Mijn leven in de bergen #2

Het is heel mooi al die op waaiende sneeuw. Kan me nog goed de sneeuw stormen in Nederland herinneren van 1979...

http://nl.wikipedia.org/wiki/Sneeuwstorm_van_14_februari_1979





Helaas zien we dergelijke winters niet meer in Nederland en was het mogelijk om heerlijk te schaatsen. Heb toen van Leiden naar Haarlem geschaatst en terug.


Hoop dat de prednison zijn werk doet bij je. Sterkte en beterschap.

Hoi allemaal!

Sorry dat k even niet geschreven heb. Donderdag had ik een verhaaltje gemaakt, maar toen was er storing op t forum, dus kon t niet geplaatst. Toen had ik daarna even geen zin...

Jullie hebben allemaal goed geraden: ja, ik houd van de zon  *) Haha. Maar sneeuw is ook wel mooi, als het eenmaal gevallen is, op t moment dat het eraan komt of dat het sneeuwt vind ik het minder, omdat k er dan vaak last van heb. Maar goed, t resultaat mag er altijd zijn. Alles wordt weer zo 'schoon'. Vooral van die witte bomen vind ik mooi.
Gelukkig is de storm weer gaan liggen. Idd krijg je, @marcus, rare taferelen te zien als t heftige sneeuwstorm is!

Donderdag had k videoconferentie-afspraak met mijn S.FG-doc. We hadden al die tijd veel contact via de mail, maar dit was de eerste 'live' ontmoeting weer. Was een goed gesprek, wel confronterend. Begon al met de allereerste zin: "Ha J, zo, gelukkig ben je in ieder geval nog in leven". Stukje R'damse cruheid wellicht, maar t was wel serieus...Want vanzelfsprekend is het niet, zei hij.
Hij baalde ook dat t niet zo goed gaat nog, we hebben afgesproken dat we de pred langzamer afbouwen dan dat ik zelf van plan was na de kuur. k Denk dat t een slim plan is zo, maar opschieten doet t niet echt. Maar ja "je komt ook van ver, J, dat moet je niet onderschatten".

Verder verwoordde hij klip en klaar zich wel echt zorgen te maken over hoe mijn ziekte zich ontwikkelt. Zelf vraag ik me onderhand af of t nog wel 'astma' is. Niet dat ik denk dat ik een andere ziekte heb, begrijp me goed, ik heb veel te duidelijk échte astma-symptomen. Maar de mate waarin ik het heb, is wat extreem en zeldzaam (woorden vanuit t A.MC). Voor de duidelijkheid zou t best handig zijn als hier een andere naam voor was, want gewoon 'astma' dekt amper de lading heb ik wel eens t gevoel. Niet dat ik op onbegrip stuit in de zin van 'tis máár astma', maar anderzijds ben ik veel te ziek voor de gangbare definitie van deze ziekte. Maar ik weet ook dat ik daar niet de enige in ben. Velen van ons hebben veel meer problemen dan 'de gemiddelde nederlander' verwacht bij het woord 'astma'.
Herkennen jullie dat wel dat t soms lastig is dat astma een zo ongelofelijk brede en eigenlijk volksziekte is??

Verder was t wel een super goed gesprek hoor, want, ook al is het confronterend te horen dat de arts mijn zorgen erover herkent en deelt, in elk geval delen we de zorg om mijn leven en ziekte. Dat is al heel wat waard! Een vertrouwensrelatie met je dokter is geen vanzelfsprekendheid (weet ik ook uit ervaring), maar wel heel erg fijn als het er mag zijn!

Verder lijk ik nu wel beetje te stabiliseren. Die aanval van vorige week was echt heel heftig, duurde bijna 24 uur en als t niet zo verbeterd had zoals het nu t geval was, had ik vast en zeker weer een rondje Spital mogen maken. Dus ik ben super dankbaar dat het écht met een sisser afliep, daar zag t nl. volstrekt niet naar uit, vooral 's nachts niet...

'k Wens iedereen veel sterkte en lucht! dank voor jullie meelezen en -leven!

@Tessa1975: dank voor de kaart!!

Hoop voor je dat langzamer afbouwen maakt dat het langzaam beter met je zal gaan.
Fijn dat het verder een goed gesprek was.
Mooi dat je lijkt te stabiliseren.
Herken het niet echt maar denk vele hier op het forum misschien wel.
Dank voor de davoser lucht.
Hoop dat je langzaam aan de berg weer opklimt een beetje kunt gaan opbouwen.

Dat astma niet bij iedereen hetzelfde is, is mij ook heel goed bekend. Ben er zelf ook meerdere keren tegen aan gelopen, maar niets in vergelijking met jouw vorm van astma. Fijn dat je een goed "live" gesprek met je arts hebt gehad. Ik kan me voorstellen dat het steeds confronterend is om de zorg om je leven en ziekte zo met je arts te delen. Maar wel fijn dat er een goede vertrouwens relatie met je doc is.
Ik hoop dat er toch een medicijn of oplossing gevonden wordt, dat het voor jou weer wat makkelijker wordt en je niet bij ieder virusje bang hoeft te zijn voor een crisis.
Fijn dat het nu in ieder geval lijkt te stabiliseren.
Ik hoop mee dat het vanaf nu weer berg op blijft gaand je zo ook weer een beetje op kunt bouwen.

Hey Jorine,
Ik herken het ook wel, dat 'astma' vaak nauwelijks nog de lading dekt van de mate waarin we ziek zijn. In 2009 had ik bvb ook al de diagnose ernstig astma, maar vergeleken met nu lijkt het of ik toen nog de hele wereld aankon! Tegenwoordig noemen mijn artsen het 'refractair of therapie-resistent astma' wat voor mij vooral klinkt alsof ze helemaal niet meer weten wat ze met me aan moeten vangen...
Ik wens je veel heerlijke zon en weinig virusjes in het vooruitzicht!
Liefs,
Sien

lieve jorine, wat is t toch ontzettend heftig... daar lag je weer bijna in t spital. Ik hoop dat de rustige afbouw van de pred je wat stabieler krijgt. Pittig hoor!  O+  O+
Fijn dat je een goed gesprek hebt gehad met je la, hoe confronterend ook. We weten allemaal dat je la erg gelijk heeft, met die stevige opmerking 'je bent gelukkig nog in leven'.
Ook ik kan me voorstellen dat je je regelmatig af vraagt of je wat mist in de diagnostiek, is het wel alleen astma. Helaas is astma voor velen meer dan af en toe een pufje, en bij jou vaak balanceren op 'benauwd' en 'ernstig ziek'.

Ga maar lekker t balkon op, voor het zonnetje therapie!

en ja, herkenbaar dat astma vaak zo onderschat wordt. als ik naar mezelf kijk: ik ben vrolijk, optimistisch, zie er gezond uit.....  dat zijn ook wel factoren om de astma te onderschatten. Toen ik jaren geleden een paar mnd liep met een kapotte arm was er ontzettend veel 'ach en ooh', terwijl het alleen maar een vervelend probleem was, astma is veel veel ernstiger en belemmerender... maar dat zie je niet van de buitenkant

hoi jorine,

ik hoop dat je aanval van vorige week weg blijft, en dat het langzaam afbouwen van de pred goed gaat
weet ook uit ervaring dat dat weer een moeilijk moment is, doe het vooral in kleine stapjes.
.
Ik hoop morgen wat te horen wanneer wij naar Davos komen, lijkt me leuk om wat af te spreken
en vooral jouw ervaringen te delen.

heel veel sterkte, en ik hoop tot snel
groetjes chantal

Banjeren

Hoi allemaal,

Dank jullie wel voor jullie lieve reacties op t vorige blog. Voor iedereen van ons is astma anders, maar we lopen toch grotendeels tegen dezelfde dingen op. Fijn om dat hier te kunnen delen, dank jullie wel!!

Vandaag viel er nieuwe sneeuw. Daar moet ik natuurlijk van genieten. Dus heb vanmiddag door de sneeuw gebanjerd. Lekker in de verse sneeuw wroeten met je voeten (snowboots), even lekker gaan liggen en een engeltje maken :) etcetc.

Daar verse sneeuw moeizaam loopt had ik na een klein stukje t gevoel een marathon gelopen te hebben, dus thuis ook maar lekker gaan liggen. In bed welteverstaan, zonder engeltje :)

Maar, afgezien van de last van t vochtige weer, is dit ook best leuk. Toch is zon nóg leuker :)

Liefs!!!

Klinkt wel fijn zo lekker banjeren!
En ff lekker gek doen!

Lekker door de knisperende sneeuw lopen
Ikke wil ook, mag ik bij jou logeren?
Misschien morgen wel een zonnetje

En vol is dit topic  :Y