Kwaliteit van leven
19-04-2020 om 17:20 uurMijn man (41) heeft stoflongen. Er is daardoor veel littekenweefsel en de ziekte is erg progressief.
Januari 2018 is de diagnose gesteld en was zijn longfunctie 55%
Oktober 2019 was zijn longfunctie 33%
Juni 2020 was zijn longfunctie nog 26% en de verwachting is dat dit eind dit jaar afgenomen zal zijn naar rond de 16%
Een dubbelzijdige transplantatie is geen optie omdat de rechterlong dusdanig verkleefd zit aan het longvlies dat ze deze niet kunnen verwijderen zonder te grote wonden te veroorzaken.
Ze richten zich nu op een enkele transplantatie omdat de longfoto's tonen dat de linker long iets minder verkleefd zit.
Over 2 weken krijgen we de uitslag van de screening maar de kans is erg groot dat hij hoog op de wachtlijst komt.
Door corona worden er veel minder donor organen uitgewisseld in Europa dus de vraag is of er op tijd een geschikte long zal zijn.
Ik vraag me af of het mogelijk is in leven te blijven met een longfunctie van 16% of 6% want als hij elk half jaar zo'n 10% achteruit gaat vraag ik mij sterk af of er uberhaubt op tijd een long gaat komen. Wat kan je nog met 16% ? Heeft je leven nog enig kwaliteit of lig je dan de hele dag naar adem te happen op een bed? Ik kan maar geen informatie vinden over de levensverwachting bij zo'n lage longfunctie.
Hij heeft nu 24 uur per dag ondersteun ing van zuurstof 3l. Hij is weliswaar snel buiten adem maar loopt nog steeds de trap op, doet licht huiselijke klussen zoals koken en de vaatwasser inruimen. Buitenshuis heeft hij een scootmobiel.
Wat naar allemaal voor jullie. Ik denk toch dat het beste is om een longarts dit te vragen. Dit is voor ons moeilijk om een antwoord te geven.
Wens jullie veel sterkte toe!
Groetjes Anna
Ja die blijven zo lekker vaag. Zeggen alleen dat het er zonder een transplantatie somber uitziet . Maar niets specifiek daar blijven ze beetje omheen draaien. Ben daarom op zoek naar lotgenoten
Jeetje wat jong nog en wat is het dan snel achteruit gegaan..wat een ellende voor jullie.
Ik zelf heb copd, dat is toch anders, gaat ook achteruit en soms hard , dan weer tijdje stabiel, weet niet of dit ook mogelijk is bij stoflongen,, dat het een tijd stil kan staan kwa achteruitgang?
Ik zelf schommel een beetje rond de 20%, soms 18, soms 22, longfunctie blazen blijft een momentopname natuurlijk, het gaat er veel meer om wat kan je er nog mee.
Dit ligt ook de spiermassa, ook hoe goed die hiervoor al was, ik zelf ben met spieren ook hard achteruit gegaan, gebruik ook 24/7 zuurstof 1 tot 2 liter.
Wat hij nu nog kan, is al best erg fijn, traplopen is een erg zware klus, dat lukt mij niet meer, ja als ik er een week over kan doen...
Maar ik doe nog wel gedeeltelijk het huishouden en kook en vouw de was enz.
Ik ken (online)wel mensen met een lagere longfunctie van 16%of minder, de ene kan hetzelfde nog steeds als mij , de ander kan amper iets nog.
Dat is ook heel vaag, kun je haast niks zinnigs over zeggen, al snap ik je gevoel wel.
Ik denk zelf( is geen wijsheid hoor )dat het wel zo is, alles onder de 30% merk je harder, elke procent minder doet veel meer dan dat je van 50 naar 48%gaat, althans dit gold voor mij.
Levensverwachting zeggen mbt longfunctie is heel lastig, het ligt aan zoveel meer, al is het wel hoe lager , hoe slechter, althans merk ik zelf.
Hoop dat hij indd urgent op de lijst komt,er zijn indd minder organen , zul je ook bericht van hebben gekregen van umcg? Ook daar merken ze de corona maatregelen.
Longtransplantatie gaat wel door maar alleen de urgente mensen en dan moet er nog wel een orgaan zijn en dat valt nu niet mee maar er wordt nog wel getransplanteerd gelukkig.
Veel sterkte en hopelijk: vlug op de lijst en vooral vlug aan de beurt voor jullie.
Hoi!
Bedankt voor je reactie!
We zaten eerst in UMCG maar die hebben een transplantatie afgewezen. We zijn doorgestuurd naar Utrecht voor de seconde opinie . Maar idd de grootste vraag is nu gaat er op tijd een long beschikbaar zijn
Ok, ja het is een nare tijd om nu op de wachtlijst te staan, mooie kans maar de longen moeten er wel zijn.
De urgente gevallen gaan wel door maar alsnog wordt er niks uit het buitenland vervoerd ...
Ik ga heel hard voor jullie duimen, dat hij hoog op de lijst kan en er op tijd longen komen.
Sterkte hoor, dit valt echt niet mee, zo jong nog en dan zoveel zorgen.
Veel sterkte voor jullie, een zorgvolle situatie!!
In welk tempo Longfunctie zich ontwikkelt en hoe ver het kan dalen om toch nog vol te kunnen houden, kan niemand wat van zeggen. Probeer maar niet te “rekenen” want het levert niets op. Maar dat je bang bent en weet dat t zo niet goed gaat komen en “te laat” ook realistisch kan zijn, is enorm zwaar!
Sterkte!
Helaas hebben we afgelopen woensdag te horen gekregen dat naast het UMCG ook Utrecht af nietzien van een transplantatie. De kans op slagen is te klein.
Het is nu dus leven met de dag en hopen dat de achteruitgang ergens stabiliseert al verwachten we dat gezien de afgelopen 3 jaar niet.
Als partner vind ik het heel moeilijk nietcte weten waar we aan toe zijn. Ik ben een planner en nu kan dat niet.
Als ik zie hoe hij al op adem moet komen na het uitruimen van de vaatwasser (ondanks de ondersteuning van 3l zuurstof) hou ik mijn hart vast of hij eind dit jaar uberhaubt nog iets kan gezien de verachting is dat zijn longfunctie dan is afgenomen naar 16%.
He bah wat een naar verhaal! En ik snap je zorgen en angst.
Een vriendin van mij heeft COPD gold 4 en blies laatste keer 12% en heeft alleen met douchen en inspanning zuurstof en volgens mij ook ‘s nachts en dat pas sinds kort. Wat iemand kan met een longfunctie is echt zo verschillend en niet te voorspellen!
Geen idee of jullie er al naar hebben gekeken, want fysio zal je man wellicht wel hebben, maar wie weet kan ergotherapie nog iets aanvullends bieden. En dan ergotherapie op belasting/belastbaarheid, soms kan dat in combinatie met fysio nog uitmaken.
Carpe diem zullen jullie zoveel mogelijk doen en ik hoop voor jullie dat hij lang stabiel mag blijven en jullie nog veel momenten kunnen genieten!
Enorm veel sterkte en enorm veel mooie momenten samen toegewenst!
@martinenmarianne, wat vreselijk, je hebt al je hoop hier op en dan zo'n domper, nog zacht gezegd.
Hoop dat je meer begeleiding hebt, voor je man maar ook voor jou.
Hoe het verder gaat is zo onzeker maar snap je angst heel goed.
Wens je veel sterkte voor jou en je gezin, ook nog zo jong nog!valt echt niet mee dit.
Ontzettend heftig!!
Veel sterkte voor jullie allemaal!