Wanneer de artsen het ook niet meer weten en niets voor je kind kunnen doen op dit moment.

Ik heb al een paar keer geschreven op dit forum , en kan nog steeds niet melden dat het beter gaat.
In een notendop:
Dochter van 15.5 met moeilijk behandelbaar astma, van topsporter naar bijna niets meer kunnen in 4 jaar tijd. En nog nul vooruitgang geboekt. Maar de motivatie en de hoop is bijna weg bij haar. Ze heeft alles opgegeven en geeft nu de brui eraan. Begrijpelijk het is een puber en wil ook leuke dingen doen. Volgende week heeft ze een fit to fly test, dus keihard duimen dat het door kan gaan. Deze vakantie moest een overwining worden, de laatste keer dat we vlogen moesten we een noodlanding maken voor haar ivm bewusteloos op de vlucht. Vorig jaar had ze acuut longoedeem en werd de vakantie gecancelled. Ze bleek Pseudomonas te hebben, op nieuw een genetisch onderzoek, om opnieuw taaislijmziekte uit te wijzen. Gelukkig ze heeft het niet.
Toch is ze naar mijn inziens sterkt want haar saturatie is altijd goed ondanks slijm. Maar het lijf moet het ergens compenseren.
Nu een jaar verder nog steeds geen vooruitgang. Ze heeft nu 1.2L / 40% Longcapaciteit hoeveel kan ze nog aan.
Dit zijn haar onderhouds medicijnen dit gebruikt ze al 2 jaar zonder verbetering
Formoterol 2 x 2 pufs met voorzetkamer
Alvesco 2 x 2 pufs (1 x 320 ug) met voorzetkamer
Zithromax 1 tablet (500 mg) op maandag - woensdag – vrijdag
Redihaler 2 pufs voor het sporten
Levocetrizene (allergie pillen)

Nu extra 80 mg prednison per dag en volgen we vanaf april houden we ons weer aan een puf schema, 4 pufjes per keer iedere 2.5 –3 uur we proberen tijd te verlengen overdag gaat het wel maar s’nachts tijd verlengen lukt niet.

Afgelopen weekend weer opgenomen geweest maar geen verbetering dus naar huis want ze kunnen niets op dit moment doen. Wanneer volgende week haar longfuctie niet beter is dan toch cipromax erbij. natuurlijk ook weer sputum ingeleverd dat doen we bijna maandelijks.

In September wil de Longarts haar bespreken bij een regionale bijeenkomst van Longartsen voor MBA.
We hopen dat ze kans krijgt om Anti IGE te mogen proberen en/ of een Akita, al krijgen we de kans, het is beter iets dan niets, nu is ze aan het lijden en kunnen we niets doen dan toekijken en wachten.
Iedereen met suggesties please laat het me weten.

Melanie