Ik heb inmiddels al zes jaar een eigen spirometer. Oorspronkelijk aangeschaft als rem voor mezelf. Vooral tijdens herstel. Dan voelde een klein beetje meer lucht meteen al zoveel beter terwijl dat nog lang niet zo was. Zo voorkwam ik dat ik te snel teveel ging doen.
Het was later een toegevoegde waarde in communicatie met m’n arts. Zeker toen er veel telefonisch moest. In het ziekenhuis heb ik sindsdien ook niet meer hoeven blazen, omdat duidelijk was dat ik zelf heel betrouwbare gegevens had.
De laatste keer dat ik zelf nog kon blazen begin vorig jaar is zelfs gebruikt voor het bepalen van m’n LAS score, omdat ik tijdens de screening niet meer in staat was nog te blazen.
Ik moet nu na transplantatie dagelijks thuis blazen, om m’n nieuwe longen heel goed in de gaten te blijven houden (zsm in actie komen bij mogelijke afstoting of infecties). Daarvoor heb ik een ander apparaatje via het ziekenhuis gekregen. Niet dat die van mij niet betrouwbaar was, maar omdat de software van dit apparaat tzt direct kan communiceren met de programma’s die in het zkh gebruikt worden. Daarbij duidelijke afspraken wanneer aan de bel te trekken.
Belangrijk is dat je zelfstandig erg goed en betrouwbaar kunt blazen. Veel mensen hebben daar moeite mee. Ook heb ik mijn meter toen geijkt op de apparatuur in het ziekenhuis. Zo wisten we dat het goede apparatuur was.
Verder is het heel belangrijk dat je weet wat de cijfers betekenen en wat je ermee kunt/moet. Zo zie je vaak dat mensen zelf een saturatiemeter aanschaffen zonder voldoende kennis. Dan gaan ze zich te vaak om niks zorgen maken plus dat ze niks kunnen met de getallen. Als je extra zuurstof nodig hebt, kun je juist wel nuttig meten, omdat je dan ook (volgens afspraken met je arts) eventueel de hoeveelheid kunt aanpassen.
Bedenk waarvoor je thuis een meter aan zou willen schaffen, overleg dat ook met je arts. Hebben tussentijdse metingen thuis meerwaarde? Of voel je zo zelf al aan hoe het gaat en ben je goed in staat op tijd aan de bel te trekken? Heb je bijv cijfers nodig wanneer medicatie aan te passen of contact op te nemen? Is het een stukje nieuwsgierigheid naar wat je beste en slechtste waardes zijn, aangezien je niet altijd hoeft (of mag) blazen als het slechter gaat? Gebeurde me in het begin ook wel, dat ik, als ik het zo benauwd had, wilde weten welke cijfers daarbij hoorden. Alleen mocht ik dan niet blazen omdat dat niet nodig was voor de behandeling en ze bang waren dat het door te blazen nog slechter zou gaan. Was achteraf ook wel beter hoor. Echt goed blazen is een extra inspanning die je op zo’n moment beter kunt vermijden. Van enkel meten word je niet beter.
Ik heb inmiddels al zes jaar een eigen spirometer. Oorspronkelijk aangeschaft als rem voor mezelf. Vooral tijdens herstel. Dan voelde een klein beetje meer lucht meteen al zoveel beter terwijl dat nog lang niet zo was. Zo voorkwam ik dat ik te snel teveel ging doen.
Het was later een toegevoegde waarde in communicatie met m’n arts. Zeker toen er veel telefonisch moest. In het ziekenhuis heb ik sindsdien ook niet meer hoeven blazen, omdat duidelijk was dat ik zelf heel betrouwbare gegevens had.
De laatste keer dat ik zelf nog kon blazen begin vorig jaar is zelfs gebruikt voor het bepalen van m’n LAS score, omdat ik tijdens de screening niet meer in staat was nog te blazen.
Ik moet nu na transplantatie dagelijks thuis blazen, om m’n nieuwe longen heel goed in de gaten te blijven houden (zsm in actie komen bij mogelijke afstoting of infecties). Daarvoor heb ik een ander apparaatje via het ziekenhuis gekregen. Niet dat die van mij niet betrouwbaar was, maar omdat de software van dit apparaat tzt direct kan communiceren met de programma’s die in het zkh gebruikt worden. Daarbij duidelijke afspraken wanneer aan de bel te trekken.
Belangrijk is dat je zelfstandig erg goed en betrouwbaar kunt blazen. Veel mensen hebben daar moeite mee. Ook heb ik mijn meter toen geijkt op de apparatuur in het ziekenhuis. Zo wisten we dat het goede apparatuur was.
Verder is het heel belangrijk dat je weet wat de cijfers betekenen en wat je ermee kunt/moet. Zo zie je vaak dat mensen zelf een saturatiemeter aanschaffen zonder voldoende kennis. Dan gaan ze zich te vaak om niks zorgen maken plus dat ze niks kunnen met de getallen. Als je extra zuurstof nodig hebt, kun je juist wel nuttig meten, omdat je dan ook (volgens afspraken met je arts) eventueel de hoeveelheid kunt aanpassen.
Bedenk waarvoor je thuis een meter aan zou willen schaffen, overleg dat ook met je arts. Hebben tussentijdse metingen thuis meerwaarde? Of voel je zo zelf al aan hoe het gaat en ben je goed in staat op tijd aan de bel te trekken? Heb je bijv cijfers nodig wanneer medicatie aan te passen of contact op te nemen? Is het een stukje nieuwsgierigheid naar wat je beste en slechtste waardes zijn, aangezien je niet altijd hoeft (of mag) blazen als het slechter gaat? Gebeurde me in het begin ook wel, dat ik, als ik het zo benauwd had, wilde weten welke cijfers daarbij hoorden. Alleen mocht ik dan niet blazen omdat dat niet nodig was voor de behandeling en ze bang waren dat het door te blazen nog slechter zou gaan. Was achteraf ook wel beter hoor. Echt goed blazen is een extra inspanning die je op zo’n moment beter kunt vermijden. Van enkel meten word je niet beter.
Heel verhaal, ik hoop dat je er iets mee kunt.
Wat een goede informatieve reactie Emma, dank daarvoor. Een luchtige groet, JessicaB🌷
Mijn grootste hobbel zou zijn dat als k t niet heel zeker weet dat de waardes overeenstemmen met die ‘in het ziekenhuis’ ik er geloof ik amper waarde aan hecht en dus ook niet serieus neem. Ik sta er eigenlijk afwijzend tegenover
Maar ik loop nu er weer tegenaan dat ik me “iets” slechter voel en mn LF veel slechter is dan ik/we verwachtten. En dan dus ook slecht is. Tis beetje verraderlijk zo. (K ben nu in revalidatie dus LF kan gelijk gedaan worden en is dus betrouwbare info)
Dit had ik thuis nooit zo onderkend eb dus ook niet zo fors aangepakt als nu gebeurt en nodig is. Dus vroeg me af hoe ik dit thuis had kunnen weten en dacht dus aan zelf meten…
Maar eigenlijk liever niet want als k niet uitkijk geloof ik de waardes toch niet en blijf ik erbij dat t wel meevalt
Dus ben benieuwd naar ervaringen. Maar bij jou @Emma dus goed geijkt en betrouwbaar, dat is mooi geluid en na trans natuurlijk super belangrijk!!
Dan gaat een spirometer thuis niet direct meerwaarde hebben denk ik. Beter inzetten op nu zo goed mogelijk ‘voelen’ en dat koppelen aan welke actie bij welk gevoel nodig is. Zelfmanagement / actieplan moet je regelmatig blijven updaten. Maak tijdens je revalidatie nieuwe afspraken over hoe zelf thuis bij te sturen (belasting/belastbaarheid, bewegen, medicatie, etc), over wanneer overleg, etc. Wat drie jaar geleden prima werkte kan nu niet meer optimaal zijn.
Beleid is altijd gebaseerd op meer dan enkel cijfertjes. Zelf thuis kunnen blazen zal niet veel verschil maken, als je ook al prima kunt verwoorden hoe je je voelt. Weten welke gevoel bij welke situatie hoort is iets wat zowel jij als je arts nu weer bijstellen.
Medicatie sturen op basis van longfunctie heb ik een aantal keer voorgesteld aan diverse artsen. Had al een heel plan bedacht. Onder waarde X zoveel mg pred per dag omhoog en zodra ik minimaal drie dagen terug boven waarde Y zou zijn in stappen van … mg per zoveel dagen afbouwen naar onderhoudsdosering.
Helaas waren ze onafhankelijk van elkaar van mening dat dat niet zou werken. Zo kort/direct valt er helaas niet te sturen.
Het blijft altijd weer inschatten op basis van klachten en situatie tov je eigen normaal wat voor jou het beste werkt.
En daar ben ik an sich ook wel goed in geworden. Maar idd aanpassen aan de huidige situatie en dat vraagt wellicht nog een iets scherper beleid dan voorheen. Dat idd bespreken
En idd zijn lichaamsignalen uiteindelijk een betete parameter dan cijfers waar je je op verkijkt, zowel de ene als de andere kant op.
Persoonlijk heeft mijzelf monitoren in samenspraak met mijn longarts mij echt gezondheidswinst gegeven. Ik heb nooit een spirometrie toestel thuis gehad, maar wel een tijdje thuis ‘s nachts mijn zuurstof gemonitord alsook draag ik een garmin smartwatch die mijn HRV monitort (een soort stresswaarde). Ik ga altijd mijn gevoel meenemen, maar zeker mijn smartwatch zorgt vaak dat ik op tijd rust neem en sneller medicatie ophoog. Het is uiteraard heel persoonlijk of zoiets werkt of niet.
Mijn motto is meten = weten, hierdoor kan ik mijn gezondheid beter managen en dat geeft mij rust. Of de thuis gemeten waarden 100% accuraat zijn is voor mij niet het belangrijkste. Het gaat om de trend over langere tijd. Als daar grote afwijkingen in komen stem ik dat tussentijds m.b.v. BeterDichtbij af met mijn longarts.
Ik gebruik de MIR Spirobank spirometer in combinatie met de app en de PGO de Gezondheidsmeter. Deze spirometer wordt inmiddels in diverse ziekenhuizen gebruikt w.o. het St Franciscus. Daarnaast gebruik ik o.a. de FitBit Sence 2 smartwatch die diverse waarden registreert(ook in de nacht) die verzamelt worden in Apple Health. Daarnaast motiveert de smartwatch mij o.a. om meer te bewegen en wordt inname calorieën en vocht geregistreerd. In Apple Health wordt o.a. de bloeddruk, gewicht, saturatie etc vanuit andere eHealth apparaten verzamelt.
De bedoeling is dat op korte termijn al de belangrijkste waarden standaard opgenomen worden in de PGO.
Ik denk dat het ook heel belangrijk is wat je zelf zegt, Edelweiss, dat je bij weinig klachten al fors slechter kan zijn. Want wanneer ga je dan blazen, bij elke kleine toename aan klachten lijkt me ook niet haalbaar en voor jezelf ook niet wenselijk. Het is belangrijk om iets te kiezen in overeenstemming met je behandelaars waar je je zelf goed bij voelt.
Mijn motto is meten = weten, hierdoor kan ik mijn gezondheid beter managen en dat geeft mij rust. Of de thuis gemeten waarden 100% accuraat zijn is voor mij niet het belangrijkste. Het gaat om de trend over langere tijd. Als daar grote afwijkingen in komen stem ik dat tussentijds m.b.v. BeterDichtbij af met mijn longarts.
Ik gebruik de MIR Spirobank spirometer in combinatie met de app en de PGO de Gezondheidsmeter. Deze spirometer wordt inmiddels in diverse ziekenhuizen gebruikt w.o. het St Franciscus. Daarnaast gebruik ik o.a. de FitBit Sence 2 smartwatch die diverse waarden registreert(ook in de nacht) die verzamelt worden in Apple Health. Daarnaast motiveert de smartwatch mij o.a. om meer te bewegen en wordt inname calorieën en vocht geregistreerd. In Apple Health wordt o.a. de bloeddruk, gewicht, saturatie etc vanuit andere eHealth apparaten verzamelt.
De bedoeling is dat op korte termijn al de belangrijkste waarden standaard opgenomen worden in de PGO.
Dag Gert, heb ik zelf ook meten=weten. Bij de laatste spirometrie in het ziekenhuis was ik verkouden en zo 1x per jaar meten i's ook maar een momentopname. Meet dit apparaat ook nauwkeurig bij een hele lage longfunctie? Groet Sonja
Ik heb inmiddels al zes jaar een eigen spirometer. Oorspronkelijk aangeschaft als rem voor mezelf. Vooral tijdens herstel. Dan voelde een klein beetje meer lucht meteen al zoveel beter terwijl dat nog lang niet zo was. Zo voorkwam ik dat ik te snel teveel ging doen.
Het was later een toegevoegde waarde in communicatie met m’n arts. Zeker toen er veel telefonisch moest. In het ziekenhuis heb ik sindsdien ook niet meer hoeven blazen, omdat duidelijk was dat ik zelf heel betrouwbare gegevens had.
De laatste keer dat ik zelf nog kon blazen begin vorig jaar is zelfs gebruikt voor het bepalen van m’n LAS score, omdat ik tijdens de screening niet meer in staat was nog te blazen.
Ik moet nu na transplantatie dagelijks thuis blazen, om m’n nieuwe longen heel goed in de gaten te blijven houden (zsm in actie komen bij mogelijke afstoting of infecties). Daarvoor heb ik een ander apparaatje via het ziekenhuis gekregen. Niet dat die van mij niet betrouwbaar was, maar omdat de software van dit apparaat tzt direct kan communiceren met de programma’s die in het zkh gebruikt worden. Daarbij duidelijke afspraken wanneer aan de bel te trekken.
Belangrijk is dat je zelfstandig erg goed en betrouwbaar kunt blazen. Veel mensen hebben daar moeite mee. Ook heb ik mijn meter toen geijkt op de apparatuur in het ziekenhuis. Zo wisten we dat het goede apparatuur was.
Verder is het heel belangrijk dat je weet wat de cijfers betekenen en wat je ermee kunt/moet. Zo zie je vaak dat mensen zelf een saturatiemeter aanschaffen zonder voldoende kennis. Dan gaan ze zich te vaak om niks zorgen maken plus dat ze niks kunnen met de getallen. Als je extra zuurstof nodig hebt, kun je juist wel nuttig meten, omdat je dan ook (volgens afspraken met je arts) eventueel de hoeveelheid kunt aanpassen.
Bedenk waarvoor je thuis een meter aan zou willen schaffen, overleg dat ook met je arts. Hebben tussentijdse metingen thuis meerwaarde? Of voel je zo zelf al aan hoe het gaat en ben je goed in staat op tijd aan de bel te trekken? Heb je bijv cijfers nodig wanneer medicatie aan te passen of contact op te nemen? Is het een stukje nieuwsgierigheid naar wat je beste en slechtste waardes zijn, aangezien je niet altijd hoeft (of mag) blazen als het slechter gaat? Gebeurde me in het begin ook wel, dat ik, als ik het zo benauwd had, wilde weten welke cijfers daarbij hoorden. Alleen mocht ik dan niet blazen omdat dat niet nodig was voor de behandeling en ze bang waren dat het door te blazen nog slechter zou gaan. Was achteraf ook wel beter hoor. Echt goed blazen is een extra inspanning die je op zo’n moment beter kunt vermijden. Van enkel meten word je niet beter.
Heel verhaal, ik hoop dat je er iets mee kunt.
Wat een goede informatieve reactie Emma, dank daarvoor. Een luchtige groet, JessicaB🌷
Thnx Emma :)
Das allemaal duidelijk, bedankt voor t delen
Mijn grootste hobbel zou zijn dat als k t niet heel zeker weet dat de waardes overeenstemmen met die ‘in het ziekenhuis’ ik er geloof ik amper waarde aan hecht en dus ook niet serieus neem. Ik sta er eigenlijk afwijzend tegenover
Maar ik loop nu er weer tegenaan dat ik me “iets” slechter voel en mn LF veel slechter is dan ik/we verwachtten. En dan dus ook slecht is. Tis beetje verraderlijk zo. (K ben nu in revalidatie dus LF kan gelijk gedaan worden en is dus betrouwbare info)
Dit had ik thuis nooit zo onderkend eb dus ook niet zo fors aangepakt als nu gebeurt en nodig is. Dus vroeg me af hoe ik dit thuis had kunnen weten en dacht dus aan zelf meten…
Maar eigenlijk liever niet want als k niet uitkijk geloof ik de waardes toch niet en blijf ik erbij dat t wel meevalt
Dus ben benieuwd naar ervaringen. Maar bij jou @Emma dus goed geijkt en betrouwbaar, dat is mooi geluid en na trans natuurlijk super belangrijk!!
Dan gaat een spirometer thuis niet direct meerwaarde hebben denk ik. Beter inzetten op nu zo goed mogelijk ‘voelen’ en dat koppelen aan welke actie bij welk gevoel nodig is. Zelfmanagement / actieplan moet je regelmatig blijven updaten. Maak tijdens je revalidatie nieuwe afspraken over hoe zelf thuis bij te sturen (belasting/belastbaarheid, bewegen, medicatie, etc), over wanneer overleg, etc. Wat drie jaar geleden prima werkte kan nu niet meer optimaal zijn.
Beleid is altijd gebaseerd op meer dan enkel cijfertjes. Zelf thuis kunnen blazen zal niet veel verschil maken, als je ook al prima kunt verwoorden hoe je je voelt. Weten welke gevoel bij welke situatie hoort is iets wat zowel jij als je arts nu weer bijstellen.
Medicatie sturen op basis van longfunctie heb ik een aantal keer voorgesteld aan diverse artsen. Had al een heel plan bedacht. Onder waarde X zoveel mg pred per dag omhoog en zodra ik minimaal drie dagen terug boven waarde Y zou zijn in stappen van … mg per zoveel dagen afbouwen naar onderhoudsdosering.
Helaas waren ze onafhankelijk van elkaar van mening dat dat niet zou werken. Zo kort/direct valt er helaas niet te sturen.
Het blijft altijd weer inschatten op basis van klachten en situatie tov je eigen normaal wat voor jou het beste werkt.
Daar heb je helemaal gelijk in Emma
En daar ben ik an sich ook wel goed in geworden. Maar idd aanpassen aan de huidige situatie en dat vraagt wellicht nog een iets scherper beleid dan voorheen. Dat idd bespreken
En idd zijn lichaamsignalen uiteindelijk een betete parameter dan cijfers waar je je op verkijkt, zowel de ene als de andere kant op.
Dus ga t niet doen :)
Thnx voor t meedenken!
Persoonlijk heeft mijzelf monitoren in samenspraak met mijn longarts mij echt gezondheidswinst gegeven. Ik heb nooit een spirometrie toestel thuis gehad, maar wel een tijdje thuis ‘s nachts mijn zuurstof gemonitord alsook draag ik een garmin smartwatch die mijn HRV monitort (een soort stresswaarde). Ik ga altijd mijn gevoel meenemen, maar zeker mijn smartwatch zorgt vaak dat ik op tijd rust neem en sneller medicatie ophoog. Het is uiteraard heel persoonlijk of zoiets werkt of niet.
Mijn motto is meten = weten, hierdoor kan ik mijn gezondheid beter managen en dat geeft mij rust. Of de thuis gemeten waarden 100% accuraat zijn is voor mij niet het belangrijkste. Het gaat om de trend over langere tijd. Als daar grote afwijkingen in komen stem ik dat tussentijds m.b.v. BeterDichtbij af met mijn longarts.
Ik gebruik de MIR Spirobank spirometer in combinatie met de app en de PGO de Gezondheidsmeter. Deze spirometer wordt inmiddels in diverse ziekenhuizen gebruikt w.o. het St Franciscus. Daarnaast gebruik ik o.a. de FitBit Sence 2 smartwatch die diverse waarden registreert(ook in de nacht) die verzamelt worden in Apple Health. Daarnaast motiveert de smartwatch mij o.a. om meer te bewegen en wordt inname calorieën en vocht geregistreerd. In Apple Health wordt o.a. de bloeddruk, gewicht, saturatie etc vanuit andere eHealth apparaten verzamelt.
De bedoeling is dat op korte termijn al de belangrijkste waarden standaard opgenomen worden in de PGO.
Bedankt voor de reacties
Ook mooi te lezen over de gezondheidswinst die het monitoren oplevert. Ja en de tendens is idd wel graadmeter en helpend. Meer dan t exacte getalletje
Zo werkt t een voor de een en t ander voor de ander goed. Maar dank voor t meedenken!
Ik denk dat het ook heel belangrijk is wat je zelf zegt, Edelweiss, dat je bij weinig klachten al fors slechter kan zijn. Want wanneer ga je dan blazen, bij elke kleine toename aan klachten lijkt me ook niet haalbaar en voor jezelf ook niet wenselijk. Het is belangrijk om iets te kiezen in overeenstemming met je behandelaars waar je je zelf goed bij voelt.
Dag Gert, heb ik zelf ook meten=weten. Bij de laatste spirometrie in het ziekenhuis was ik verkouden en zo 1x per jaar meten i's ook maar een momentopname. Meet dit apparaat ook nauwkeurig bij een hele lage longfunctie? Groet Sonja