Worstelen met gezondheid van mezelf en m'n zoontje
04-01-2014 om 12:00 uurIk ben nog vol in de onderzoeksfase, maar heel waarschijnlijk heb ik astma. Ik scoorde 11% verschil met en zonder salbutamol op een longfunctietest. Na drie maanden salbutamol 100 en flixotide 125 2xdaags, scoorde ik 9% verschil. Ik weet niet of dat goed is..
Ik ga verwezen worden naar de longarts, op eigen verzoek, terwijl mijn huisarts dat niet nodig vindt bij mensen met mijn type klachten, alhoewel zij mij niet kan vertellen wat ik dan heb. Ik heb nu alweer weken last van hoesten, slaap slecht en de huisarts vindt dat dit komt door een virus, dus nu niks aan doen, zegt ze. dat hoir ik alleen m'n hele leven al... Ik ben jaren niet behandeld voor deze klachten omdat het wekenlange hoesten wordt afgescheept met: dat kan je alleen maar uitzieken :-(
De mevrouw van de longfunctietest zei dat het er vorige keer op leek met een randje obstructie dat ik COPD aan het ontwikkelen was, omdat mijn astma onbehandeld is gebleven. Kan dit? Want de huisarts wuift dat weg, alsof ik het zelf verzon.
Ik ben jaren niet behandeld omdat ik niet piep, ik heb nooit gepiept. Ik hoest heel veel en dat is wat me de adem snoert en heb continu ontstoken luchtwegen en keel. Is dit zo afwijkend, ik bedoel: moet je perse piepen om astma te hebben?
Ik heb wel vreselijk moeite om vol uit te ademen. En heb enorme druk op de borst en rug.
Ik heb sinds m'n elfde elke dag rugpijn, ter hoogte van de punten van de schouderbladen. Ik denk dat deze pijn door de longproblemen komt en dat dit chronisch geworden is omdat mijn klachten chronisch niet behandeld zijn.
Herkennen mensen dit?
De medicatie helpt wel, ik heb sindsdien een paar griepen gehad zonder de eeuwige nasleep van weken hoesten. Alleen laatste twee weken is het weer helemaal mis.
Ik zit hier allemaal vreselijk mee. Ik ben helemaal ondersteboven van alles wat zich afgelopen tijd heeft afgespeeld. M'n zoontje heeft ook nog eens (voor de tweede keer in zijn leven) in het ziekenhuis doorgebracht. Beide keren dacht ik echt dat hij dood zou gaan. De afgelopen ziekenhuisopname waren er longproblemen en zei de arts uiteindelijk dat hij astma heeft. Dat vind ik ook niet niks zeg, dat hij daardoor in het ziekenhuis terecht kwam en dat zelfs verneveling met ventolin niet hielp. Niemand zei wat het was, pas de laatste arts die ik zag zei eerlijk astma, dit is echt astma. Er zijn discussies hoe je het mag noemen omdat het over kan gaan, maar voor nu is het overduidelijk astma, zei ze. Zo fijn om eens gewoon een eerlijk en duidelijk antwoord te krijgen. Ook al was ik erg onder de indruk ervan. Ons kleine jochie, zo ziek, nog geen 3 jaar. Heel verdrietig maakt het me. Ik weet wel dat ze zeggen dat je er gewoon gezond en wel mee kan leven.. Maar toch, zo jong en dan al twee keer in ziekenhuis, hoe zal dat verder gaan?
Ook voor mezelf, ik ben zo moe en ben het zo zat allemaal. Als kind heb ik jaren hoestend doorgebracht zonder behandeling, moest ik echt 36 worden om eindelijk medicatie te krijgen? Om duidelijk te krijgen dat ik iets heb dat al jaren behandeld had kunnen worden? Ik had al die ellende niet mee hoeven maken? Zo boos en verdrietig ben ik!
Ik had op m'n 27e trombose door een te strak en verkeerd aangelegd drukverband. Wekenlang werd ik afgescheept met geklets, terwijl ik zelf trombose vermoedde, maar dat was maar een belachelijk idee. Uiteindelijk bleek er een enorme klont in m'n knieholte te zitten en heb ik dus met alle risico's van dien onbehandeld rondgelopen.
Nu had ik al een paar jaar last van heel erg veel griep met hoesten, hoesten en nog eens hoesten, er moe en steeds warriger. Op aandringen van mij bleek ik recentelijk Hashimoto te hebben en hiervoor in opbouw van medicatie en er bleken dus longproblemen.
Ik ben zo moe en dan moet je steeds zo assertief zijn en doorzetten, volhouden, poe...
Ik voel me nu beter met schildklierhormonen en hoop snel ook qua longen me beter te voelen.
Ik voel me zo alleen, maar zie hier op het forum dat er zovelen zijn. Op zich steunend, maar ook zo triest dat zoveel mensen met hun gezondheid worstelen.
Ik wens iedereen op dit forum veel gezondheid, herstel voor zover mogelijk, balans, vrede en liefde.
Hoi Rosy,
Wat een zoektocht heb je al achter de rug! Fijn dat de pufjes je helpen, dat zegt natuurlijk al iets. Ook goed van je om een verwijzing naar de la te vragen, ik hoop dat die verder kan helpen.
Ook ik piep bijna nooit bij benauwdheid, mijn la gaf pas aan dat ieder astma anders is en er meer mensen zijn die (bijna) nooit piepen. Moet wel zeggen dat ik opnieuw in de onderzoeksfase zit, volgd week een gesprek over uitslagen van testen.
En assertief zijn is (soms) nodig, dat herkennen we allemaal wel.
Veel succes en beterschap gewenst, ook met je kindje!
Bedankt voor je reactie. Wat maakt dat jij opnieuw in onderzoeksfase zit? Zijn je klachten verergerd/veranderd?
Wat zijn jouw klachten?
Ja, mijn klachten zijn verergerd. Omdat ik het idee had dat de huisarts en longarts wat last van "tunnelvisie" hebben, ben ik overgestapt naar een andere longarts. Die wil graag dingen uitsluiten en astma opnieuw vaststellen. Zie mijn topic in astma algemeen: wie heeft raad voor kortademigheid.
Kan die tunnelvisie op zich wel verklaren omdat ik ruim 15 jaar nagenoeg klachtenvrij was met dagelijkse meds. Maar ik voelde me niet fijn bij hun conclusie en behandeling.
Hopelijk krijg je daar beter gevoel bij, en vooral snel verbetering van klachten. Zal later je topic lezen!
Wat heftig zeg.
Ook ik heb jarenlang rondgelopen met astma zonder te weten dat het astma was......
Ik piep ook niet, maar kan wel heel erg hoesten.
Fijn dat je pufjes je nu in ieder geval al lijken te helpen.
Misschien kun je ter voorbereiding aan je bezoek bij de longarts wat dingen op papier zetten en misschien een klein dagboeken bijhouden van je klachten.Dat kan helpen .
Wat naar dat je zoontje al 2x in het ziekenhuis heeft gelegen vanwege astma. Ik neem aan dat hij nu ook onder behandeling is van een (kinder)longarts.
In ieder geval hoop ik dat er gauw meer duidelijkheid voor je is.
Wanneer is het bij jou duidelijk geworden? Heb jij nu ook medicatie?
Ja, ik ga zeker wat op papier zetten en een dagboekje is goeie tip, dat ga ik doen.
M'n zoontje was de eerste keer met onduidelijke reden opgenomen, waarschijnlijk een griep oid waar hij niet doorheen kwam.
Nog geen kinderlongarts, vonden ze nu nog niet nodig, nog even aankijken of het eenmalig was.
Bij mij is het pas rond mijn 25e echt geconstateerd. Op mijn aandringen ben ik toen doorverwezen. Ik kon niet eens 2 trappen naar de zolder op, dan stond ik boven als een oud vrouwtje te hijgen, hoesten en proesten.
Ik ben nu gelukkig redelijk goed ingesteld met mijn medicijnen. Deze winter is het wel wat instabieler, dat merk ik aan de reactiviteit, ik reager nog steeds erg snel op allerlei luchtjes, weersomstandigheden etc. maar hoop toch dat ik het onder controle kan houden.
Heb 's ochtends en 's avonds 2 pufs foster ( met voorzetkamer), bij verslechtering of verkoudheid moet ik opschakelen met flixotide erbij. Salbutamol indien nodig. En voor het sporten ook 2 pufs salbutamol.
Ik heb gelukkig een hele fijne longarts die heel pragmatisch is en met je meedenkt.
Dat is echt precies wat ik ook heb, vooral droge winterlucht (hoesten) en trappen lopen (uitgeput).
Gek toch dat je dan aan moet dringen om bij een juiste arts te komen. Ik hoop ook een goeie longarts te treffen.
Bedankt voor je reacties!
Je verhaal komt mij wel een beetje bekend voor.. Ik heb vroeger als kind astma gehad en ben hier toen gedeeltelijk overheen gegroeid, waardoor het inspanningsastma werd. Ik kon goed zonder medicatie enzo, tot een jaar / anderhalf jaar gelden. Ik werd steeds sneller moe en het werd op een gegeven moment chronische vermoeidheid. Ik heb tig onderzoeken naar allerlei ziektes gehad en nergens kwam wat uit. Ik ben zelfs bij een internist geweest en zij heeft ook geluisterd naar mijn longen, deze klonken normaal dus heeft ze verder niks mee gedaan. Ik kreeg een doorverwijzing naar een fysio. Mijn fittesten gingen steeds slechter
daar en hij had zoiets van controleer je astma nog maar eens een keer bij de huisarts en laat een allergietest doen. Via de huisarts doorverwezen naar de longspecialist, longfuctietest gehad, longinhoud 88%, met verbetering van 8% met pufjes (dit is te weinig, hoort 12% te zijn), allergietest was niks uitgekomen. Omdat ik toch veel klachten had verwees ze mij toch door naar de longarts in het ziekenhuis, maar de kans zou klein zijn dat er astma uit zo komen. Bij de longarts is er astma, zeer gevoelige longen en iets met chronische verkoudheid uitgekomen, dus blijk ik ineens een stukje zieker te zijn dan dat iedereen dacht..
Wat ik hiermee wil zeggen is dat het goed is dat je een doorverwijzing geëist hebt. Soms is er meer onderzoek nodig om erachter te komen wat het is en in het ziekenhuis hebben ze hier meer handvaten voor dan bij de huisarts. Daarnaast is iedere astma weer anders. Zo heb ik dus bijvoorbeeld geen last van allergieën (volgens de test) en heb ik daarnaast ook helemaal geen last van astma-aanvallen. Bij mij bouwt de benauwdheid zich langzaam op, maar ik ben nooit in 1x benauwd.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je doormiddel van de onderzoeken een stukje verder komt!
Dank je, zo fijn om even wat van anderen te horen, soms voel je je zo een roepende in de woestijn.
Hoe is het nu met jou dan, heb je medicijnen, is je vermoeidheid minder?