marielle wordt opgenomen in het ziekenhuis

Hoi Ukkie,

Wat ben ik blij voor jullie zeg! Ik heb zojuist het e.e.a. gelezen met tranen in mijn ogen. Het verbaast me dat ik terwijl ik jullie niet goed ken (en vele anderen) zo bij jullie betrokken ben en meeleef. Het is zo goed om te horen dat het geen ms is. Natuurlijk blijft het spannend wat het dan wel is maar ms is tenminste uitgesloten. Geef de doktoren het b12 artikel van Dokter Hoekstra van het AMC. Maar ook de b12 waarden bij kinderen (een 14 jarige moet 300 hebben) veel artsen weten dat niet en hanteren de waarde van volwassenen. Zet hem op! geef Marielle een dikke knuffel (en Nina ook).

Veel liefs Anida

Hoi Ukkie en marriele,

ik lees net het goede bericht dat het geen ms is. Ik hoop voor jullie dat ze snel zullen uitvinden wat het dan wel is. Vanuit hier een hele dikke knuffel en hopen dat het wachten op uitslag niet lang meer op zich laat wachten.

groetjes en dikke knuffel
Jolanda

Owwh ukkie en mariel,
goed nieuws geen ms  :Y gelukkig niet
Fijn dat de artsen goed meewerken, en dat ze echt alles uit gaan sluiten  :Y.

Heel veel succes verder
xxxxxxxX troetel

Hoi Ukkie en Marielle,

Wat een uitslag!
Ik huil met jullie mee!!!!!!!!!!

Groetjes Hellen.

owww goed man! ben blij voor jullie!! nu hopen dat ze vinden wat het wel is :)

even een update

inmiddels is er veel duidelijk geworden over de problemen van marielle

marielle heeft dcd dit houd in dat ze haar bewegingen en spieren niet goed kan aansturen
na dr aanvallen in dec en febr vorig jaar heeft ze nooit echt goed gerevalideert wel voor dr longen ,maar niet dr spieren zelf
door haar extreme vorm van dcd is haar zenuwstelsel gedisreguleert dus totaal in de war
dit moet weer op de goede weg komen door revalideren en rust
verder is gebleken dat haar prikkelverwerking is verstoort het visuele wisten we al ,maar de rest wordt nu onderzocht hoe en wat
de neurologen noemen haar situatie zeer complex
as woensdag hebben we een gesprek met de neuroloog en revalidatiearts hoe nu verder
maandag mag ze in de middag naar huis
ze zal op ma,di ,do en vrijdag naar de ziekenhuisschool gaan tot de zomervakantie
daarna gaat de naar de mytylschool hier in den haag dit zit naast de revalidatie dus kan ze onder school
naar therapie
we zijn er nog lang niet maar ook hier vinden we onze weg wel weer in
iedereen ontzettend bedankt voor alle lieve woorden  *O*  *O* jullie zijn super  ^O^

Hoi Ukkie en Mariëlle

Wat is er weer veel duidelijk geworden zeg.
Eén van mijn vriendinnen heeft een zoontje van bijna 4 met dcd of authisme...dat wordt nog indezocht...maar wat ik zo hoor is die dcd een vervelende aandoening.
Ik hoop dat de artsen snel een goed behandelplan kunnen maken en dat er snel vooruitgang is.

bij marielle wisten we wel van dr dcd maar niet dat het zo extreem was  :N
bij haar noemen ze het nu dcd+
omdat ze er dus ook een visuele prikkelverwerkingsstoornis bij heeft
ook bij haar denken ze aan pdd-nos een vorm van autisme wel een lichte maar toch
nooit leuk te horen,maar nu kun je gerichter helpen en opvoeden

hey ukkie en jel,

top dat ze tot de zomervakantie naar de zkhschool mag :Y
wel fijn dat al een hoop duidelijk is ;)
ik hoop dat snel duidelijk is hoe en wat nu verder... ;)

een hele grote knuf sam

Hoi Ukkie en Marielle.

Goh, dit valt ook weer niet mee. Maar wat Sam ook al schrijft, het is in ieder geval fijn dat ze naar de ziekenhuisschool mag, en ook dat ze straks de revalidatie vlak naast haar nieuwe school heeft.

Maar wat een druk programma nog voor haar! En voor jou! Gelukkig zijn jullie zulke kanjerbikkels die er echt helemaal voor gaan!

Hou vol, liefs :W
Tical