Mmm.. onbekende ziekte, zonder naam.

Ik weet het al een tijdje, maar ik heb nog niet de moed gehad om het op het forum te zetten.
M'n longarts weet nu wat ik heb, alleen heeft het geen naam. Het is iets dus een onbekende ziekte, waar niemand van gehoord heeft. Het lijkt wel op een aantal longaandoeningen, maar is het net niet zegmaar. Volg je het nog?
Even voor de mensen die mij niet kennen:
Ik heb een longinhoud van 65%. En uit de ergometrie kwam dat mijn longen de zuurstof niet goed opneemt.
Toen ben ik in januari dit jaar, voor een vats geweest. Uiteindelijk 20 maart uitslag gehad. Het weefsel laat zien dat er een soort ontstekingsreactie's zijn van de longen. En dat zit precies op de plek waar de longen het zuurstof opnemen. Het is geen sarcoidose. En het zit precies op de plek waar longfibrose zit zegmaar. Alleen laat het ontstekingsreactie's zien. Bij ons zit longfibrose in de familie, vandaar al die onderzoeken e.d.
Dus nu moet ik om de 4 maand onder controle, om te kijken of het zich ook uitbreidt. Behandelen kan de arts niet. Je zou het kunnen proberen met prednison, alleen heeft dat ontzettend veel bijwerkingen. En ik heb i.p verder geen klachten. Ik had alleen altijd het idee dat ik gewoon een slechte conditie had.
Zelf ben ik overigens ook niet zo'n voorstander van prednison, bij mijn vader werkte het ook niet. Hij heeft ook gezegd, wat je ook krijgt.. gebruik nooit prednison. Hij had het idee dat hij daar alleen maar meer van anderuit gegaan was. Hij is uiteindelijk aan longfibrose overleden.
(ik heb ook wel bij patiënten gezien dat het wel werkt hoor! Maar dat was bij andere aandoeningen)