Zooooo moe! Hoe gaan anderen daarmee om?

Heb je ooit meegedaan met een revaidatie? misschien is dat een optie, je leert dan hoe je je energie moet verdelen dmv een ergotherapeut, bewegen (maar heel erg binnen je grenzen).

echt heel heel vervelend! veel astma patienten lopen hier helaas tegenaan

En misschien toch even bloedprikken? Vit D of B12-tekort kan ook vermoeidheid geven.
Maar de tip van Ems is een goede. Ik heb veel geleerd van de ergotherapeut over hoe om te gaan met de vermoeidheid die bij je astma hoort, vooral als je veel last hebt gehad.

Ik denk dat je al op de goede weg bent door niet teveel dingen te plannen. Voor mij is vermoeidheid de voornaamste astmaklacht. Ik ben bovendien geen iron lady: na een exacerbatie is mijn ijzer meestal aan de lage kant en ook dat geeft vermoeidheid. Een ijzerkuurtje helpt dan vaak wel wat. Mss toch even je bloed laten testen? (vit B, B12 en ijzer)

Ik weet niet of je financieel de ruimte hebt om deeltijds te werken. Dat doe ik namelijk. 60% is misschien niet zoveel, maar het is wel haalbaar. Zo heb ik ook nog wat energie voor onze drukke zoon (7) en om leuke dingen te doen. 100% werken zou een zware uitputtingsslag worden. Dan wordt het in het beste geval idd puur overleven (maar wrsch binnen de kortste keren ziekteverlof).

Soms kan ik een korte periode heel intensief bezig zijn zonder in panne te vallen, maar achteraf moet ik het dan dubbel uitzweten. Vorige week lag mijn vriend in het ziekenhuis en moest ik alles alleen doen (werken, zh-bezoekjes, huishouden, zorgen voor zoon, ...) en dat hield ik redelijk vol. Maar nu is hij weer thuis en kan ik eindelijk weer wat rustiger aan doen. Resultaat: trekken en sleuren, het is dus toch teveel geweest. De vermoeidheid lijkt tot in mijn diepste vezels te zitten.

Maar goed, ik weet dit van mezelf en probeer er rekening mee te houden. Een city trip? Geen probleem! Ik ga als een trein en stoom drie dagen door. Maar achteraf komt de man met de hamer. Dat soort dingen plan ik dus aan het begin van een vakantie en niet aan het einde of in zomaar een weekend. Zo kan ik achteraf een paar rustdagen inlassen.

Wat je (binnen de grenzen van het mogelijke) wel kan doen, is sporten. Dat geeft energie en bouwt in elk geval je conditie op. En het maakt je hoofd even helemaal leeg, ook wel prettig als je oververmoeid bent.

Geen leuk verhaal, het is gewoon niet fijn om met die vermoeidheid om te gaan. Hopelijk weet je er toch een beetje je draai in te vinden. Sterkte!

Wat herkenbaar zeg! Lijkt mijn verhaal wel! Kan ook maar erg weinig! Mijn sociale leven bestaat uit m'n revalidatie en m'n gezin en een paar uurtjes werken. Verder kom ik niet. Kreeg kuur na kuur... Maar de Prednison ontregelde ook erg veel! Ik werd op den duur moe van de prednison... Eigenlijk was er verder weinig aan te doen, alleen opname met evetueel zuurstof was nog een optie... Dat schoot dus niet op! Toen ben ik naar een homeopaat gegaan (niet dat ik erin geloof, maar je moet toch wat...) Daar heb ik redelijk baat bij! Ik heb iets meer energie!Je bent jong en je wilt wat (of eigenlijk veel...) en je lijf zegt NEE....

Ik neem niet eens pred, ik gebruik enkel foster en Qvar. Ik heb ook niet eens zwaar astma, maar toch herken ik de vermoeidheid. Het lijkt erop dat mijn ademhaling toch wat meer energie vergt, ook al merk ik zelf niet dat er een probleem is. Hoe dan ook, het is lastig zo.

Werken jullie voltijds? Ik maak me wel wat zorgen over mijn pensioen later. Dat zal niet zo hoog zijn door mijn deeltijds werk, maar doe wel wat ik kan. Ik ben een beetje bang dat ik later word afgestraft voor iets waar ik niets aan kandoen. Herkent iemand dit?

Fijn te lezen dat er mensen zijn die tegen dezelfde dingen aanlopen.

@Ems: ja daar heb ik 2 jaar terug aan meegedaan. Best veel aan gehad ook. Maar waar ik telkens weer tegenaan loop, is dat ik me instel op een bepaalde mate van beperkingen en klachten, en dat dan mijn lijf beslist er weer een schepje bovenop te doen. Om moedeloos van te worden, elke keer weer aanpassen en dat eeuwige acceptatieproces....

@ Maraikie: Ja, ik weet dat ik een licht tekort aan vitamine D heb, dit slik ik ook sinds een poosje erbij. Alle andere bloedwaarden waren oke.

@ Mammloic: Nee, ik werk al niet fulltime, slechts 3,5 dag in de week. Maar dat is meer dan dat ik eigenlijk aankan. Minder kan echter niet, ik moet als alleenstaande mama namelijk wel drie kinderen onderhouden. Met als gevolg dat mijn leven dus vooral bestaat uit overleven, en ik geloof dat ik dat niet echt lang meer volhoud. Ook ik maak me weleens zorgen over de toekomst, het is toch ook niet eerlijk dat je later wordt afgestraft dat je te weinig hebt gewerkt, terwijl je gewoon niet meer kon?

Wat jij schrijft over die citytrip en er dan boem tegenaan gaan herken ik ook wel. Ik heb dat ook, dat je soms iets zo graag wilt dat je op de koop toe neemt dat je daarna drie dagen voor dood in bed ligt. Niet slim,maar soms wel nodig om nog een beetje voldoening te hebben.

Sporten wil ik wel erg graag, maar momenteel lukt het helemaal niet. Ik heb op de een of andere manier gewoon totaal geen reserves meer om extra inspanning op te kunnen vangen. Ben al kapot als ik met mijn hond een blokje om ben geweest.

@ Willuku, ik denk dat de prednison voor een deel de oorzaak is. Maar mijn astma zelf is denk ik toch de hoofdmoot.

Ik heb maandag gelukkig weer een afspraak bij de longarts. En wil het hier dan toch maar weer een keer goed over hebben. Het kan toch niet zo zijn dat je als 38 jarige zo doodmoe door het leven moet gaan?

Ik herken het ook helaas en dan met name uit periode waarin het minder goed met me ging. Ik ben anderhalf jaar geleden gestart met Xolair en dat heeft mijn astma een stuk stabieler gemaakt en me meer energie gegeven. Ook het sporten werkt voor mij goed om ook juist energie van te krijgen.

Als ik weinig energie heb, probeer ik die doordeweek zoveel mogelijk te gebruiken om te werken (ik werk de ene week vier dagen en de andere week vijf). In 'lange' weken van vijf dagen plan ik daar zo min mogelijk verder in. Ik sprak/spreek niet af met mensen op doordeweekse dagen, het huishouden doe ik zoveel mogelijk in het weekend en grote klussen in huis of de grote boodschappen haal ik op mijn vrije vrijdag eens in de twee weken. Mijn sociale leven probeer ik wel bij te houden door naar verjaardagen enzo te gaan. Verder spreek ik graag af om met mensen te eten want koken en eten moet je toch en dan kost het geen extra tijd. Stappen doe ik niet meer, dat kost me teveel energie en is het me niet waard.

Wat betreft city trips en drukke weekenden (elfstedenroeimarathon die ik begeleid bijvoorbeeld), daarbij heb ik tegenwoordig mezelf aangeleerd de maandag erna ook nog vrij te nemen en dat scheelt voor mi jenorm. Ik heb dan een dag de tijd om rustig uit te slapen en de puinzooi in huis ook weer op te ruimen, de was te doen en boodschappen te halen enzo. Dat hoeft dan niet allemaal ook nog naar het werk.

Ook ik herken die moeheid maar al te goed. Bij mij is vermoeidheid ook een van de grootste belemmeringen die mijn astma met zich meebrengt. Ik heb naast de astma ook nog fibromyalgie, wat de vermoeidheid ook niet ten goede komt. Bij mij wordt de vermoeidheid vooral veroorzaakt door allergieën merk ik. Zodra ik met iets in aanraking ben geweest waar ik niet tegen kan, kan ik daar dagen moe van zijn en vooral nu in de pollentijd merk ik dat heel sterk. Ik heb dan het gevoel dat ik hele dagen zou kunnen slapen. Gelukkig merk ik dat het sinds ik de Xolair ben gaan gebruiken, ongeveer 5 maanden geleden, ik minder moe dan voorheen. Ik heb nog steeds wel mindere dagen, maar ik heb ook weer dagen dat ik voor mijn doen veel energie heb.

Ik vind het ook heel lastig om er mee om te gaan. Ik studeer nog, maar dit gaat erg moeizaam. Ik denk dat ik nog niet de helft aanwezig kan zijn, omdat ik ziek, benauwd of moe ben. Gelukkig gaat de universiteit er goed mee om. Maar ik heb nu toch moeten beslissen het rustiger aan te gaan doen. Een erg moeilijke keuze, want ik wil het liefst zo snel mogelijk afstuderen, maar dat gaat nu uitlopen. Iets waarvan ik best wel baal, maar wat wel veel rust geeft nu. Rust om mijn conditie weer op te bouwen bij de fysio, waar ik heel rustig aan weer ben begonnen met sporten.

Werken naast mijn studie doe ik voor mezelf. Ik heb een klein eigen bedrijfje in kinderentertainment. Hiermee werk ik ongeveer 3-6 uur per week, maar als ik het erg druk heb met mijn studie zijn er ook weken dat ik niet werk. Omdat ik deze uren helemaal zelf in kan delen, gaat dit best goed. Alleen ben ik nog niet zo goed in mijn grenzen vinden en aangeven, want regelmatig plan ik teveel naast mijn studie en plan ik het te krap op elkaar.

Dat is ook waar ik het meest tegenaan loop... Teveel willen in een te korte tijd. Ook is mijn lichaam heel onvoorspelbaar, de ene dag kan ik heel veel en de andere dag lukt het allemaal niet. Dit vind ik ook erg lastig.

Sociale contacten onderhouden doe ik ook door naar feestjes te gaan, met vrienden thuis film te kijken of ergens gezellig wat te drinken. Uitgaan doe ik ook niet echt meer. Maar gelukkig ga ik graag naar het theater en dat is iets wat niet zoveel energie kost :) Als ik naar feestjes ga en ik weet dat er een kat of hond is, dan ga ik niet zolang en plan ik de dag erna niks. En ook als ik weet dat dingen veel energie kosten, plan ik de dag erna en meestal de dag ervoor ook niks. Op dagen dat ik naar school moet plan ik ook niks.

Het huishouden en boodschappen doen e.d. kan ik niet helemaal alleen. Gelukkig helpt mijn vriend daar altijd bij. En als het echt niet lukt, helpt mijn moeder me. Maar ook daarin doe ik vaak teveel zelf en moet ik het weer bekopen met een dag niks kunnen. Wat dat betreft moet ik nog beter mijn grenzen zien te vinden en me er ook aan te houden  ;)

Hoi Sunshine,

Ik herken de periode's van continue kuurtjes en geen kans lijken te hebben om aan te sterken.

Hetgeen dat bij mij het beste helpt is langzaamaan opbouwen, zeker met niet teveel beginnen, maar rustig een wandelingetje van 1 min, later 2 min, tot je weer zover bent om 5 min te kunnen wandelen, dan voel ik tenminste altijd weer dat ik aardig op weg ben.

Helaas is dit zelfs soms heel lastig wanneer je er weer wat bovenop krijgt, maar dit is mijn beste advies dat ik kan geven, harder en wijzer kun je er zelf niet aan werken. En vooral niet te hard willen, want dat maakt de kans op een volgende exa groter.

Sterkte!!

Groetjes Evi

Dankjewel allemaal.  Ik merk dat het mij al helpt om te lezen dat ik niet de enige ben die hiermee worstelt. 

Ik denk dat ik nu vooral moet leren accepteren dat het nooit meer wordt zoals vroeger en dat ik echt moet doseren. Zoals Daantje ook al aangeeft doordeweeks werken (en voor de kinderen zorgen natuurlijk) En in het weekend tijd plannen voor de leuke dingen.  En niet alles in een keer willen. Wat Evi schrijft is ook een eye opener.... Als ik weer wat ga doen vind ik altijd gelijk dat ik best weer een kwartier moet kunnen lopen.  En als ik dan na twee minuten al half dood ben verlies ik de moed een beetje.  Ik moet leren veel rustiger weer op te bouwen en niet alles ineens te willen.  Dat zei mijn longarts afgelopen maandag trouwens ook.  Ik heb een flinke jas uit gedaan en het kost tijd dat weer op te bouwen.

Bedankt allemaal!