Ik begrijp het zo goed, wanneer houdt het een keer op? Kun je net een paar dagen weer iets doen met je lijf, komt er weer iets om de hoek kijken.
Ik kan wel zeggen 'houd de moed erin' en 'het komt vast goed', maar zou er zelf moedeloos van worden. Opbeurende woorden, knuffels e.d., daar zijn anderen beter in. Maar ik lees wel mee en ik hoop dat het goed gaat. En wat is Isis voor jou een rots in de branding. Beterschap!
Jippie je krijgt gelijk. Toneel spelen voor Isis heeft geen zin. Toen ze binnen kwam zei ze al: dit is geen goede dag voor je, of zie ik het fout? Gelijk tranen natuurlijk. Dus een poosje tegen haar aan zitten snotteren en toen heeft ze me onder de douche verzorgt. Dat was wel fijn. Geen "vreemde" aan mijn lijf. Na de douche heeft ze me helemaal van top tot teen gemasseerd en was ik heerlijk ontspannen. Ik heb daarna een uurtje geslapen. Vanmiddag zijn we even buiten geweest om een stukje te wandelen. Dit ging goed. Er is een heel mooi park hier bij het ziekenhuis en daar hebben we gewandeld en op een bankje gezeten. Ik heb inderdaad een raketijsje geprobeerd. Maar slikken blijft een kriem. En toen de helft op was vonden mijn darmen het ook wel weer genoeg. Uiteindelijk lag in met hotpacks op mijn buik in bed. De verpleegkundige was een beetje boos op me. Waarom doe je dan ook? Je darmen zijn niets gewend, dan begin je toch niet met ijs? Ik moest daar weer om huilen en toen heeft Isis het voor me opgenomen. Ze zei dat het niet nodig was om me een preek te geven. Dat ik het al moeilijk genoeg had en dat zij zich geen voorstelling kon maken van wat ik de afgelopen maanden had doorstaan. In plaats van preken kon ze beter met me meedenken. Ik had het niet verdiend om zo behandeld te worden. Vanavond heb ik nog een poos in de stoel gezeten. Pieter was er toen ook en met z'n drieën hebben we gesproken over hoe we de afgelopen maanden beleefd hebben. De angst, het verdriet, de pijn, het verlies, het voelen en de toekomst. Het is allemaal aan de orde geweest. Ook hebben we gesproken over of het, het allemaal wel waard is geweest. Als ik hier weer redelijk uitkom, is het dat zeker. Maar als dit alles uitdraait op steeds weer ziek zijn dan weet ik het niet. Ik ben zo' n enorme belasting voor de mensen om me heen. Ook zij hebben recht op een normaal leven en dat lukt niet als ik steeds weer ziek word of ben. Beide beaamde ze ook dat het een hele belasting is maar dat ze wel erg blij zijn dat ze het voor me kunnen doen en dat ze dat ook graag willen blijven doen als dat nodig blijkt te zijn. Pieter gaf wel aan dat hij het, nu iedereen op vakantie gaat erg moeilijk heeft om niet Op vakantie te kunnen. We hebben afgesproken dat als ik weer voldoende ben opgeknapt dat we dan als nog met ons gezin wat gaan doen. Ik hoop dat, dat ook wel weer mogelijk is over een poosje. Vanavond tijdens de controles had ik toch weer bijna koorts 38,4. De verpleegkundige wilde het daarbij laten maar Isis en Pieter stonden erop dat er een arts kwam kijken. Het komt uit mijn keel, dat is wel zeker. Daarom toch weer een AB kuur en de prednison weer verhoogd naar twee maal daags 75 mg. Wel balen maar wie weet kom ik er dan weer redelijk doorheen. Nu ben ik ongeveer dood op dus welterusten allemaal. Gr. Mieke
ik hoop dat je vannacht lekker slaapt en morgen weer wat fitter op mag staan . zo dat je morgen verder mag werken aan je herstel heeft rachel je al een pb gestuurd met foto van johan?
En weer moet Isis het voor jou opnemen t.o. de verpleegkundige. Hoe bedenkt de verpleegkundige het om jou een preek te moeten geven. En hoe kan een verpleegkundige het erbij laten als jij koorts hebt 38,4? In jouw situatie moet er dan toch zeker een arts komen kijken om te beoordelen of je medicatie nodig hebt? Je verwacht dit toch niet in een ziekenhuis, dat jouw bezoekers moeten ingrijpen?
Wel goed dat je een goed gesprek hebt gehad met Isis en Pieter en dat jullie van elkaar weten hoe jullie erover denken. En ja, zo snel ziek worden iedere keer, daar hoop je ook een keer vanaf te komen, want dat is het ook niet. Dus nu maar weer beter worden. Veel sterkte en rustig aan, herstellen!
Vandaag hebben we naar aanleiding van weer koorts een gesprek gehad met de longarts. Ik heb te vaak een infectie en te veel AB nodig. Mijn afweer is erg slecht en daarom is er speciaal bloed geprikt om te kijken wat er mis is met mijn afweer. Er wordt specifiek naar de afweer gekeken. Als blijkt dat ik bepaalde afweer stoffen mis of te weinig heb dan gaan ze die via een infuus bijgeven. Dat is geen eenmalige behandeling maar om de paar weken. De infecties zullen dan in de loop van de tijd minder worden. Morgen hoop ik meer te weten. Verder een redelijk goede dag. Met behoorlijk wat revalidatie. Ik merk dat ik sterker word en dat ik oefeningen langer vol kan houden. Ik heb nog wel altijd een grote zuurstof behoefte bij inspanning. Of dat minder gaat worden is ook nog afwachten, want ik heb maar één long. En ook die long is niet onbeschadigd. Dus grote kans dat ik voortaan altijd met zuurstof moet sporten. En dat betekent dus dat ik bepaalde sporten niet meer kan doen, zoals bootcampen in de les van Isis. Dat is wel een tegenvaller want dat vond ik altijd het hoogte punt van de week. Geen koorts meer vandaag. Ook mijn keelpijn is gelukkig wat minder. Ik heb weer een half beschuitje op en een paar slokjes cup à soep. Ging redelijk goed.
Vandaag voor het eerst anti stoffen gehad. Het duurde een aantal uur en het werd opgebouwd aan de hand van mijn gewicht. Verder werden er regelmatig controles gedaan. Het ging verder prima. Ik hoop op een goed resultaat. De bedoeling is om mijn afweer te verbeteren. Het zal de komende weken 1 keer per week gegeven worden. Vandaag daardoor niet zo heel veel gedaan. Tijdens de infusie moest ik op bed blijven voor het geval ik erop zou reageren. Isis heeft me gezelschap gehouden. Ze heeft me weer een heerlijke massage geven waardoor ik weer een poos heb liggen slapen. Het eten begint langzaam aan beter te gaan. Al blijft het nog steeds bij beschuitjes en melkproducten. Maar het begin is er.
Ik begrijp het zo goed, wanneer houdt het een keer op? Kun je net een paar dagen weer iets doen met je lijf, komt er weer iets om de hoek kijken.
Ik kan wel zeggen 'houd de moed erin' en 'het komt vast goed', maar zou er zelf moedeloos van worden. Opbeurende woorden, knuffels e.d., daar zijn anderen beter in. Maar ik lees wel mee en ik hoop dat het goed gaat. En wat is Isis voor jou een rots in de branding. Beterschap!
Jippie je krijgt gelijk. Toneel spelen voor Isis heeft geen zin. Toen ze binnen kwam zei ze al: dit is geen goede dag voor je, of zie ik het fout? Gelijk tranen natuurlijk. Dus een poosje tegen haar aan zitten snotteren en toen heeft ze me onder de douche verzorgt. Dat was wel fijn. Geen "vreemde" aan mijn lijf. Na de douche heeft ze me helemaal van top tot teen gemasseerd en was ik heerlijk ontspannen. Ik heb daarna een uurtje geslapen.
Vanmiddag zijn we even buiten geweest om een stukje te wandelen. Dit ging goed. Er is een heel mooi park hier bij het ziekenhuis en daar hebben we gewandeld en op een bankje gezeten. Ik heb inderdaad een raketijsje geprobeerd. Maar slikken blijft een kriem. En toen de helft op was vonden mijn darmen het ook wel weer genoeg. Uiteindelijk lag in met hotpacks op mijn buik in bed. De verpleegkundige was een beetje boos op me. Waarom doe je dan ook? Je darmen zijn niets gewend, dan begin je toch niet met ijs? Ik moest daar weer om huilen en toen heeft Isis het voor me opgenomen. Ze zei dat het niet nodig was om me een preek te geven. Dat ik het al moeilijk genoeg had en dat zij zich geen voorstelling kon maken van wat ik de afgelopen maanden had doorstaan. In plaats van preken kon ze beter met me meedenken. Ik had het niet verdiend om zo behandeld te worden.
Vanavond heb ik nog een poos in de stoel gezeten. Pieter was er toen ook en met z'n drieën hebben we gesproken over hoe we de afgelopen maanden beleefd hebben. De angst, het verdriet, de pijn, het verlies, het voelen en de toekomst. Het is allemaal aan de orde geweest. Ook hebben we gesproken over of het, het allemaal wel waard is geweest. Als ik hier weer redelijk uitkom, is het dat zeker. Maar als dit alles uitdraait op steeds weer ziek zijn dan weet ik het niet. Ik ben zo' n enorme belasting voor de mensen om me heen. Ook zij hebben recht op een normaal leven en dat lukt niet als ik steeds weer ziek word of ben. Beide beaamde ze ook dat het een hele belasting is maar dat ze wel erg blij zijn dat ze het voor me kunnen doen en dat ze dat ook graag willen blijven doen als dat nodig blijkt te zijn. Pieter gaf wel aan dat hij het, nu iedereen op vakantie gaat erg moeilijk heeft om niet Op vakantie te kunnen. We hebben afgesproken dat als ik weer voldoende ben opgeknapt dat we dan als nog met ons gezin wat gaan doen. Ik hoop dat, dat ook wel weer mogelijk is over een poosje.
Vanavond tijdens de controles had ik toch weer bijna koorts 38,4. De verpleegkundige wilde het daarbij laten maar Isis en Pieter stonden erop dat er een arts kwam kijken. Het komt uit mijn keel, dat is wel zeker. Daarom toch weer een AB kuur en de prednison weer verhoogd naar twee maal daags 75 mg. Wel balen maar wie weet kom ik er dan weer redelijk doorheen.
Nu ben ik ongeveer dood op dus welterusten allemaal.
Gr. Mieke
hallo mieke
ik hoop dat je vannacht lekker slaapt en morgen weer wat fitter op mag staan .
zo dat je morgen verder mag werken aan je herstel
heeft rachel je al een pb gestuurd met foto van johan?
groetjes anja
Hopelijk heb je lekker geslapen.
Hoop dat de ab helpt erger te voorkomen.
Zet hem op meid je kunt het, je bent een toppertje.
En weer moet Isis het voor jou opnemen t.o. de verpleegkundige. Hoe bedenkt de verpleegkundige het om jou een preek te moeten geven. En hoe kan een verpleegkundige het erbij laten als jij koorts hebt 38,4? In jouw situatie moet er dan toch zeker een arts komen kijken om te beoordelen of je medicatie nodig hebt? Je verwacht dit toch niet in een ziekenhuis, dat jouw bezoekers moeten ingrijpen?
Wel goed dat je een goed gesprek hebt gehad met Isis en Pieter en dat jullie van elkaar weten hoe jullie erover denken. En ja, zo snel ziek worden iedere keer, daar hoop je ook een keer vanaf te komen, want dat is het ook niet. Dus nu maar weer beter worden. Veel sterkte en rustig aan, herstellen!
Vandaag hebben we naar aanleiding van weer koorts een gesprek gehad met de longarts. Ik heb te vaak een infectie en te veel AB nodig. Mijn afweer is erg slecht en daarom is er speciaal bloed geprikt om te kijken wat er mis is met mijn afweer. Er wordt specifiek naar de afweer gekeken. Als blijkt dat ik bepaalde afweer stoffen mis of te weinig heb dan gaan ze die via een infuus bijgeven. Dat is geen eenmalige behandeling maar om de paar weken. De infecties zullen dan in de loop van de tijd minder worden. Morgen hoop ik meer te weten.
Verder een redelijk goede dag. Met behoorlijk wat revalidatie. Ik merk dat ik sterker word en dat ik oefeningen langer vol kan houden. Ik heb nog wel altijd een grote zuurstof behoefte bij inspanning. Of dat minder gaat worden is ook nog afwachten, want ik heb maar één long. En ook die long is niet onbeschadigd. Dus grote kans dat ik voortaan altijd met zuurstof moet sporten. En dat betekent dus dat ik bepaalde sporten niet meer kan doen, zoals bootcampen in de les van Isis. Dat is wel een tegenvaller want dat vond ik altijd het hoogte punt van de week.
Geen koorts meer vandaag. Ook mijn keelpijn is gelukkig wat minder. Ik heb weer een half beschuitje op en een paar slokjes cup à soep. Ging redelijk goed.
Gr. Mieke
ook dit red je weer!!
zal aan je denken , ! :Y :Y ^O^ ^O^
^O^ denk aan je
Vandaag voor het eerst anti stoffen gehad. Het duurde een aantal uur en het werd opgebouwd aan de hand van mijn gewicht. Verder werden er regelmatig controles gedaan. Het ging verder prima. Ik hoop op een goed resultaat. De bedoeling is om mijn afweer te verbeteren. Het zal de komende weken 1 keer per week gegeven worden.
Vandaag daardoor niet zo heel veel gedaan. Tijdens de infusie moest ik op bed blijven voor het geval ik erop zou reageren. Isis heeft me gezelschap gehouden. Ze heeft me weer een heerlijke massage geven waardoor ik weer een poos heb liggen slapen.
Het eten begint langzaam aan beter te gaan. Al blijft het nog steeds bij beschuitjes en melkproducten. Maar het begin is er.
Gr. Mieke
Hoop voor je dat door de antistoffen de je afweer gaat verbeteren.
Fijn dat eten iets beter gaat.
Lekker zo'n massage.