Kwaliteit van leven
19-04-2020 om 17:20 uurMijn man (41) heeft stoflongen. Er is daardoor veel littekenweefsel en de ziekte is erg progressief.
Januari 2018 is de diagnose gesteld en was zijn longfunctie 55%
Oktober 2019 was zijn longfunctie 33%
Juni 2020 was zijn longfunctie nog 26% en de verwachting is dat dit eind dit jaar afgenomen zal zijn naar rond de 16%
Een dubbelzijdige transplantatie is geen optie omdat de rechterlong dusdanig verkleefd zit aan het longvlies dat ze deze niet kunnen verwijderen zonder te grote wonden te veroorzaken.
Ze richten zich nu op een enkele transplantatie omdat de longfoto's tonen dat de linker long iets minder verkleefd zit.
Over 2 weken krijgen we de uitslag van de screening maar de kans is erg groot dat hij hoog op de wachtlijst komt.
Door corona worden er veel minder donor organen uitgewisseld in Europa dus de vraag is of er op tijd een geschikte long zal zijn.
Ik vraag me af of het mogelijk is in leven te blijven met een longfunctie van 16% of 6% want als hij elk half jaar zo'n 10% achteruit gaat vraag ik mij sterk af of er uberhaubt op tijd een long gaat komen. Wat kan je nog met 16% ? Heeft je leven nog enig kwaliteit of lig je dan de hele dag naar adem te happen op een bed? Ik kan maar geen informatie vinden over de levensverwachting bij zo'n lage longfunctie.
Hij heeft nu 24 uur per dag ondersteun ing van zuurstof 3l. Hij is weliswaar snel buiten adem maar loopt nog steeds de trap op, doet licht huiselijke klussen zoals koken en de vaatwasser inruimen. Buitenshuis heeft hij een scootmobiel.
Dank jullie wel.
@Nckiie wat fijn dat je vriendin bij 12% nog maar zo weinig zuurstof nodig is.
Mijn man is nu met 26% longfunctie al 24 uur afhankelijk van zuurstof. En zelfs met de zuurstof is hij na het uitrukken van de vaatwasser al buiten adem. Een wandeling in het bos is zelfs met zuurstof uitgesloten .
Bij de laatste testen moest hij 8 min.wandelen zonder zuurstof , gewoon op een rustig tempo. Zijn satuaratie daalde toen naar 65%
Maar goed, we moeten idd jaar zien hoe het gaat lopen en proberen van de kleine dingen te genieten.
Dat is indd een heel erg lage saturatie! Dan schrik je behoorlijk denk ik.
Is ook goed genieten van de kleine dingen, maar schrijf ook vooral van je af, als het niet goed gaat.
Genieten is mooi en fijn als het lukt maar ik zelf merk vaak:als mensen zeggen :geniet zoveel mogelijk dat ik dan soms mij zwak voel want sommige dagen lukt dat nu eenmaal even niet..en is alles teveel.
Laat ook dat gewoon er zijn,je bent een mens geen machine..
Wens jullie met het hele gezin, veel sterkte en hoop dat het heel lang stabiel blijft nu, het is zo al moeilijk genoeg!
Liefs 😘
Wat een verdrietige, uitzichtsloze situatie. Ik hoor weleens van mensen dat ze dan uitwijken naar België, daar wordt soms langer doorbehandeld of zien ze andere mogelijkheden, ook qua transplantatie. Maar nu met gesloten grenzen is dat misschien niet mogelijk.
Het ligt aan iemands karakter hoe hij met deze toenemende beperkingen omgaat. Het lijkt mij persoonlijk deprimerend als je steeds tegen je grenzen van je kunnen op moet botsen.
Of elke dag volgens de "lepel-methode" moet leven.
Heel veel sterkte!!
Hallo martinenmarianne,
Ik heb een berichtje gestuurd met adressen. Weet niet of dat op het forum mag. Daarom maar even zo gedaan.
Groetjes Spirit