus!

k Wil af en toe een stukje schrijven in dit topic van wat ik doe en wat ik meemaak. Zal denk ik niet dagelijks zijn, maar wie weet geeft de sneeuw zoveel inspiratie :) We zien t wel! Bedankt voor t lezen in ieder geval!

Iedereen alle goeds en tot contacts!

Liefs
Jorine







De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
16-02-2011 om 15:32 uur

denk het oud weerberricht. Wij zitten ook te wachten op sneeuw haha... dan is die ijsplaat weg.
Jaa ik pb je wel even  ;)

oohjaa balen dat je nu op 4 persoonskamer ligt.. en jammer dat die NL vrouw niets zegt.. hopelijk voel je snel weer goed

16-02-2011 om 15:41 uur

Balen dat je verhuizen moest en het hier veel onrustiger is. Ik snap wel dat ze het risico van het virus niet durven nemen maar goed balen is het wel.
Fijn dat je ouders er al zijn, hopelijk komen ze gauw naar je toe.
Vervelend dat het douchen toch teveel was en je weer o2 nodig hebt hopelijk gaat het morgen weer beter.
Een reactie is een kleine moeite vind ik een kaartje of een bemoedigend woord kun als je in het ziekenhuis ligt of het gaat niet zo goed met je lichamelijk dan wel psychisch wel gebruiken dus dit probeer ik bij iedereen te doen die hier behoefte aan heeft, in de hoop dat als ik eens wat steun nodig heb dit ook voor mij gedaan wordt.
Veel plezier nogmaals met je ouders.

16-02-2011 om 17:33 uur

Hoi Jorinde,
Ik had je vanmo al gevonden in dit topic, maar toen moest ik rennen voor de trein.... Balen dat je op een 4pers. kamer zit.......gewoon de heledag oordopjes in! 8-) Fijne dagen met je ouders, blijven ze lang? en heeeeel veeeeel beterschap!!!

16-02-2011 om 17:36 uur

Vervelend dat je moest verhuizen naar een 4-persoons kamer! Logisch dat je daarvan baalt en dan klaag je niet meteen hoor  ;)
Jammer dat je toch weer iets minder voelt vandaag!

Heel veel plezier met je ouder, geniet ervan!

17-02-2011 om 03:49 uur

Misschien leest die NL vrouw ook wel mee op dit forum en begint ze morgen spontaan de oren van je hoofd te kletsen,  :)

Gelukkig zijn je ouders veilig aangekomen in Zwitserland.
Jammer dat het qua zuurstof nog even wat minder gaat, hou je taai en voor je het weet wandel je lekker weer buiten.

Saludos

17-02-2011 om 08:28 uur

hey Jorine
Fijn dat je ouders goed zijn aangekomen en gelukkig dat je beter heb geslapen(met je oordopjes in-->wonder dingen volgens mij. Ik heb altijd mijn slaap maskertje ook ideaal als je lekker donker/rustig wil liggen). Goed dat je met 1L 02 de nacht door ben gekomen, even wat minder van het douchen dat je daarna hulp moest vragen, maar gelukkig is het daar heel gewoon & je moet maar zo zien: wel lekker alleen gedoucht en zonder O2.

Heb je je ouders inmiddels al gezien/op bezoek gehad? hoe is het nu met je? heeft de NL vrouw al wat gezegd?

gr.marion

17-02-2011 om 13:18 uur

Vreemd dat die NLvrouw zo weinig spraakzaam is. Meestal zijn NLmemsen toch wel vriendelijk tegen elkaar! En misschien moet ze inderdaad nog even aan je wennen en kletst ze je binnenkort de oren van het hoofd! Houd je taai en veel groetjes!!

17-02-2011 om 15:08 uur


Eerst even reageren op jullie berichtjes. Wederom erg lief allemaal!!

@Kido, fijn te lezen dati k niet de enige ben die in z´n situatie zou balen :)
@ Janess, nouja, t heeft wel gesneeuwd vannacht, maar niet echt de hoeveelheid om over naar huis te schrijven...hopelijk komt er gauw nog een pak!
@ HJ, dank je wel. t Is idd een kleine moeite om te reageren of iets liefs te zeggen, maar je moet er wel de intentie voor hebben om het te doen voor een ander. Jij hebt dat ruimschoots!! dat zijn eigenschappen waar je trots op mag zijn. Ik hoop dat ik ooit als t nodig is ook wat voor jou zou kunnen betekenen...
@ Jippie, leuk dat je me gevonden hebt en meeleest! welkom ^O^
@ Kim, bedankt dat je t  niet als klagen hebt opgevat..! Dank voor je lieve woorden.
@ Aruba, dank je wel. t Gaat vandaag iets beter, maar nog niet erg spraakzaam. Karakter denk ik. Ik doe vriendelijk en verder hou ik ook maar beetje afstand dan!
@love 18, leuk he hoe van die simpele hulpmiddelen zo ontzettend veel gemak en een beter gevoel kunnen geven!
@spinner, wie weet, .moed houden maar. t Ligt niet aan mij, dus ja...Bedankt voor t lieve berichtje. Jïj
ook succes met alles.

@iedereen, fijne dag en als t niet lekker gaat, beterschap! Leuk dat dit topic zo vaak gelezen wördt, dat houdt t schrijven ook leuk! bedankt.
Verdere update volgt nog later vandaag!
vAuf Widersehen dus!@

17-02-2011 om 18:27 uur

Fijn dat je nu wat beter slaapt meid! Ik had de laatste keer dat ik opgenomen was ook eentje naast me liggen waar je gewoon wakker van gehouden werd, kan 't mens ook niets aan doen en is zeker voor haar al vervelend genoeg natuurlijk maar het is helaas niet zo prettig nee. Fijn dat dat nu wat beter gaat, slapen is wel zo belangrijk (en lekker, haha).
Ah, zie inmiddels als ik even verder lees dat je naar 4 persoons bent verhuisd en dat je inmiddels wel baalt... kan ik me voorstellen hoor. Tuurlijk mag je blij zijn dat de mogelijkheden er zijn en dat ze daar zo lief voor je zijn maar op een gegeven moment ben je er echt 'klaar' mee. Toch wel weer fijn dat je dan internet hebt hè. ;)

Heel veel sterkte nog meid!

17-02-2011 om 19:30 uur

Longfunctie ;(

Hoi lieve mensen,

Hier weer een berichtje uit t Spital, ik ben dus nog niet naar huis ;( tGaat ook nog niet zo geweldig, ik blijf bij alle activiteiten die ik doe extra O2 nodig hebben. Als ik het zonder probeer (uieteraard expirimenteer ik daar ook mee.... :)) voel ik me de uren daarna beroerd en benauwd. Dat is dus nog niet okey en zo kan ik niet naar huis.
wel zijn ze bezig te onderzoeken of het mss mogelijk is om met O2 naar Seebüel te gaan, dat zou voor mij een ideale oplossing zijn, maar k weet niet of we het voor elkaar kunnen krijgen. Anders moet ik hier blijven totdat ik alles weer goed zonder O2 kan...en hoelang duurt dat nog?

M´n LF vanmo was ook nog beetje teleurstellend. Ik liet nog 20 % reversibiliteit zien na ventolin terwijl ik al weer een week voor astma word behandeld...Maar er is nog veel astmatische activiteit. Nog niet onder controle dus...De vraag of ik weer hoger gedoseerd moet of evt weer aan t infuus ligt nu weer bij de artsen. Ben benieuwd, hoop t niet, maar zo gaat t ook niet geweldig. Ik boek niet meer echt voorwaardse stappen, t staat een beetje stil, maar dan wel op een onacceptabel niveau. Dus k baal even een beeltje eigenlijk...
Daarom is het extra fijn dat mijn ouders er nu zijn, dat scheelt wel veel :)

Gisteren heb ik een goed gesprek met de Longarts van hier gehad. Hij gaat
contact opnemen met mijn eigen arts in t Erasmus MC. Dat is wel fijn,
omdat zij mijn situatie goed kent.

@evi, bedankt voor je lieve reactie. slapen is idd zo belangrijk, het komt je herstel echt ten goede of gaat t tegen als je niet goed slaapt  Op deze zaal is t wel extreem,we zitten nu al in schemerlicht en groot licht mag niet meer aan....ga er geen stampij van maken, maar t is beetje overdreven allemaal (gaat uit van de pat. niet van de vpk...). Hopelijk gauw weg hier!!! Internet is eenuitkomst!!!!!!